馮志豪教授專欄

隨着《維持生命治療的預作決定條例》逐步進入實踐，香港晚期照顧服務的制度基礎正在改變。在醫院、安老院舍和社區長者服務單位，社工與醫護人員都愈來愈常接觸預設醫療指示這項法律工具。從病人自主和知情選擇的角度來看，這是本地晚期照顧發展的重要一步。不過，當預設醫療指示被納入日常服務流程，前線實務也出現了另一種傾向。有時大家的注意力會過度集中在文件本身，例如格式是否正確、程序是否完整、見證是否齊備，卻較少回頭檢視，這份文件是否仍然貼近當事人當下的理解和處境。文件簽妥並存檔之後，團隊很容易把它視為一項已完成的安排，但晚期照顧並不會因為文件完成而告一段落。

預設醫療指示不能取代照顧計劃

問題不在法律工具本身，而在於實務上如何理解它的作用。預設醫療指示固然重要，但它處理的是特定醫療情境下的治療取向。若把它等同於整個預設照顧計劃，原本應該持續發展的照顧對話，便容易被收窄為一次性的行政程序。對助人專業而言，這是一個需要及早辨識的偏差。

預設醫療指示與預設照顧計劃並不相同。前者是一份具法律效力的文本，用來處理當事人在特定情況下對維持生命治療的取向。後者則是一個持續的溝通過程，涉及病人如何理解病情，也涉及他如何看待治療、依賴、受苦和家庭責任。

這種差異對前線工作尤其重要。病人的意願不是抽離情境而存在的。在狀況相對穩定時，不少人對急救、插管或餵食等議題會有較清楚的表達，但當身體功能轉差，症狀增加，住院次數變多，原來的看法未必不變。有人在病情初期傾向拒絕侵入性治療，到後來因家庭牽掛而改變想法。也有人起初希望盡量延長生命，經歷反覆住院後，才重新界定自己可以接受的治療方式。

若專業人員只把先前簽署的文件當作唯一依據，而忽略病人意願本身會隨時間和處境轉變，原本用來保障自主的制度，便可能變得僵硬。晚期照顧之所以困難，正是因為人的價值取向未必穩定，對風險、依賴和離別的理解，也會隨病程推進而改變。

以適應性思維理解病程與選擇

近年國際晚期照顧和緩和醫療文獻愈來愈重視適應性照護計劃。這種觀點提醒我們，預設照顧計劃不應被理解為提早作出一次決定，而應被視為一個持續調整的歷程。所謂適應，不是放棄規劃，而是承認規劃需要隨病情和照顧條件的變化而反覆檢視。

這種觀點對非癌症晚期病人尤其重要。心臟衰竭、慢性阻塞性肺病、腎衰竭和神經退化疾病的病程，很多時不是一直向下，而是反覆起伏。病人和家屬在每一次住院後，對未來的理解都可能不同。若服務仍然依賴一次會談和一次簽署，便很難真正貼近這類疾病經驗。

適應性思維也有助重新理解助人專業者的角色。前線工作的重點，不只是協助當事人作出選擇，再把內容記錄下來，而是要在病程變化之中持續協助他整理處境，澄清價值，處理不確定感，並為家屬與醫療系統之間保留對話空間。這不是一次性的決策安排，而是一項持續的專業工作。

需讓當事人了解指示可修訂與撤回

在實務上，不少長者和家屬對預設醫療指示有所保留，其中一個原因，是誤以為文件一旦簽署，之後便不能更改。這種理解不單影響接受程度，也容易令對話一開始便帶有防衛。其實，預設醫療指示容許有精神行為能力的當事人日後修訂、撤回或重新訂立。這不是制度的例外，而是制度設計本身的一部分。

對前線人員而言，這一點不應只在法律講解時簡單提及，而應成為溝通中的基本內容。當病人知道決定並非不可逆轉，較容易把文件理解為某一階段的表達，而不是一錘定音。家屬若明白這一點，也較容易接受預設照顧計劃是一段持續對話，而不是一次需要立刻定案的家庭會議。

應看準重新開啟對話的時機

若預設照顧計劃是一個動態歷程，關鍵便不只是如何開始，也包括何時重新開展。前線工作者在個案管理和持續照顧中，需要辨識一些轉折點，因為這些時刻往往會動搖病人原有的照顧偏好。

其中一個常見情況是身體功能明顯轉差。當長者由可自行活動變為需要長期臥床，或由可自理生活轉為高度依賴，這不只是功能上的改變，也常影響他對自主和負擔的理解。原先對治療和照顧安排的看法，可能因此出現變化。這類時候若能重新開啟對話，通常比單純重提既有文件更有意義。

病人急症入院或接受深切治療後，也往往是重新檢視預設照顧計劃的適當時機。經歷過實際治療處境後，病人和家屬對延命治療的想法未必與從前一樣。若團隊能在病情稍穩時重啟對話，通常較能掌握當事人此刻較真實的取向。

家庭照顧條件出現變化，同樣不能忽略。長者的意願往往與家庭承載力有關。若主要照顧者病倒、搬遷，或照顧網絡突然收窄，原有的照顧方案便可能失去實際基礎。即使病人的核心價值沒有改變，具體安排也需要重新評估。

重要關係的變化也會影響晚期照顧選擇。喪偶、子女移居，或家庭關係出現明顯轉變，都可能改變病人對生命結尾的理解。這些改變未必立即反映在法律文件上，卻常會影響他對治療、依賴和告別的看法。

專業人員的角色不在於促成表態

預設照顧計劃在現場推行時，容易被理解為一項需要完成的任務，彷彿專業人員的工作是促成病人盡快表態。但對助人專業者來說，更重要的往往不是說服對方作出決定，而是承接對方暫時未能決定、改變主意，或家庭之間仍未取得理解的狀態。

有些病人不是不知道自己病情，而是尚未準備好談死亡。有些家屬不是反對病人自主，而是仍未能承受放手所帶來的壓力。也有些個案的困難不在醫療選項，而在家人之間一直缺乏真實溝通。若實務只追求完成文件，這些處境便很容易被跳過。文件可以記錄選擇，但不能取代對選擇形成過程的理解。

因此，預設照顧計劃的實踐重點，不只是文件處理能力，而是前線人員能否根據病情、關係和時機作出合宜判斷。何時展開對話，談到甚麼程度，是否需要暫緩，都會影響整個照顧計劃能否真正貼近當事人。對社工而言，這不是附帶的行政工作，而是專業判斷的一部分。

制度需要文件但實務依賴對話

制度化本身並不是問題。晚期照顧若缺乏法律基礎和清晰程序，病人權益難以保障，跨專業協作也難以建立。真正需要留意的是，當制度進入服務現場後，專業關注會否慢慢過度集中於文件和程序，反而把一些難以表格化、但對照顧質素同樣重要的工作放到次要位置。

預設醫療指示提供了必要的法律表達方式，但它不能取代整個晚期照顧對話。病人和家屬的實際經驗，往往不是由文件決定，而是取決於病情改變時能否重新討論、關係緊張時能否獲得支援，以及專業人員能否持續理解當事人當下的處境。

對助人專業者來說，這或許是目前較需要守住的實務立場。預設照顧計劃不是一張填妥的表格，而是一段需要持續經營的專業對話。若能以適應性思維重新理解這項工作，前線服務較有可能避免流於程序化，也較能回應病人和家庭在生命晚期真正面對的處境。

作者馮志豪是香港能仁專上學院協理副校長。

文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。

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