馮志豪教授專欄

一提起臨終關懷，很多人首先想到的，是止痛藥、氧氣機、插喉、心肺復甦，甚至是醫院病房裏那些不斷發聲的儀器。可是，真正困難的地方，往往不在儀器，也不在醫療程序，而在於人怎樣面對「快將失去」這件事。

臨終關懷不只是醫學治療

臨床上常見到這樣的情境。長者已經病重，器官功能衰竭，醫生解釋得很明白，再做侵入性急救對逆轉病情沒有幫助，只會徒添痛苦。但病床邊的家屬依然紅着眼眶堅持，無論如何都要再試一下，有得救就一定要救。這樣的堅持很多時不是源於無知，而是家人心裏根本還沒準備好接受這場告別。他們害怕死亡，但更害怕自己做錯決定，怕日後午夜夢迴時自責，更怕被其他親友指責自己沒有盡孝、沒有盡力。結果，一個本應基於醫療效益的抉擇，在現實中演變成一場沉重的情感與道德拉扯。

因此，臨終關懷從來就不只是一套治療流程，它深層牽動着生命價值、家庭責任、文化習俗與每個人內心最脆弱的承受底線。站在前線的助人者，要面對的往往不單是病人身上的病痛，而是病人和這一家人，究竟打算怎樣走完這最後一段路。

西方講自主，華人看重關係

西方醫療倫理特別看重自主，把病人的自決權放在核心位置。一個人有權清楚知道自己的病情與預後，有權選擇接受或拒絕特定的治療，也有權決定自己的身體如何被對待。這種理念建基於個體主權，強調每個人都是獨立而有尊嚴的個體。

但這套邏輯一放到華人社會，事情往往不會這麼簡單乾脆。在我們的文化裏，大家習慣了一家人一齊面對大事。長輩病重，配偶、子女、兄弟姊妹都會聚過來，有時大家甚至會覺得，如果這時候把這麼沉重的決定單獨丟給病人自己承擔，反而顯得做家人的沒有盡責。

在日常生活中其實隨處可見這種關係的痕跡。老人家看醫生，診室裏回答問題的常常是身邊的兒女；老人家就算身體哪裏不舒服，也總習慣先問一句孩子怎麼看；甚至連轉院舍、做手術、簽文件，背後都連着一整個家庭的考量。在華人文化裏，那個自我的輪廓，從來都不是抽離於家庭關係而獨立存在的。

因此，在臨終議題上，若只強調個人自主，而忽略家庭在華人社會中的重要位置，往往難以真正落地。反過來說，若只講家庭和諧，而完全壓下病人自己的聲音，也容易令病人成為被安排的人。兩者之間如何拿捏，正是助人工作最需要敏感處理的地方。

孝道遇上維生治療的矛盾

孝道本是華人社會很深厚的倫理觀念，講求敬愛、陪伴與承擔。但當這份心意遇上現代高度技術化的醫療環境，有時卻會出現扭曲。不知從何時開始，很多人心裏悄悄把孝順兩個字，窄化成了無論如何都要繼續救。

於是，即使病人已經十分虛弱，治療只會帶來更多痛苦，家屬仍可能堅持插喉、電擊或強行餵食，因為他們害怕一旦停下來，就等於自己放棄了父母。這種矛盾其實並不難理解。我母親多年前離世前，曾清楚表達不希望接受搶救；然而到了真正要面對抉擇的時候，家人之間對她的自決意願，並不一定都能完全理解和接受。對不少家屬而言，最難放下的未必只是治療本身，而是那份「如果我不再堅持，是否就是我做得不夠」的自責。

但問題在於，延長生命不一定等於改善生命。若病人本身已無法逆轉，繼續高侵入性治療可能只是延長痛苦，而不是延長真正有質素的生活。這時，助人專業需要協助家屬重新理解，真正的孝，不一定是把所有機器都用上，而可能是讓親人少受一點折磨，保留最後的體面與平靜。

