台罕見病姐弟雙腿萎縮只能爬行 弟赴瑞士安樂死：在無法動前做好
安樂死是全球性議題，台南一對罕見病姐弟的狀況揭示普通民眾的善終困境。台灣民眾黨創黨主席柯文哲日前於YouTube公開他上月探訪1對患神經性罕病姐弟的影片，姐弟2人四肢嚴重萎縮，日常活動靠爬行，弟弟如廁難以自理，姐姐深夜跌倒無人照料且無政府輔助，照護資源短缺讓他們的生活起居異常艱難。
姐弟目睹身患同病的母親臥床8年，衣食住行不能自理，活得毫無尊嚴，看透依靠現代醫療「續命」毫無意義，決定赴瑞士安樂死。弟弟在影片中留下「遺言」痛陳，呼籲政府推行相關政策改善民眾善終困境。
台南姐弟患神經性罕見疾病
據《中時新聞網》報道，民眾黨創黨主席柯文哲2024年競選總統時提出「安樂死合法化」，日前民眾黨團提出「尊嚴善終法」草案，柯文哲於6月21日晚在YouTube分享1部名為《你還有什麼話想對這個世界說嗎？》的影片，影片記錄的是他5月探視台南1對身患神經性罕見疾病姐弟的經過。
罕見病姐弟四肢萎縮 日常起居舉步維艱
苦命姐弟因神經退化，手指、腳掌嚴重變形，四肢萎縮、麻痺無力，無法正常行走，平時活動只能爬行。48歲的弟弟失禁頻繁，無法自行坐上馬桶如廁，即使使用便盆椅也需要1個健康人的幫助，無奈之下他只能爬到房間的浴缸，將臉盆置於浴缸內，再借力撐在浴缸邊排便。
患病姐姐已年逾50，據她透露，每天早中晚的1個固定時間段都有人過來照護他們，不過她時常在午夜跌倒，此時無人將她扶起。由於她的評估級別未達標，政府補助經費已經為零，若弟弟先她一步離世，家中事務便無人處理。
母臥床8年 弟弟看透無品質「續命」：延長生命是要有品質跟意義的
他們的母親同樣患此病，過世前整整臥床8年，因失智難以表達身體感受並未被送至安老院生活。不過，她的處境尚好些，有子女幫忙餵飯、餵藥、翻身及解決排便。弟弟坦言，母親患病數年，日子十分難熬，現代醫療只是延長病人生命「我們不應該存在一些對醫療的幻覺，延長生命是要有品質跟意義的，可是現代醫療會在生物學上讓你有活着的象徵，但是從我們的哲學或思想上來說，我們會覺得『這真的是一個人該有的狀況嗎？』」。
我們不應該存在一些對醫療的幻覺，延長生命是要有品質跟意義的。
姐弟商議赴瑞士接受安樂死
面對不可逆轉的病情，姐弟兩人最終決定尋求瑞士安樂死機構的協助。在拿到安樂死綠燈時，姐姐覺得沒必要那麼早過去，惟弟弟認為「我的病情已經發展得很快，所以我一定要在完全沒辦法動的時候，把這件事情做好，總不能等到像鰻魚一樣躺着」。
弟弟遺言盼完善法制減輕人民負擔
今年5月16日，弟弟在3位好友陪同下啟程前往瑞士接受安樂死。柯文哲發布影片當天是弟弟的追思會，對於「還有什麼話想對這個世界說」這個問題，弟弟在鏡頭前留下最後控訴「總不能一直把別人都丟在那裡，把什麼責任都推給人民自己解決，那我們就不需要國家了」，希望有相關政策盡快推出，以減輕與他同病相憐者的痛苦。
柯文哲反對以特例阻礙善終政策推行
柯文哲任台北市長開會時曾遇到不少人以「萬一（出問題）」為由推脫任務，他當時直言反駁「一萬都不解決，解決萬一？」。社會呼籲安樂死、尊嚴善終由來已久，但部分人總拿極端案例反對，柯文哲認為「先解決80%（的人）面對的問題，少數特例再憑良心個別商討，但不要用例外推翻全貌」。他表示若法例完善，患見病弟弟可依照個人意志做選擇，就不必遠赴千里在異鄉離世。
其他報道：生日變生忌！23歲壽星女回家遭2寵物犬咬死 1狗被槍斃其餘安樂死
愛爾蘭發生惡犬咬死主人事故。1名飼養4隻狗的23歲壽星女，慶祝完生日後返家，結果她在住所前門門口被2隻大型惡霸犬（XL Bully）和鬥牛獒 （Bullmastiff）夾攻，其男友從屋內鏡頭目擊事發經過，於是報警求助。警員和救護員接報到場，警員3次開槍，惡霸犬中槍後一度繼續站起身來，最後當場被擊斃，女傷者當場接受搶救，最終傷重不治，生日變生忌，其餘3隻狗隻事後被人道毀滅。死者家屬為她舉行舉行守夜活動，超過200人參與，喪禮則在教堂進行。
女死者妮可（Nicole Lisa Marie Morey）來自利默里克（Limerick ）的克羅斯加拉（Crossgalla），成年後搬到利默里克（Fedamore）租樓居住，一直和家人保持密切關係。
妮可在社交媒體表現活躍，除了上載和家人的合照之外，亦會上載狗隻相片，她飼養了大型惡霸犬（XL Bully）和鬥牛獒 （Bullmastiff）等4隻愛犬，除惡霸犬外，其餘3犬被列在限制名單上。她上載影片，顯示和惡霸犬跳舞，配上男聲旁白指出惡霸犬是其兒子，「如果你認為他看起來很有攻擊性，我才他X的不在乎，如果你不喜歡他的長相，我根本他X的不在乎，如果你認為這個品種應該被禁止，我當然也他X的不在乎」，其男友擔心其安危，最近在屋內安裝閉路電視，一旦發生意外，就會發出警報給他。
本月4日正值妮可23歲生日，當晚11時許，她和親友慶祝完生日後回家，甫打開前門，即先後遭大型惡霸犬和鬥牛獒攻擊。當中惡霸犬攻勢較猛，其男友收到閉路電視警報，立即翻查片段目擊事發經過，趕快報警和通知妮可家人。