調查揭逾65%白蝕患者感治療無效 有病人花光積蓄都未能根治
撰文:賴卓盈
出版:更新:
本周三(25日)是「世界白蝕症關注日」,白蝕症病人組織「告白會」今日(22日)公布調查結果,發現逾80%受訪者對治療方法及藥效認知嚴重不足,逾70%病人期望透過治療令局部或全部皮膚恢復原有顏色,但超過65%都未能如願。
有受白蝕症困擾30年的患者,曾為治療疾病曾花光數萬元積蓄,甚至將股票全部沽清,卻仍未能根治。近日香港引入新藥物,吿白會社工黃敏兒建議政府提供藥物支援及資源轉介服務,讓患者可及早接受適當的治療。
病人只敢穿「企領衫」避免別人看見白斑 30年無游泳
白蝕是一種慢性皮膚病,可以導致患者色素減少,令皮膚呈現較白的異常斑塊。此疾病會影響身體的任何部位,包括皮膚、頭髮和口腔內部。58歲的陳先生(化名)患病30年,一開始只是頸上有小白點,其後逐漸擴散至頸、腰、大腿等部位。他患病後因不想別人看見白斑,只敢穿「企領衫」,更有30年沒有游泳。
黃先生曾嘗試各種醫治方法,包括紫外光燈、中醫、電針治療、梅花針治療等等,甚至為此花光數萬元儲蓄,並將所有股票沽清,仍未能根治。
調查揭8成患者不了解白蝕症
「告白會」在5月訪問61名白蝕患或其主要照顧者,發現約80%人承認不了解該疾病的治療方法和藥物功效,約70%人希望透過治療令白斑完全或局部恢復原有膚色,但有超過65%人認為治療完全沒有效果。
皮膚科專科醫生陳湧表示,過去治療白蝕症的方法主要包括類固醇藥膏、非類固醇藥膏及紫外光治療等,惟效果因人而異。他指,近日香港引入了非類固醇外塗JAK抑製劑,可以阻截自身免疫系統發出攻擊黑色素細胞的錯誤訊息。
吿白會社工黃敏兒建議政府提供藥物支援及資源轉介服務,讓患者可及早接受適當的治療。
3歲男童患罕見病 曾被取笑似米奇 手術成功去除頭上巨痣雙胞胎一出世竟「一紅一白」!患罕見病 兩嬰孩在子宮內「搶血」罕見病女童遭輪椅安全帶勒斃!校車助理顧看電話釀悲劇 判刑出爐皮膚病|春天潮濕炎熱交替乾癬易復發!中醫建議嚴重期可茹素1周