【SEN】率真、戀舊、不愛轉變 孩子眼中的自閉症:即係記性好

撰文:王淑君
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提起特殊教育需要(SEN),我們總是看待成「洪水猛獸」,惟恐孩子有這麼一個「特殊需要」,便是影響他們的成長,甚至是耽擱一生的光陰。雖然父母對SEN孩子憂心忡忡,但小朋友對SEN似乎又是另一番看法。
7歲半的Esther有輕微自閉症和言語發展遲緩,媽媽在她1歲左右已發現女兒不懂與人有眼神接觸,又不懂叫「媽媽」。在母親眠乾睡濕的照顧和訓練之下,Esther表現得與一般孩子無異,喜愛時下女孩們愛玩的卡牌遊戲機,也愛笑愛分享。對於「自閉症」,Esther則理解為:「即係我記性好!」
攝影:王淑君
攝錄及剪接:黎家浩

Esther的確記性非常好,對於既定的安排她記得一清二楚,對指令的理解亦相當直接。訪問當日,Esther和媽媽手牽手來到商場,媽媽跟Esther說:「你先行一圈回來。」商場的中庭放滿了好玩的遊樂設施,也有很多小朋友在耍樂,Esther聽了媽媽的話,原以為她會嘗試玩玩滑梯或是氹氹轉,誰知她真的圍繞中庭行了一圈回來,還高興地說:「我行了一圈回來喇!」單純、率直得讓媽媽哭笑不得。

我們去理解「自閉症」,都是從徵狀入手:他們喜歡固定、有規律的事情,對眼神接觸/面部表情等協助社交有明顯障礙、口語發展遲緩等等,都是讓父母憂心不已的狀況。Esther的媽媽亦然:「不懂說話、不會望人,我日日捉住她的頭仔讓她學我說話。到了1歲8個月才懂得叫媽媽時,很快便要應付幼稚園面試,我女兒不懂看人『眉頭眼額』,又如何可以好好面試呢?」結果又一輪和女兒的「特別訓練」,讓她至少懂得和老師打招呼。

Esther:東西被弄亂,就好唔舒服

對於Esther,她並不在意能不能應付好面試,反而課室中一磚一瓦的位置,才更能觸動她的神經。「總之就好唔舒服,全身都唔舒服。」現在讀小學的Esther能清楚地說出,東西亂了、程序錯了、坐的位置不同了,也會令她很不舒服,甚至大哭不止,惟年幼時還有言語遲緩的她,卻只懂大哭。「好似是K1,有個男仔弄亂了玩具,我就狂喊。老師給我糖又不行,給我玩又不行。」她說。

直到現在,她也會留意到課室中壁報的擺設、桌椅的位置不同,她仍會感到不舒服,但她會忍住,回家才跟媽媽說。她沒有跟老師、同學說這種感覺,「都唔知可以同邊個講」。而媽媽更是為了女兒,家中長年的裝潢佈置,也沒有轉變半分。

Esther:自閉症即係記性好!

去形容自閉症,Esther簡單一句:「就是記性好。」因為記性好,她才會更留意出身邊事物的轉變;因為記性好,她才更在意自己擁有的事物。

「7月29日,媽媽說要扔了我的拖鞋,西瓜拖鞋來的,下部分是綠色、上部分是紅色,還有些黑色一點點,西瓜籽來的。」聽到媽媽要扔了穿了2年的拖鞋,Esther立即就躲回房間中大哭。後來,媽媽為她和拖鞋拍了照,才能好好地和拖鞋道別。

Esther的媽媽透露,女兒外出時要走習慣的路線、坐公共交通工具要固定的位置,「跟她說了明天買4號餐,就不能買了5號餐回來;喝掉了昨晚桌上的的果汁,第二朝一起床就問」。在訪問的途中,Esther甚至提醒記者下一題問題是什麼。Esther的媽媽說:「在現時的學制,Esther的記性可以讓她取得很好的成績,她有時會覺得上堂很悶。」

不過最令Esther媽媽擔心的是,女兒與人相處時,反應往往慢半拍。「試過有個男同學用雪糕筒打了她一下,手臂都瘀了。其他孩子遇上被人打,一定已經哭過不停,但她仍呆呆地不知反應。」

到現在,Esther只對媽媽的說話最有反應,「有時爸爸或者其他家人叫她,她也可以完全聽不到,好似只有我的聲音可以撞得入她的腦袋。假如我沒有讓她面對面介紹你們(記者和攝影師)給她認住,她也未必會回應你們的問題」。