馮志豪教授專欄

今天的醫療技術日新月異，但在不可逆轉的重病面前，助人專業愈需要找回人的溫度。傳統臨床思維總將搶救擺在首位，只盯着監測儀上的跳動數值，甚至把死亡當成一場打輸的仗；傳統臨床思維以維繫生理機能為唯一目標，將豐富的生命窄化為螢幕數據，將死亡定義為技術失靈。然而，當生命走向不可逆的衰竭，過度的侵入性治療既買不回生活品質，徒留的往往只是漫長的受折磨。

寧養服務與紓緩治療徹底扭轉了臨床焦點，以人取代了疾病。它促使我們放下無休止的治療執念，轉而探尋病者此時此刻的身心所向。無論是前線社工、護理團隊，抑或是生死教育的推動者，我們都要在真實的照護現場抓緊生活質素與人格尊嚴這兩大核心。守護生命的最終章，我們爭取的不是殘酷苟延的殘留時間，而是竭力捍衛那一份身而為人的完整與從容。

生活質素是病人的感受

評估生活質素時，大家往往慣性只留意着各項客觀指標。化驗指數暫時回穩，或是給氧量稍為調低，醫學上當然是進展，但這很難直接同病人的自我感受劃上等號。生活質素其實是一個真實而主觀的體會，身體不再那麼難受，能安樂吞下一口熱湯，或者只是睜開眼時看見熟人坐在床邊握着自己的手，病人可能就覺得今天過得挺好。哪怕體力一天不如一天，只要他心裏踏實，知道自己沒被丟下，這段日子對他來說就依然真切而有意義。

蘇格蘭著名腫瘤學與醫學倫理學者肯尼斯·卡爾曼（KC Calman）在 1984 年發表的論文《癌症患者的生活品質：一個假設》（Quality of life in cancer patients--an hypothesis）中提出，生活品質其實和一個人心中的期望有關。當現實與期望之間的距離愈來愈大，痛苦便會變得鮮明。這個理解對紓緩照顧很重要，因為它提醒我們，照顧不只是改善症狀，也是在陪病人重新安放自己與現實的關係。身體功能不能回到從前，不等於生命從此只剩下失去。人在病程之中，往往會慢慢調整自己對「過得好」的理解。原本在意的是能否回到工作崗位，後來在意的可能是能否吃下一餐喜歡的食物，再往後，也許只是想清醒地看一眼家人，或者安安靜靜睡一晚。

所以，生活質素不是一次問卷就能測量清楚的東西。它會隨着病情改變，也會隨心境與關係而變。對助人者來說，重要的不是急着替病人定義何謂好的生活，而是保持對話，持續去問，去聽，也容許答案改變。

尊嚴藏在最細微的照顧裏

如果說生活質素關心的是，病人在這樣的處境下，生活是否仍然有可承受和可珍惜的部分，那麼尊嚴所關心的，就是一個人在最脆弱、最需要依賴他人的時候，是否仍然感到自己沒有被抹去。

對生命晚期病人而言，最難受的往往不只來自身體痛苦，也來自自主感逐步減退，以及日常關係和原有角色慢慢被疾病取代。在講求效率的醫療環境裏，病人很容易被放進流程之中，久而久之，他人留意的可能主要是病情、數據和處置安排，而不是病人本身作為一個人所重視的事。當一個人主要被疾病定義，他對自己的感受也可能受到影響。

尊嚴照護的重要，在於它提醒我們，照顧不只是處理症狀和程序，也包括病人如何被對待。進入病房前先敲門、護理前先作說明、稱呼病人的名字、處理時顧及私隱，甚至在交談時願意稍為停下來聽他講話，這些都不是無關重要的細節。它們反映的，是照顧者有沒有把眼前的人視為一個仍然值得被尊重、被理解的人。

至於生命回顧，它的作用往往不是提供甚麼大道理，而是讓病人在疾病之外，重新接觸自己走過的人生。談談以往的工作、家庭或一些重要經歷，有時已足以讓他記起，自己不只是正在接受治療的病人，也是一個有過選擇、付出、關係和故事的人。對陪伴在側的家人而言，這些對話亦常常成為日後最深刻的記憶，因為他們所留下的，不只是病程的片段，而是彼此仍能相認的一段時間。

全人照顧需多專業互相補位

全人痛苦之所以重要，是因為它提醒我們，臨終者承受的從來不只是生理上的苦。身體、情緒、家庭關係、社會角色、信念與靈性經驗，常常交纏在一起。可即使如此，我們仍要承認，難以忍受的疼痛、呼吸困難、噁心和譫妄，確實會堵住一個人向內整理自己的能力。

當病人整晚痛得睡不着，或者每吸一口氣都像要用盡全身力氣，他幾乎沒有餘力談道別、修和與放下。換句話說，尊嚴與意義若要落地，不能離開有效的症狀控制。只有當痛楚被好好處理，焦慮稍為放下，他們才能從被肉體折磨的窒息感裏緩過神，分得出心思看看守在身邊的人，把壓在心底許久的話慢慢講出來。