這種觀念轉變並不容易，因為它不是單靠講道理就可以完成。它需要有人陪家屬慢慢整理那份愧疚、恐懼與責任感，讓他們知道，放下無效治療，未必是不愛，反而可能是一種更深的愛。

最難開口的是病情真相

記得有一次，朋友跟我說，她剛拿到父母的身體檢查報告，兩位長輩竟然同時確診癌症。那一刻她心裏第一個反應，不是怎樣面對死亡，而是不知道該如何把真相告訴他們。很多時候，比死亡更難開口的，其實是真相。

在不少華人家庭裏，當長者被診斷出重病，家屬擔心的往往不只是病情本身，而是病人知道後會否一下子承受不了。於是，家人未必會要求醫護完全隱瞞，但常會希望不要講得太直接，或者傾向先避開「末期」、「無效治療」、「臨終安排」這些特別沉重的字眼。在香港的醫療處境中，病人多數不至於對自己的病況毫不知情，但是否真正明白病情已去到哪一步、還有多少治療選擇，以及是否開始思考最後階段的安排，很多時卻未必有人願意坦白談開。

可是，病人就算未必知道全部細節，通常也會從反覆覆診、身體變化、家人語氣和醫護態度之中，慢慢感受到事情並不簡單。最令人難受的，不一定是知道自己病重，而是身邊的人都小心翼翼，卻始終沒有人願意同自己把話說清楚。這種若有若無的迴避，反而容易令病人感到孤單，好像自己的將來正在被別人討論，自己卻始終無法真正參與。

例如，有些長者其實想早點談清楚之後的安排，像是想不想再做高侵入性治療、財務怎樣交代，或者還有甚麼人想見、甚麼說話想留下來。但如果家人一直避開不談，醫護也只集中處理眼前病情，很多重要的心願和選擇就可能一拖再拖，直到病情突然轉差，才發現已錯過了開口的時機。原本出於保護的沉默，到最後反而可能變成一種遺憾。

當然，坦誠並不等於要一下子把所有沉重訊息全盤托出。真正重要的，不是講與不講，而是怎樣講、講到幾多，以及是否按病人的接受能力和性格去溝通。有些人希望知道得清清楚楚，有些人則只想逐步了解；有些家庭適合直接對話，有些則需要多一點時間和鋪墊。助人工作者在這裏的角色，不是逼任何一方接受某種方式，而是協助病人和家屬在可以承受的節奏中，把重要的話慢慢說出來。

病人未必有發聲空間

很多人一聽到「家屬決定」，就以為那代表全家已有共識。但現實往往不是這樣。家庭裏面，其實有很多不同位置、不同情緒，也有不同權力。

有時，最常到醫院照顧病人的，是女兒或太太；但真正和醫生討論、最後拍板的，卻可能是平日較少出現的兒子。也有些情況是，某位家屬表面上說「我們全家都想繼續救」，其實只是其他人不好意思反對。表面平靜，底下卻可能充滿拉扯。

這種情況在日常生活也很常見。比如說一個老人家入住院舍後，負責探望、送飯、交費、陪覆診的，往往是某一位家庭成員；但當談到大決定時，其他平日參與較少的人卻忽然變得最有發言權。若助人者只聽最大聲的那位，很容易把家庭內部真正的需要忽略掉。

更重要的是，病人自己在家庭裏也未必有平等發聲的空間。尤其一些傳統家庭中的長者，習慣了凡事遷就子女，不想成為負擔，即使內心不想再受苦，也可能只會說一句「你哋話事啦」。這句話聽來像授權，實際上可能是一種長期壓抑後的無奈。

