馮志豪教授專欄

香港在晚期照顧制度終於踏前了一步，《維持生命治療的預作決定條例》生效後，預設醫療指示與不作心肺復蘇術命令終於有了較明確的法律基礎。這項立法的意義，在於確認有精神行為能力的成年人，可以就自己日後在特定臨床情況下是否接受某些維持生命治療，預先作出決定。從尊重病人意願和保障醫療自決權的角度看，這是一項重要進展。

法例生效只是第一步

不過，法例生效並不代表相關問題自然得到解決。晚期照顧從來不只是法律問題，也不只是醫療程序問題。對很多家庭來說，真正困難的地方在於如何面對疾病惡化、如何理解治療的限制，以及如何在情感上接受親人已走到生命後段。預設醫療指示可以提供法律依據，但無法取代家人之間的理解和溝通。若病人在訂立指示前從未與家人談過自己的想法，即使文件合法有效，到了真正要執行時，家屬仍然可能出現抗拒、懷疑，甚至衝突。

因此，法例的落實不能只停留在文件和程序層面。助人專業在這個階段的重要工作，是協助病人及家屬及早展開對話，讓家人明白預設醫療指示的意義，也讓病人的意願有較大機會在關鍵時刻得到尊重。

晚期決定往往是家庭問題

從法律與醫療倫理角度看，預設醫療指示強調的是病人自主，即病人在清醒及有能力作出決定時，預先表達自己對未來醫療安排的意願。這種安排在原則上並不複雜，但當它進入家庭生活的現場時，便會牽涉很多制度以外的因素。

在華人社會，死亡很少被視為純粹個人的事情。家庭成員之間的責任、照顧關係、孝道觀念，以及對「盡力醫治」的理解，都會影響家人如何看待晚期照顧的選擇。對不少家屬來說，是否繼續搶救，未必只是醫療判斷，也是一個道德和情感問題。很多人會把繼續治療理解為盡責，把不做心肺復蘇或不再使用某些維持生命治療理解為放棄親人。

這種想法在情感上並不難理解。當親人病情惡化，家人面對的通常不是抽象的制度問題，而是很具體的不捨、焦慮和內疚。若他們平日從未與病人談過生命最後階段的安排，亦未曾討論病人真正重視的是什麼，到了臨床情況急轉直下時，家人便很容易在壓力下把「繼續做所有可做的事」視為唯一安全的選擇。這時即使病人曾經簽署預設醫療指示，家人也未必能夠平靜接受。

所以，助人專業首先要明白，很多家屬的抗拒未必來自無知，更未必來自自私，而是來自對失去親人的恐懼，以及對自身責任的沉重感。若忽略這一層，只從法律角度要求家屬接受安排，往往只會加深他們的不安。

預設醫療指示不只是簽文件

社會對預設醫療指示有一個常見誤解，就是把它理解為一份單純用來拒絕治療的文件。這種理解過於狹窄，也容易令家屬容易產生防衛。事實上，預設醫療指示真正重要的地方，不只是病人簽署了什麼，而是簽署之前有沒有經過充分思考，有沒有與家人及醫護討論過相關選擇。

若病人只是按程序完成文件，但家人從未參與或知悉其背後考慮，這份指示在實際執行時便可能成為另一個衝突來源。相反，若病人在仍有能力表達時，已向家人說明自己對生命最後階段的看法，例如是否願意接受插喉、心肺復蘇或其他高侵入性治療，又或者自己更重視的是清醒、舒適，還是單純延長生命，那麼家人在日後面對病情惡化時，至少不需要完全依靠猜測作決定。

從這個角度看，預設醫療指示的作用不應只理解為法律工具，而應視為一個促成家庭對話的契機。它把原本容易被拖延、避開甚至壓抑的問題，提早帶到病人和家人面前。這類對話當然不容易，但如果完全沒有發生，將來的困難往往更大。很多家庭之所以在急症室或病房內出現激烈分歧，並不是因為誰不愛病人，而是因為從來沒有機會一起談清楚。

助人專業在這裏的角色，不是只向當事人介紹文件怎樣填寫，而是要幫助他們理解：真正重要的，不只是有沒有簽署，而是家人是否知道病人的想法，是否理解病人作出這個決定的原因。

助人專業的工作是協助理解

在新的法例框架下，前線社工、護士、醫生、輔導員及院舍同工，往往都會成為病人和家屬接觸這項議題的第一線。這意味着助人專業不應只扮演資訊傳遞者的角色，更要承擔溝通促進者的工作。

不過，這種促進並不等於代病人或家屬作決定。有些專業工作者在面對家庭分歧時，容易急於推動某一種選擇，例如強調病人自主，或強調避免無效治療。這些原則固然重要，但若表達方式過於直接，反而可能令家屬感到自己被批評，甚至覺得專業人員低估了他們對親人的感情。

較合適的做法，是先處理理解，再處理立場。助人者要幫助家屬明白，預設醫療指示所針對的，不是一般治療，而是在末期、不可逆轉或法例訂明情況下，是否接受某些只能延長瀕死過程、但未必能改善整體狀況的維持生命治療。同時也要說清楚，不接受某些維持生命治療，並不等於停止照顧。病人仍然需要紓緩治療、痛症管理、基本護理、情緒支持和陪伴。對很多家屬來說，這種區分十分重要。因為他們最擔心的，往往不是程序問題，而是親人是否會受苦，是否會被放棄。

