5歲的男童珀榆原本就讀幼稚園低班（K2），每逢周末就跟父母及姐姐四處遊玩。然而今年5月，珀榆確診罕見疾病「神經母細胞瘤」，頓時打破原本幸福快樂的生活。珀榆患病後每日到兒童醫院病房接受傳統治療，需要時常打針，還要面對化療、電療、手術，存活率卻只有五成。

珀榆的媽媽引述醫生表示，若要提高病愈機會，就要讓珀榆接受免疫治療，一家人要自費近百萬元藥費。媽媽坦言感到無奈，「一個普通家庭，一下子攞24萬出嚟都好困難，更何況90幾萬。」不過，早前有機構聯絡珀榆一家，表示願意資助藥費，讓珀榆父母放下心頭大石。

早前珀榆在兒童醫院病房度過生日，護士及社工們齊齊送上祝福，媽媽亦親自製作蛋糕為他慶祝生日。問道有甚麼生日願望，珀榆細聲地說「我希望去旅行」；媽媽則笑着說，「希望佢早日好返，健健康康。」

珀榆忽然出現腹痛及腳痛　檢查後確診「神經母細胞瘤」第四期

今年3月，珀榆忽然出現腹痛及腳痛，媽媽原以為他只是普通不適，帶珀榆求醫及服用止痛藥後，病況仍沒好轉，反而出現嚴重腹痛。媽媽遂再帶他到醫院求診，經檢查後才發現他患上罕見疾病「神經母細胞瘤」，更已經達到第四期，即腫瘤已經擴散，大大增加治療難度，珀榆媽媽形容聽到消息一刻，整個人呆若木雞。

成個人硬晒，唔知要點樣反應。

「神經母細胞瘤」源自未分化的交感神經節細胞，全港每年僅有數宗確診個案，大部分患者在5歲前病發。 珀榆媽媽嘆道：「我成日諗，係咪過多幾個月，等佢過埋生日就會無事呢？」

獲安排接受傳統治療致副作用多　治愈機率只有五成

珀榆隨後到兒童醫院接受傳統治療，每日需打升白針，增加免疫力。醫生為他訂立傳統治療方案，結合化療、電療以及手術，但強烈的副作用令他不時腹瀉、嘔吐、流鼻血等。

除此之外，珀榆在飲食上也有大量禁忌，例如不能吃朱古力、奶油、未經消毒的食物，所有食物必須經100度高溫煮熟，「例如要食一個蘋果，平時就咁咬，但佢要食煮熟先可以食。」

如此大費周章，成功治愈的機率卻只有五成。

免疫治療存活機率可提升至七成　惟需自費近百萬元

醫生告訴珀榆媽媽 ，倘若加入免疫治療，存活機率可提升至七成。然而由於免疫針劑未納入政府資助範圍，每支針費用24萬元，整個治療方案共要注射4支針，即要花96萬元。珀榆媽媽一度感到絕望和無奈。

一個普通家庭，一下子攞24萬出嚟都好困難，更何況90幾萬。

珀榆一家四口住在公屋，靠做導遊的父親收入維持家庭經濟，年收入約29萬元，即約一支免疫針的價錢。為了支付醫藥費，珀榆爸爸日夜操勞地工作，媽媽全日留守兒童醫院病房照顧珀榆，外婆則負責照顧10歲的姐姐。

獲團體資助藥費　盼能戰勝病魔去旅行

不過事情早前出現轉機，珀榆媽媽表示，有機構聯絡珀榆一家，表示願意提供專款資助珀榆進行免疫治療，讓一家人稍微放下心頭大石，也增加了他戰勝疾病的機會。

早前珀榆在兒童醫院病房度過生日，護士及社工齊齊送上祝福，媽媽亦親自製作牛油蛋糕為他慶祝生日。

問道有甚麼生日願望，珀榆細聲說道：「我希望去旅行」；媽媽則表示，「希望佢早日好返，健健康康。」

兒童醫院：全力配合及安排開展療程

兒童醫院表示，醫生按照珀榆的臨床情況與其家人商討後，為其制定了合適的治療計劃，並另外制定了在誘導化療期額外使用達妥昔單抗的治療方案，以供男童及其家人選擇。

達妥昔單抗屬醫管局藥物名冊的自費藥物類別，亦獲納入關愛基金醫療援助項目，不過由於珀榆現時尚未完成誘導化療及自體幹細胞移植，如選擇提前額外使用達妥昔單抗，屬於「適應症外」的用藥方案（off-label use），因此院方認為他未屬於關愛基金醫療援助項目的特定臨床條件。

醫院指，已得悉該名病童已獲個別團體支持，以自費藥物形式使用達妥昔單抗。醫院表示會全力配合及安排開展有關療程，醫療團隊會繼續因應其臨床情況，提供適切治療。

「神經母細胞瘤」是甚麼？

兒童癌病基金資料

根據兒童癌病基金資料，神經母細胞瘤是兒童期常見的腫瘤之一，源自未分化的交感神經節細胞，因此在有胚胎性交感神經節細胞的部位，都可能出現原發性腫瘤。這些腫瘤大部分在腹部的腎上腺起源，也有在頸及盆腔等部位生長。腫瘤生長迅速，可能在早期已經擴散。大約一半的患者是在兩歲前發病的。

由於神經母細胞瘤生長迅速，常在早期擴散而且原發部位有多種，因此患者呈現的症狀因人而異。一般常見的症狀有生長遲緩、厭食、發燒、面色蒼白等；少數患者會出現腹瀉、高血壓及多汗等症狀。

原發於腹腔的腫瘤：患者腹部有腫塊，因而引起腹痛、嘔吐及便秘等病徵。原發於胸腔的腫瘤：可能壓迫氣管而引起咳嗽、呼吸困難。如壓迫大靜脈，可能引致面頸腫脹。若交感神經受破壞，患者會出現交感神經麻痺綜合症。由於這種腫瘤常常早期擴散，而頭顱骨受癌細胞破壞的情形很普遍，令患者眼眶內出血及腫脹。癌細胞也可能擴散到全身骨骼去。