懷胎十月誕下的女兒，竟患上全球80億人口中、病例不足100宗的極罕見基因病，這無疑是一個令母親心碎的開局。盧太的女兒，1歲時仍不懂爬行、身體癱軟，嚴重發展遲緩，幾年來家人積極求醫卻苦無結果。盧太經歷了無數個以淚洗面的黑夜，不斷自責甚至埋怨命運：「點解係會揀中我呢？」直到去年，女兒終確診全港首宗「TBR1」（相關神經發育障礙）的罕見基因病，卻面臨無藥可醫的殘酷現實。

過去5年來，盧太跌跌撞撞，崩潰過、失望過，但為母則剛，她四出奔波尋找治療方法，又親自改良教學方法，化身為女兒專屬的「治療師」。雖然現時5歲的女兒智力仍停留在兩歲程度，但每一次遲來的突破，都為盧太帶來莫大鼓舞。轉換心態後，盧太自言從這段艱辛的育兒路上也有一些領悟：「佢對我嚟講，都係一個人生導師。」

每個母親都曾為孩子描繪過美好的藍圖，盧太也不例外。然而，當她發現女兒約1歲時，不但無法坐直、身體癱軟，連爬行等簡單動作也不懂，不禁擔憂女兒是否發育遲緩。她急忙帶女兒去私家醫院做腦部掃描，結果顯示腦部沒有異常，但女兒遲遲未能發展出相應能力，成因成謎，這份未知的恐懼一直困擾着盧太。

三年尋病因無果　經歷最痛苦黑夜　不斷自責埋怨

「見到佢進步好慢，頭圍又偏細，然後就轉介佢到遺傳科驗基因。檢查咗三年，一度以為佢有天使綜合症，因為佢好鍾意笑。」盧太憶述尋找女兒病因的日子，在女兒0至3歲尚未找到病因的時間，是盧太人生中最痛苦、最黑暗的時期。當時她24小時貼身照顧着女兒，坦言：「我發覺我自己真係唔得啦，因為我情緒都去到臨界點……嗰段時間係經歷過無數夜晚，真係自己默默喺到喊，不停自責，係咪自己做錯啲乜嘢事情，同埋會埋怨，點解係會揀中我呢？ 」

感激丈夫默默地提供「情緒價值」

盧太自言當時非常「玻璃心」，只要提起女兒的事情就很容易淚崩，在那段以淚洗面的日子裏，丈夫成為了她最強大的後盾。盧太回想起來，認為丈夫當時刻意選擇隱藏自己的悲傷，一直保持冷靜，默默地向她提供穩定的「情緒價值」。

確診全港首例極罕見基因病　全球80億人病例不過100宗

直到去年，經過詳情的基因檢測，醫生確定女兒患上極度罕見的基因病，「呢個罕見病係全香港首宗案例，全球有80億人口，呢個病全球係唔過100宗 。」盧太平靜說，「（這個病）佢無名㗎，只係得啲英文同數字，叫做TBR1 。」TBR1基因突變會影響運動神經系統，引致運動障礙、言語遲緩、低肌張力、關節問題及智力障礙等。最近的評估結果顯示，將近6歲的女兒，無論是大小肌肉抑或智商，都只有兩歲的程度。

然而，找得病因，並不代表有解決方法。由於病例極少且無藥可醫，就連醫生也只能提供有限的文獻資料，現時只知道患者機能不會退化，壽命亦與常人無異。醫生建議盧太為女兒安排物理治療、職業治療及言語治療等訓練。

新手媽媽對有特殊需要的兒童　從崩潰喝罵到控制情緒

一個新手媽媽，從未接觸過有特殊需要的兒童，如今要面對一個連醫生都束手無策的罕見病，一切由零開始摸索，無疑是一個巨大的挑戰。

「一開始我都係無耐性㗎……其實我自己都崩潰咗好多個時間同日子 。」盧太坦言，起初她採用傳統的教學方法，見到女兒學幾次都不懂或不願做，便會煩躁地大聲喝罵。但冷靜下來後，她意識到這不僅無補於事，更嚴重破壞了親子關係。