因此，助人專業不能把家庭浪漫化。尊重家庭，並不等於假設家庭天然代表病人利益。真正重要的是，看見家庭中的差異，並幫助那些較弱、較沉默的聲音，有機會被聽見。

助人者要學會搭通平等對話的橋樑

病人自主與家庭和諧，常常被理解成對立面，要麼支持病人自己決定，要麼遷就家庭的想法。但在實際工作中，事情往往不是非黑即白。

很多病人作決定時，本來就會顧及家人。他可能知道自己若選擇某種治療，太太會辛苦；若回家照顧，女兒要辭工；若長期臥床，整個家庭都要重新分配資源。換句話說，病人的選擇很多時不是孤立的，而是放在關係裏作出的。這種情況下，自主不是不要家人，而是即使把家人放進考慮之中，病人的意願仍然值得被尊重。

助人者最重要的，不是逼家庭接受某一套理論，而是協助雙方進入對話。例如可以先問病人最在意的是甚麼：是清醒、是少痛、是留在家中、還是不要拖累家人？再問家屬最害怕的是甚麼：是怕後悔、怕親戚責怪、還是怕自己承受不了失去？當彼此的恐懼和期望都被說出來，很多僵局才有可能鬆動。

舉個簡單例子，有些家庭一直抗拒簽署不施行心肺復甦，表面原因是「想救到底」，實際上可能只是因為沒有人清楚解釋心肺復甦在末期病人身上的實際效果。若醫護和社工能耐心說明，也讓病人有機會講出自己不想被急救折騰的理由，家庭有時並不是不能理解，而是一直缺乏一個安全的對話空間。

所以，助人者的專業價值，就在於搭通平等對話的橋樑，即既不堅持站在某一邊，也不把衝突交由家人自行消化，而是在關係之中把病人的位置重新帶回來。

讓告別保留一點人味

善終並不只是停止治療，也不是只靠一紙文件決定。它更關乎一個人在生命最後一段日子裏，能否仍然被當作一個有感受、有需要、有關係的人去對待。

最基本的是痛症與不適的處理，但即使是止痛這件事，也牽涉很多細節。有些病人寧願忍痛，也不想整天昏昏沉沉，因為他想清醒地和家人說話；有些人則最怕呼吸困難，寧願多用鎮靜藥；有人想在醫院較安心，也有人只想回家聽熟悉的聲音。這些都提醒我們，好的臨終照顧不只是標準程序，而是要理解每個人對「舒服」和「有尊嚴」的定義都不同。

另外，很多人臨終前最掛心的，未必是病，而是關係。有一天我要面對生命的終點，我心裏最放不下、最牽腸掛肚的，一定是我那位患有智力障礙的兒子日後該由誰來照顧。每個人心裏都有各自最深沉的掛慮，有些事情在醫學上看來微不足道，但對當事人而言，卻往往比用甚麼藥物更直接影響他能否走得安心釋懷。

所以，讓告別保留一點人味，就是不要把臨終照顧縮減為純醫療任務。它包括陪伴、傾聽、讓家人有機會道謝、道歉、道愛、道別。即使最終仍然有很多遺憾，至少那個人不是被冷冰冰地送走，而是在關係中被好好安放。

專業的價值，不是代人決定

面對死亡這道終極難題，沒有人真的可以把事情處理得完美。病人會害怕，家屬會動搖，醫護和社工也會感到兩難。正因如此，專業的價值從來不是替別人下最後決定，而是在混亂之中，幫助各方看清自己正在面對甚麼。

西方倫理提醒我們守住病人的選擇與尊嚴，華人文化提醒我們關照家庭的情感與承擔。成熟的助人實踐，是在這兩座看似對立的山頭之間耐心穿梭與轉譯，讓病人不至於孤立失聲，也讓家屬不至於因為被批判而築起防衛高牆。

臨終關懷不是要美化死亡，而是要在生命無可避免的終點前，抹去那些不必要的折磨，守住那一份人性的溫度。我們最終守護的，不只是一紙冷冰冰的法律決定，而是一個人在人間這段最後的旅途上，能夠清清楚楚被看見、被聆聽、被深情地尊重。

作者馮志豪是香港能仁專上學院協理副校長。

文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。

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