一家四口中，3父女先後患上罕見的肌肉萎縮症，身為妻子和母親的許太，走上漫長的照顧者之路。過去20年，她為照料3名摯親耗盡心血，長期操勞令她手腳關節勞損，精神更被透支，身心俱疲。隨着丈夫與長女相繼病逝，如今她獨力照顧病情日漸惡化的49歲幼女素美，幾乎24小時全天候on call（候命）。

長年肩負千斤重擔，默默付出的許太不諱言：「心態係好攰，個心攰係最辛苦 。」面對「以老護殘」的現實，許太早已主動求助，在社區支援的介入下，終於有人可為她分擔沉重的壓力，換來一絲喘息空間。今年母親節，素美向媽媽許下莊重的承諾：「總之我就應承咗佢（母親），我希望我撐耐啲，陪住佢，幫佢搞埋後事先走 。」許太只盼兩母女健健康康，陪伴對方走到最後，守護彼此。

3父女相繼確診　丈夫及長女先後病逝

前半生相夫教女、過着穩定生活的許太，在50歲知命之年迎來人生巨變 —— 丈夫及兩名女兒先後確診家族遺傳性肌肉萎縮症。許太原以為可以享清福，沒料到走上漫長的照顧者之路，獨力承擔照顧夫女的重責。後來丈夫與長女終不敵病魔離世，如今只剩下年邁的許太與49歲的幼女素美相依為命。

幼女近年病發失自理能力　許太24小時全天候on call

而素美中學畢業後在中藥廠任職包裝員，20多歲時出現行路不穩等狀況， 直至30歲一次跌倒入院才正式確診肌肉萎縮症，自此失去工作能力。為母者，最怕子女患病，奈何天意弄人，這個罕見病的陰霾一直籠罩著許家，「睇住佢隻腳，知道佢隻腳開始無力，知道弊啦弊啦，出（事）啦 ‥‥‥」許太無奈道，「所以佢自己鍾意玩乜就乜，唔理佢啦，佢鍾意去街又好，盡量畀佢自己行自己玩。 」

素美近年身體日漸變差，去年經歷一場大病後情況急劇惡化，她平靜地訴說身體的變化：「以前屋企有啲家務，洗碗、晾衣服我都做到，但而家唔得啦，因為隻腳無啦，收衫都麻麻 。」現時她出入必須依賴電動輪椅，生活起居包括洗澡、如廁，全都需要人協助，自此許太自言幾乎24小時全天候on call（候命）。

廿載操勞手腳關節勞損　早已身心俱疲

摯親接二連三患病，許太獨力扛起照顧3人的重擔。攙扶、推輪椅、照料起居飲食，日復日的操勞，加上以不良姿勢推輪椅，許太的手腳關節，已有不同程度的勞損並出現痛症，嚴重時甚至連發打一隻雞蛋、推一扇窗都做不到，近年體力更大不如前，「以前我一推（輪椅）就推咗我老公出門口，而家推佢推唔到啦 。」許太苦笑說。

更沉重的是，長年累月的照顧早已透支了她的精神。許太不諱言：「身心都係攰，因為唔止佢一個，佢家姐嗰吓已經係，佢阿爸嗰吓已經係 。」

「以老護殘」如計時炸彈　最怕意外致母女分離

隨着照顧者與被照顧者同樣步入中老年，許家「以老護殘」的危機猶如計時炸彈，隨時在一瞬間爆發。許太深知自己有心無力，萬一自己發生意外倒下，最終兩母女極有可能要各自被送入院舍，落得骨肉分離的下場。

許太直言無法接受這個結局：「根本個心好唔想係咁，做阿媽梗係希望睇住個女，個女又希望睇住阿媽……如果佢去院舍又係淒涼，我去院舍又係淒涼，大家都掛住大家‥‥‥ 」

為了能繼續一起生活，許太多年前已接觸香港耀能協會新界東日間社區康復中心，並申請了上門家居支援服務，以助分擔照顧工作，包括中心暫顧、復康運動、個人照顧服務、情緒支援、家居維修支援和社區閒瑕活動等。

