養和為「脊髓肌肉萎縮症」籌得36萬 佩珊:新藥給我們希望

撰文:黃雅盈
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逾200名養和醫院的員工及其親友為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌得36萬元;養和醫院副院長陳煥堂指,「脊髓肌肉萎縮症」的病人終身需要用藥,並依賴輔助儀器生活,故冀藉此協助他們購買維生設備。曾向特首林鄭月娥撰寫公開信的患者周佩珊指,林鄭月娥早前為他們爭取到新藥來港,直言是給了她一個希望,期待有病情轉好的一日。

身兼養和醫院副院長及養和山村義工隊總隊長陳煥堂表示,今年為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌得36萬元,希望能資助不能走動的SMA患者購置設備,以等待新藥的來臨。(鄭子峰攝)

「脊髓肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是致命的遺傳病,每一萬人就有一人患上,發有初期症狀不明顯,惟常見於嬰孩期至兒童期之間,亦是兩歲以下兒童遺傳病頭號殺手。由於SMA的病情反覆,加上仍未有根治方法,故患者需配合多項治療和儀器,以減緩肌肉退化及減低併發症出現的風險。

佩珊:感覺政府尊重生命

SMA患者周佩珊在去年10月曾到特首辦公室請願,促請本港引入治療SMA的藥物,獲特首林鄭月娥接見並承諾督促食物及衞生局跟進。她指,林鄭在在月初再探訪她,表示政府已經與藥廠達成協議,有關藥物會透過特別用藥計劃,讓本港SMA患者免費使用藥物,預料兩個月內完成手續。

佩珊坦言林鄭此舉為所有患者帶來希望:「我有唔少病友都多咗講未來,話要好番之後學寫字啦、出去玩啦,大家都好期待。」她又提到,林鄭令她感到政府是關心患者、尊重每一條生命,希望可以早日獲發新藥,使患者病情好轉,以重獲新生。

佩珊坦言林鄭此舉為所有患者帶來希望:「我有唔少病友都多咗講未來,話要好番之後學寫字啦、出去玩啦,大家都好期待。」(鄭子峰攝)

身兼養和醫院副院長及養和山村義工隊總隊長陳煥堂表示,養和醫院的「健步樂行獻愛心」步行籌款活動踏入第10年,今年特別為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌得36萬元,希望能資助不能走動的SMA患者購置設備,以等待新藥的來臨。

今年活動「脊髓肌肉萎縮症」籌得36萬。(鄭子峰攝)