但藥物不能解決所有的痛苦。身上不痛了，很多人眼裏的慌張卻一點沒少。有些老人家一輩子當家作主，如今連翻身擦背都要伸手向兒女求助，那種自尊被碾碎的窩囊感，比傷口更刺人。又或者想起年輕時和某個至親鬧翻，幾十年沒說過一句話，心裏那道坎始終過不去，連帶着夜裏總被惡夢驚醒。這些在骨子裏的委屈、不甘與恐懼，再精準的止痛針也化解不了，偏偏它又會反過頭來把身體的痛感無限放大。正因為如此，全人照顧不能只停留在不同專業並列存在，而是要讓社工、護士、醫師、心理師和靈性關懷者真正互相補位，全人照顧才算真正到位。

非癌病人同樣需要被看見

很多人一講安寧療護，腦中浮現的仍是晚期癌症病人。可在現實裏，需要紓緩照顧的從來不只這一群。心臟衰竭、慢性阻塞性肺病、末期腎病、晚期認知障礙症，還有不少神經退化疾病，病人承受的症狀負擔與照顧壓力，往往一點也不比癌症少。

非癌疾病的病程往往像坐過山車，起伏不定又難以預料。每經歷一場突發急症，病人被救回後總算喘過一口氣，但身體機能其實又往下掉了一級，再也回不到先前的狀況。在頻繁進出急症室的折騰裏，家人很容易誤以為只要肯救就能一直捱過去，渾然不覺長輩的生命正在這種反覆消耗中悄悄走到盡頭。 等大家終於察覺情況不對、同意轉介紓緩團隊時，往往只剩下最後幾天，許多本該在清醒時好好交託的心願，全被這場虛妄的拉鋸耽擱了。

因此紓緩治療不應被理解為所有辦法都用盡後才出場。它可以和專科治療並行，早一些進入病程。這樣做，不只是為了減輕症狀，也是為了讓病人和家屬有時間慢慢理解病情，思考自己最在乎的是什麼，避免每一次都在極度倉促和驚慌之中作決定。

病人自主無法忽略家庭

談尊嚴與生活品質，在華人社會不能略過家庭。很多長者面對重大醫療抉擇時，不只是問自己想不想接受某種治療，也會想到這樣會否拖累家人，會否令子女內疚，會否耗盡整個家的力氣。對家屬來說，困難也不只是資訊不足，而是怕自己做錯決定，怕日後背負不孝的壓力。

若把病人自主與家庭意見簡單對立起來，很多時反而無助。比較可行的，是把家庭看成病人作決定時的重要關係場域，在其中慢慢協助彼此聽懂對方真正重視的是什麼。共享決策若做得好，不是誰壓過誰，而是讓資訊、價值與情感都能被看見。

助人者在這裏的角色很關鍵。有時不是替病人選答案，而是幫一家人把那些不容易開口的話說清楚。長者說不想再捱苦，背後未必是在放棄，也可能是在保護子女。子女堅持還想再試，背後未必只是逃避現實，也可能是還未有人向他解釋，某些治療帶來的也許不是希望，而是更多折騰。當這些話有機會被好好說出來，自主與孝道未必一定衝突。

尊嚴容易被病房吞沒

若要認真談生活質素與尊嚴，我們其實不能只把目光停在醫院。很多人到了生命的最後階段，最盼望的不是再接受更多治療，而是回到熟悉的環境，有熟悉的氣味、熟悉的人聲，在不那麼陌生的地方過日子。這份盼望看似平凡，實際上卻對生活品質很有分量。

若紓緩照顧長期困在醫療機構內，尊嚴便很容易被制度節奏吞沒。病房講求效率，探訪時間有限，照顧者再有心，也難免被流程推着走。要讓善終不只是少數人的幸運，就得讓紓緩照顧更能走進社區、家庭和院舍。這不只是增加服務名額，也包括藥物能否及時送到家，家居護理和外展團隊是否配合，院舍同工有沒有足夠訓練，家庭醫生是否願意參與。這些看來瑣碎，卻正正決定了在熟悉地方安穩走完最後一程，會不會只是願望。

近年不少地方開始談慈悲社區，這個方向值得重視。生老病死固然需要專業，但它也從來不是只屬於專業的事。當左鄰右里願意多一點問候，當義工不只是幫手辦活動，而是真的陪人走過病與喪，當學校、教會、地區組織能較坦然地談衰老、照顧、告別與哀傷，一個人面對生命終局時便不至於只剩醫療體系可依靠。

制度限制中回歸病人需要

生活質素與尊嚴，不是到了生命末期才忽然冒出來的議題，也不是等到無法再醫治時才補上的一課。它其實一直都在，存在於我們怎樣理解照顧，怎樣看待依賴，怎樣在脆弱裏仍把一個人當成人。

對助人專業而言，真正困難的地方，未必是知道這些價值很重要，而是在繁忙制度、臨床限制與家屬焦慮之中，仍願意一次又一次把目光帶回眼前這個人身上。他現在最苦的是什麼。他還在乎什麼。他希望怎樣被對待。

安寧與紓緩照顧真正開始的地方，在於我們對死亡和照顧方式的理解有所改變。當死亡不再只被視為醫療失敗，照顧也不再只剩下程序處理，尊嚴才有可能落實在具體實踐之中。這不是放棄，而是更清醒地回應生命晚期的處境。它承認限制，也重視陪伴。對助人工作者來說，這正是生死教育中很重要的一課。

作者馮志豪是香港能仁專上學院協理副校長。

文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。

01專欄精選不同範疇專家，豐富公共輿論場域，鼓勵更多維度思考。