研究指逾三成受訪自體免疫疾病患者缺錢用藥 促局方放寬用藥指引

撰文:呂凝敏
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近年新型抗風濕藥如生物製劑、標靶口服藥物等推陳出新,為自體免疫疾病患者提供有效治療,惟香港部分患者使用新型抗風濕藥過程中困難重重,除了因病停工,更甚出現抑鬱症狀,令患者家庭負擔更重。病人組織促請醫管局放寬用藥指引,提高治療效益協同。

自體免疫疾病包括銀屑病。(Getty Image)

多個自體免疫疾病病人組織與港大李嘉誠醫學院內科學系、藥理及藥劑學系、以及科研製藥企業等合作,在去年9月至今年1月期間進行問卷調查,訪問223位來自不同自體免疫疾病的患者,包括強直性脊椎炎、銀屑病、銀屑病關節炎、類風濕性關節炎、系統性紅斑狼瘡、潰瘍性結腸炎、克隆氏症及多發性硬化症患者。研究發現,兩成患者有中度或以上行動困難、三成患者曾因疾病停止工作,平均停工時間長達5年以上;四成患者表示自體免疫疾病影響了照顧者及家人的生活;五成有不同程度的嚴重抑鬱症症狀,當中逾一成疑似患上焦慮症;而昂貴藥物的費用令超過三成患者在過往三個月內停藥及延遲用藥治療時間。

病人組織指,當中只有34名病友獲得撒瑪利亞基金資助用於自體免疫疾病治療,大部分病友因未通過資產審查,未能申請基金援助,亦有一成半病友未符合臨床用藥指引,兩成病友認為申請程序繁複,自己或家庭成員未能提供相關文件申請。

負責調查的香港大學李嘉誠醫學院臨床醫學學院內科學系助理教授李雪博士指,研究結果反映仍有部分受訪病友尚未知悉撒瑪利亞基金的申請程序,難以在第一時間獲得適切的新型藥物治療,最終延誤病情。(香港自體免疫疾病的病友組織提供圖片)

疾病及經濟雙重壓力致出現抑鬱症狀

負責調查的香港大學李嘉誠醫學院臨床醫學學院內科學系助理教授李雪博士指,研究結果反映仍有部分受訪病友尚未知悉撒瑪利亞基金的申請程序,難以在第一時間獲得適切的新型藥物治療,最終延誤病情,導致病人失去勞動能力,受疾病及經濟雙重壓力下,甚至出現抑鬱或焦慮的症狀,形容情況令人憂慮。

病人組織指,香港撒瑪利亞基金的臨床用藥指引,較國際標準及新加坡的指引為高,故似請醫管局放寬醫療用藥指引及臨床準則、擴大適應過程,讓病人能更早用藥。組織亦要求簡化撒瑪利亞基金的繁複申請程序,並加強宣傳基金運作,優化支援病人的申請。此外,組織亦呼籲當局關注患者的情緒健康,安排跨專科綜合照顧團隊照顧患者心理及精神上的需要。