來稿｜視神經脊髓炎令人「走不到，看不見」
來稿作者：陳寳婷
有一種病，就像狩獵幸福的埋伏者，趁著你人生幸福時，事業有成時，計劃生育時，突然襲擊。初期病徵不明顯，難以診斷，但病情卻會迅速惡化，可以一晚間頓變失明和癱瘓，復發率又高達九成。隨著一次又一次無法復原的傷害，先是奪去你的活動力、視力，甚或是語言能力；令你走不到、看不見，把你從人生剝離一一這就是視神經脊髓炎。
病徵不顯，易被誤診
視神經脊髓炎譜系病（NMOSD）是一種罕見的自體免疫疾病。病因不明，每一個人都可能是潛在患者。據推算，每10萬名港人便有3.3人有視神經脊髓炎。患者的自身免疫系統會錯誤攻擊健康細胞，導致患者的視覺神經、腦脊髓神經及腦幹等地方受損。而中樞神經系統一旦受到傷害，便難以復原。同時又是一種復發性的疾病，如沒有適當治療，差不多所有患者都會復發。每次復發或會對患者帶來不可逆轉的嚴重傷害，有機會導致患者失明和癱瘓，甚至死亡。
初期的病徵可能只是連續幾星期打嘶嗌、嘔吐、眼矇、手腳發麻無力、平衡力失調等容易誤診斷為其他常見病症，因而錯過治療黃金時機。而且5年內復發率達94%，47.7%患者兩年內，會復發至少1次，平均復發間距相隔約10個月。而每一次復發，都會再次對神經造成不可復原的傷害，76%未能完全康復，並會逐步剝奪患者的視力和活動能力。若未接受適當治療，40-60%患者會於5年內失去視力，5年內50%患者行動需協助。由視力下降至失明，失去肢體運動能力，甚至會死亡。
最殘忍的病症，在最幸福時剝離人生
視神經脊髓炎普遍患者為中年女性（男女比例為1:9），發病中位數為39歲，往往就是在你事業有成、工作穩定，或是籌辦婚禮、子女初生、家庭美滿，人生幸福之際，病魔便突然毫無徵兆地襲擊。而且還會偽裝成其他普通病症，難以發現，拖延治療，使傷害無法挽回。
而最殘忍的是，這病不是突然致死，而是在你人生幸福之時，奪去你的工作、事業，毁掉你的愛情、家庭，還帶來嚴重後遺神經痛。高達86%患者有疼痛情況，而疼痛會影響患者的心情、活動能力，工作能力、日常生活，睡眠質素等。不定時頻密偷襲攻擊、不能盡數的復發，把你的視力、活動能力、健康和幸福奪去，把你從人生剝離，最後在漆黑中、病床中生活。
在本會去年的問卷調查中，約7成半患者會因NMO有永久視力或／和活動能力問題，6成人有神經痛和心理情緒問題，最後有近四成人有自殺的想法。然而，我們並不是不能奮起反抗，病魔也不是不能擊退。我們只是欠了一樣東西一一有效防復發的藥！
視神經脊髓炎譜系病在近20年才被認定為獨立疾病，然而一直被忽視和遺忘，缺乏支援和資源。這需要改變！
參考國際先例，盡快引入有效的新療法
現時已有新的生物製劑治療，能有效減少復發機會。補體抑制劑（Complement Inhibitors）在臨床試驗中，0%患者出現復發情況，降低98.6%復發風險。相比現在治療方法，有近30%至60%病人仍會復發。故此，新療法應儘快納入藥物名冊，並資助病人使用。
而且澳洲藥品福利諮詢委員會（PBAC）已建議使用補體抑制劑治療NMOSD，並發表了相關完整報告。澳洲當局指出，NMOSD作為一種罕見疾病，存在巨大未滿足的醫療需求。他們指出使用補體抑制劑的患者極大地延長了無復發的時間，同時大幅改善整體健康狀況並延長壽命。相反，沒有使用新療法的患者預計幾乎都面臨死亡或傷殘的結局，正正證明了視神經脊髓炎急需獲得新的治療方案！
事實上，我想不到任何理由當局拒絕將幾乎100%預防NMOSD復發的新療法納入醫院管理局藥物諮詢委員會的會議議程。我們懇請政府和醫院管理局將NMOSD作為獨立項目進行研究和討論，並在納入藥物名冊的程序中優先處理。同時，應參考醫管局針對多發性硬化症（MS）成立的專家小組，成立NMOSD專家小組，協助迅速審查新藥的臨床證據，以促進新藥的儘快列入藥物名冊。我們強烈要求在2025年上半年能夠啟動這一過程。
NMOSD患者無法等待——與其他罕見病不同的是，NMOSD的每次復發可能導致永久不可逆轉的傷殘，再等幾個月的蹉跎會帶來災難性的後果。我們期望新療法在2025年進入藥物名冊，納入安全網，令患者不再復發，不致傷殘。
設立NMO專門診所
故此，我們呼籲政府設立NMO專門診所，以集合熟悉NMO的腦神經免疫科和眼神經科醫生去集中醫治患者。現在模式分散於各專科門診就診，難讓醫生累積足夠臨床經驗和統一治療方案。而且NMO病徵狡猾多變，就算已確診患者又NMO復發，一般腦科或眼科醫生都未必可辨識，難免造成誤診和延誤治療，錯過黃金拯救時機。故集中熟悉病症的腦神經免疫科和眼神經科醫生，能大大減少誤診和錯過治療黃金時機。
我們香港視神經脊髓炎協會，希望幫助每一位視神經脊髓炎患者，能夠「走出來，被看見，受重視」，而不是被忽略、被遺忘。我們要把我們的人生、我們的幸福，堅決地從病魔手中奪回來。我們不會放棄！
作者陳寳婷是香港視神經脊髓炎協會主席。文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。
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