5歲小予恩肝臟轉差或會突然離世 媽媽小心照顧祈女兒活下去

撰文:王淑君
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患先天性膽管閉塞的5歲女童小予恩,在去年12月生日時,其家人表示肝臟的情況穩兀,不需急切換肝。惟近日發現小予恩肝臟情況一直惡化,醫生指她的肝門靜脈已栓塞,無法進行肝移植手術,因而在換肝名單上剔除。小予恩情況未有好轉,或會突然離世,目前已由深切治療病房轉到普通病房,讓家人陪伴她剩餘的日子。不過予恩媽媽和家人並不放棄,盼小心翼翼地照顧,讓女兒慢慢修理肝功能,繼續活下去!

患先天性膽管閉塞的小予恩在1歲時於瑪麗醫院接受肝腸脗合手術後,心跳及呼吸一度停頓,其家人當時質疑院方出錯。瑪麗醫院於2018年公布調查報告,認為個別醫護人員適時識別病人情況轉差的經驗不足,慣性及過分依賴儀器監察病人情況。

小予恩情況一度好轉,腦反應和意識亦一直在恢復和進步。惟近日家人公布壞消息,小予恩的肝贓情況惡化,肝門靜脈已栓塞,更因心跳和血壓太低被送入ICU(深切治療病房),肝臟亦有衰竭情況,無法有效排毒和製造凝血因子,隨時有肝昏迷、腸道和腦出血危險。家人轉述醫生解釋,原本肝硬化是慢性疾病,但如有突發細菌感染,肝情況就會急轉直下,危及生命,更可能在短時間內離世!雖然如此,小予恩家人亦心存盼望:「只要她肝臟不再持續惡化,膽紅素降下和恢復凝血功能,脫離危險期,她仍然能夠活下去!」

已轉到普通病房療養

日前,小予恩家人再度更新她的病況,指她肝臟情況仍然惡化中,在ICU 能做的治療已經做了,因處理毒素和凝血功能差,有可能突然腦出血或昏迷不醒而離去。因此,醫生建議小予恩轉回普通病房,讓家人能趁她仍然清醒時多點陪伴、跟她玩,在剩餘日子讓她開心點。

小予恩回到普通病房反而更有精神和開心,因為在ICU時,家人每次只可探訪1小時,令小予恩的心情悶悶不樂。而小予恩現在最大挑戰是吃奶後嘔吐問題,因胃部有靜脈曲張,經常嘔吐再嘔血,而嘔血就不能進食只能吊鹽水,令心跳和血壓過低,這些都會令肝臟進一步受損。

小予恩的家人面對嚴峻的考驗仍未放棄,認為現時必須小心翼翼地照顧小予恩:「只要不嘔吐,身體吸收營養,讓肝臟有時間慢慢修復,她仍然能活下去。每天可能是最後一天,每天都是額外的恩賜,阿門!」