智障晴晴患罕見病 靠樂天智力體力大改善 母:從她身上學懂堅強

撰文:
最後更新日期:

勝利人生要「贏在起跑線」還是「贏在射精前」?有母親陪伴罕見病童走過艱苦成長路,領悟「只要有恆心、決心,很多事情慢慢會變好」。

罕見病患小女孩晴晴,幼時被醫生評為嚴重弱智,甚至連吃奶、坐起來的簡單動作都無法完成。晴晴的樂觀性格卻勝過尋常人,笑着面對手術和訓練,6歲的她已戰勝天命,智力和體力大有改進,今年9月更迎來小學生活。晴晴媽媽陳太指,女兒是她生命榜樣。起跑慢了又有甚麼可怕?

晴晴媽媽陳太(左)說,晴晴(右)至4歲仍未嘗過進食的滋味;因肌肉能力弱無法坐起來、走路、更被評為嚴重弱智。(受訪者提供)

只要你有恆心、決心,很多事情慢慢會變好。
晴晴媽媽陳太

悟出這個道理的,正是罕見病患者晴晴的母親。看着女兒出生時吃奶就會嘔吐,要依賴胃喉維生,至4歲仍未嘗過進食的滋味;女兒因肌肉能力弱無法坐起來、走路、更無說話能力,被評為嚴重弱智。晴晴媽媽憶述,當年的心情非常矛盾,「既無辦法為女兒做甚麼,但同時知道自己是唯一可以幫到她的人。」

晴晴媽媽陳太回憶過去時,不忍哭起來。(楊晴攝)

母親難做,罕見病者的母親更難做。晴晴媽媽放棄了建立多年的時裝界事業,全時間投入照顧女兒,最痛是看着女兒不停進出醫院,曾因手術在腹上留下12道傷口,但那時只要晴晴媽媽抱着她就不會哭、也不會鬧彆扭。晴晴媽媽說:「她(晴晴)很堅強,做了一個榜樣給我看,教我也不需要傷心」、「我覺得女兒是一份褔氣,她很正面,帶了很多歡樂給我」。

晴晴兩母女「whatsapp」通訊增感情

現年6歲的晴晴精靈活潑,難以看出她患上俗稱「小黑人症」的「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」。這小女孩,在協康會特殊幼兒中心經過2年多的努力,接受過度身定造的口肌和體能訓練,已不再需要倚賴胃造口,4歲半開始初嘗美食滋味;由本來完全無法明瞭他人的說話,她最近更學會了用「whatsapp」通訊,令晴晴媽媽興奮無比。晴晴目前已進步為輕度弱智,9月更將入讀特殊學校。

儘然晴晴(左一)與洛洛(右二)有病,但二人的媽媽均沒有離棄他們。(楊晴攝)

男童洛洛出生時僅1.36磅

而現時4歲多的小男孩洛洛,還在媽媽肚子裡時,就被影像檢查發現頭部偏大,頭身比例接近一比一,洛洛媽媽區太說:「你會不知道自己看見的是甚麼」。患有「羅素西弗氏症」的洛洛,出生時更只重1.36磅、手指彎曲、左右兩邊身的大小不同,需要連續9個月住院,期間更不斷出入深切治療部:「(兒子)在ICU、肺炎、肺炎、ICU,來回最少10多次。」這9個月期間,洛洛媽媽也一直在洛洛床邊沒離開過,變相是母子一起入院。

+4
+3
+2
媽媽這份工作是24小時無休、無病假,以前上班可以請病假、放假。做媽媽無論多疲累都要起床。
洛洛媽媽區太

患有「羅素西弗氏症」的洛洛,出生時更只重1.36磅,現時已是「攀石好手」!(楊晴攝)

後來洛洛情況好轉出院,生活卻變得更艱辛。為照顧使用胃喉餵食的兒子,洛洛媽媽每約3小時就要洗奶袋並重新裝入奶水,想睡8小時簡直是天方夜譚。不辭勞苦的洛洛媽媽說:「媽媽這份工作是24小時無休、無病假,以前上班可以請病假、放假。做媽媽無論多疲累都要起床,我每天早上要6時起床,為兒子(的胃喉)倒奶。你『失更』,誰可以幫你頂更?」

洛洛在協康會進行各種肌耐力訓練後,慢慢很少再患肺炎入院;由無法坐直至現在可連續跑100米,年紀小小的他更學了攀石,戰勝了天命的限制。



X
請使用下列任何一種瀏覽器瀏覽以達至最佳的用戶體驗:Google Chrome、Mozilla Firefox、Internet Explorer、Microsoft Edge 或Safari。為避免使用網頁時發生問題,請確保你的網頁瀏覽器已更新至最新版本。