除了資訊上的解說，助人專業也需要處理家屬的情緒。有人反對，不一定是反對病人意願，而可能是因為未準備好面對死亡；有人堅持搶救到底，也未必只是固執，而可能是出於內疚或害怕日後後悔。專業人員若能看見這些情緒來源，並給予適當回應，較有機會把原本對立的場面轉化為較理性的對話。

家庭會議和跨專業協作尤其重要

要讓家人真正理解預設醫療指示的意義，單靠一次簡單講解通常並不足夠。很多家庭需要時間消化，也需要在不同專業人員協助下逐步建立共識。因此，家庭會議和跨專業協作十分重要。

家庭會議的作用，不只是向家屬宣布病情或文件內容，而是讓病人、家人及專業團隊有機會在較有秩序的情況下討論彼此關注。病人可以說明自己的想法，家屬可以提出憂慮，醫護可以解釋病情及治療效果，社工則可協助處理家庭分歧與情緒反應。若這些工作能夠及早進行，而不是等到病情急轉直下時才開始，家人通常較容易理解和接受。

跨專業合作的重要性亦在於，不同專業看到的問題並不一樣。醫生較清楚病情發展與治療限制，護士較了解病人的日常狀況和照護需要，社工較能掌握家庭關係、照顧壓力和情緒困難。若各自分開工作，病人和家屬收到的信息可能片面；若能共同合作，便較容易把醫療、照顧和家庭因素放在同一個討論框架之下。

在實務上，助人專業亦可多採用較生活化的方式開展對話。例如，與其一開始便問病人是否願意簽署預設醫療指示，不如先談他對晚年生活、身體功能下降、依賴儀器維生等情況的想法。又或者先與家人討論，他們最擔心的是什麼，過往照顧過程中曾否與病人談及相關意願。這樣的對話較容易進入，也較符合華人家庭逐步處理敏感議題的習慣。

專業培訓與社區教育不能缺少

若要使法例真正發揮作用，還需要有相應的專業培訓和社區教育。原因很簡單，因為即使法例本身已經建立，若前線人員不熟悉，市民不了解，最終仍然可能停留在制度存在但難以應用的狀態。

對前線助人工作者來說，培訓不應只包括法例內容和技術程序，也應包括如何與病人談晚期照顧、如何回應家屬的情緒反應、如何處理家庭成員之間的分歧，以及如何在尊重病人意願的同時照顧家屬承受。這些能力表面上不像法律條文那樣具體，但在實際落實上往往更關鍵。因為很多時候，真正阻礙預設醫療指示執行的，不是文件本身，而是人與人之間未能談清楚。

在教育層面，大專院校和專業訓練課程亦有需要重新檢視現有內容。社工、護士及其他助人工作者在日常服務中，經常會接觸疾病、失落、衰老和照顧壓力，但相關訓練未必足夠重視生死教育和晚期照顧溝通。若專業人員自身也對這類議題感到迴避或不熟悉，他們自然很難帶領服務使用者開展有質素的對話。

除了專業培訓，社區層面的生死教育同樣重要。香港不少家庭之所以在晚期醫療決定上陷入被動，往往不是因為他們反對預先規劃，而是因為平日根本沒有空間和機會討論。若社會一直把死亡視為禁忌，那麼大部分人只會在危機出現時才第一次面對相關問題。到那時候，情緒和壓力往往已經太大，很難作出充分溝通。

因此，政府、社福機構、病人組織、長者服務單位和學校都應更有系統地推動生死教育。重點不是灌輸某種立場，而是讓市民知道，談論晚期照顧並不等於不吉利，也不等於放棄，而是一種負責任的家庭準備。當社區對這類議題的接受程度提高，助人專業在前線推動相關對話時，阻力自然會較少。

讓法例真正支援病人和家庭

《維持生命治療的預作決定條例》為香港晚期照顧制度提供了重要基礎，亦進一步肯定病人在生命最後階段的自決權。不過，制度能否真正發揮作用，最終仍然視乎病人、家人和專業人員能否及早展開對話。

預設醫療指示若只被理解為一份法律文件，它的作用始終有限。相反，若它能成為病人與家人坦誠討論生命最後安排的契機，讓家人明白病人的選擇並非放棄，而是對自身尊嚴和照顧方式的考慮，那麼它才真正有可能減少衝突，減輕遺憾。

在這個過程中，助人專業的角色十分關鍵。他們不只是提供資訊，也不是替家庭作決定，而是協助各方理解彼此的顧慮，讓病人的意願有機會在關係之中被聽見和被接納。對香港而言，法例只是起點。若要讓晚期照顧走得更遠，下一步仍然是推動家庭溝通、加強專業培訓，以及把生死教育帶入社區。只有當這些工作同步推進，預設醫療指示才不會停留於制度層面，而能真正成為支援病人和家庭的重要安排。

作者馮志豪是香港能仁專上學院協理副校長。

文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。

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