獲社福機構服務支援　許太「Me-Time」時光可以充電

如今，每星期有護理人員上門兩至三次，幫素美洗澡和做物理治療；素美每星期也有兩天會到日間中心參與活動。這些服務為許太爭取了珍貴的喘息空間。趁著女兒去中心或有人員上門看顧的時間，許太終於擁有屬於自己的「Me-Time」：「自己去行街，自己食返個早餐，買啲靚餸返去，咁樣就一日㗎啦 。」雖然時光短暫，卻足以讓她重新充電。

昔日碰壁滿頭釘　悟出「放下面子」求助之道

社區服務的介入，成為了這個家庭的救命草。回望過去20年，許太百感交集。她坦言，早年丈夫發病時社會資訊匱乏，自己什麼都不懂，「周圍撞，撞到滿頭都有釘，去邊到求呢？去邊到有人教我點做呢？自己好焦慮，成日打個問號喺個心入面 」，加上當時自己介意別人的目光，不輕易向人求助，令處境雪上加霜。

但孤立無援的境況，最終逼使許太明白必須衝破心理關口。她深深體會到放下面子的重要性：「你愈逃避愈更加乜都無，當初我面皮好薄㗎，後尾塊面都變厚咗，乜都走去問人，如果唔係你乜都唔知，不需要擺到自己高一高，收埋自己只會害咗自己同跟你嘅人 。」她明白到主動求援，困局才有轉機，世界才會變得開闊。

逼近50歲大關　母憂心嘆珍惜　女豁達求順其自然

由於丈夫及長女皆在50至60歲左右離世，隨着素美即將步入50歲大關，死亡的陰影再次逼近，許太難免感到擔憂，因此經常把珍惜當下掛在嘴邊：「每一分每一秒都要珍惜，唔知自己下一秒會點樣 。」

相反，對於生死，素美卻顯得非常豁達。「擔心？都無乜嘢可以擔心。煮到埋嚟咪食囉，你控制得嘅又有幾多嘢呢？不如順其自然。 」她坦言自己不怕死，只怕死得痛苦：「生老病死必經㗎啦，畀我安安靜靜、齊齊整整咁去就得㗎啦，最驚係插哂喉拖我一年半載，咁我真係死畀你睇 。」

素美承諾：我希望我撐耐啲，幫佢搞埋後事先走

兩母女素來務實，說話直腸直肚，生活中難免會有爭拗，但許太笑言：「有爭拗都係好㗎 。」每年的母親節，她們從不追求儀式感，也不打算出外慶祝跟人擠擁。今年素美親自摺了一些鮮花，挑選了幾包湯包——雪耳海螺湯用來清潤，燉雞蟲草湯用來補母親勞損的雙腳，亦印製了一張與媽媽合照。

送上心意後，素美更為母親許下了一個帶着黑色幽默的承諾：「總之我就應承咗佢（母親），我希望我撐耐啲，陪住佢，幫佢搞埋後事先走 。」

許太當下唯一盼望的，是兩母女能夠健健康康：「佢身體好，精神好，我日日都母親節 。」素美在旁不忙補上一句：「不如你話你身體好啦 。」許太則回道：「我身體又要好，我身體梗係要好啦，唔好點扶你啊 。」

回顧廿載照顧歲月感疲累　感慨：有愛心有信心，就乜嘢都做到

走過20年的照顧歲月，許太坦承：「心態係好攰，個心攰係最辛苦 。」但她不忘向所有照顧者同路人寄語：「你自己有愛心有信心，就乜嘢都做到，氣餒就萬事都做唔到㗎啦 。」

她特別強調，面對困境絕不能封閉自己，必須謹記向外求助：「一定要跨出第一步，你唔跨就乜都無 。」回望這段歷程，她感恩地表示，因為得到了社區資源的介入，「我而家多咗咁多隻手幫我，我就更加穩陣啲，個心無咁慌啦 。」