「而家我成日都要提自己，要做一個和藹可親嘅媽媽，唔好成日發脾氣。我會自己行開一邊，深呼吸幾下，冷靜咗自己，然後先再同她繼續（訓練）。 」

自學化身女兒專屬「治療師」　設假想遊戲提升專注力

為了女兒，盧太收起了眼淚，化身為女兒專屬的「治療師」。她陪着女兒四出接受物理、職業及言語治療，並在課堂中從旁偷師。有一次，女兒做前二指訓練時提不起勁，治療師就跟盧太說：「你小朋友好似樣樣都無興趣喎 。」

這番話令盧太深思，究竟是女兒無興趣，還是治療師的教學手法過於沉悶？同時激發了她自行改良教法：她自製了一張張開嘴巴的兔子圖卡貼在碗上，加入假想遊戲的元素，叫女兒拔蘿蔔餵兔子吃東西，透過生動的遊戲治療，女兒的學習動機與專注力大大提升。

遇低潮靠佛學思想放下執念

現時每日盧太都會在家與女兒做至少一小時的訓練。然而，日復日照料女兒，總有疲憊與不如意的時候，盧太最終在佛法中找到了心靈寄託：「佛法嘅智慧令我放低一啲執念，因為當你接受咗呢樣嘢之後，其實佢就畀唔到痛苦你 。」

學識走路　發出爸媽單音　遲來的突破也帶來感動

轉換了心態後，女兒每一次遲來的突破，都會令盧太無比感動。一般孩子1歲就會走路，盧太的女兒直到2歲9個月，才可以走十幾步；一般孩子牙牙學語叫「爸爸媽媽」，她的女兒直到4歲才發出「爸」及「媽」單音，「嗰陣時我係開心到喊咗，嗰個時刻係好感人嘅……當下嗰個喜悅感，應該係無言語可以形容 。」

領悟女兒是自己的「人生導師」

過去5年，盧太不斷上網找資料，又四出尋找有用的課程和治療方法，遊戲治療、運動治療，只要對女兒有用，她統統帶女兒去嘗試。一路走來，盧太對於如何將枯燥的訓練轉化為生動的遊戲，以及如何調整照顧者的心理質素，都有着一套深刻的心得。

與女兒共同進步　焦慮都會減低

她坦承：「其實我自己都有得益，雖然之前一直都埋怨小朋友有呢個罕見病，但我諗深一層就係，我覺得大家都係人生導師，佢對我嚟講，都係一個人生導師。 」近期她更考取「運動節奏」的教練證書，既能增值自己，又可以將所學應用在女兒的訓練上，「我哋共同進步嘅時候，其實我覺得焦慮都會減低 」。

短期目標望提升表達能力　最終能減少社會負擔

雖然女兒至今仍未懂說話，但盧太利用學校教導的「圖片溝通卡」，成功讓女兒學會表達基本需求，例如她喜歡聽古典音樂及流行歌，想聽歌時就會遞上印有耳機的圖卡。盧太亦觀察到女兒喜歡接觸人，社交方面完全不害羞，總是帶着笑容觀察四周。

「我而家短期目標就係想佢表達能力有所提升，因為其實我一直強調做人係要有自主，係要有選擇，所以佢識得溝通，就可以唔使樣樣都畀人安排 。」

對於未來，盧太認為不必過分憂慮，現時只需要盡力幫女兒做好訓練和治療。她表示：「我最終嘅想法，係想她將來可以減少社會嘅負擔。將來大個佢有機會要住宿舍，會唔會能力叻啲，其實人哋（照顧她）就無咁辛苦呢？我係向呢個方向發展 。」

母親如樹根　有足夠滋潤　大樹才可遮風擋雨

每年的母親節，盧太一家都會選擇簡單地留在家中吃飯慶祝。她現時對女兒沒有特別的期望﹕「佢學得識乜嘢係母親節我已經好滿足。」走過5年的照顧路，盧太寄語一眾同路人，在愛惜孩子之餘，也切勿忘記先要照顧好自己：「我覺得媽媽就係紮根於泥土嘅樹根，有足夠嘅滋潤，樹葉先會茁壯成長，成棵樹先可以遮風擋雨。一個情緒穩定嘅媽媽，先可以投入正向的教育！」