5歲女患罕病有口難言 用圖片交換法溝通 治療師用口肌工具訓練
面對患有全港首例「TBR1」罕見基因病、將近6歲仍未懂說話的女兒,盧太5年多來從未輕言放棄。在這條充滿未知與挑戰的路上,除了盧太無微不至的照顧,香港耀能協會的言語治療師吳姑娘,亦扮演了不可或缺的同行者角色。
不少人對「言語治療」存在誤解,以為這門專業僅僅是教小朋友學講話,但吳姑娘解釋,其實言語治療的涵蓋面極廣:由最基礎的發音糾正、口部肌肉協調、改善吞嚥困難,以至為缺乏口語能力的特殊兒童尋找替代的溝通方法,都屬於言語治療師的專業範疇,治療師要透過度身訂做的訓練,協助這有需要的兒童打破無法言語的枷鎖。
強化口部肌肉:從吞嚥困難到學懂咀嚼
吳姑娘解釋,語言、發音、口肌,以及吞嚥障礙等範疇,其實全部由言語治療涵蓋。而吳姑娘指,不論任何能力、有否罕見病,言語治療師都會先做評估,才開始制定訓練方法。而吳姑娘發現盧太女兒的語言能力及口肌方面,有待改善,尤其口部肌肉力量不足及協調能力較弱,不僅阻礙發音,更影響了日常進食吞嚥。
為了解決這問題,吳姑娘使用不同的「口肌工具」為她特訓,例如利用不同粗幼、形狀的咬牙膠棒,訓練其顎骨力量與咬合穩定性及力度;又透過吹笛、吸管及匙羹等工具,訓練她嘴唇的控制及運氣能力,防止飲水時流口水。吳姑娘指,口肌工具要在學校和家中同步使用,因盧太因配合在家為女兒訓練,效果顯著。
經過持續訓練,盧太女兒的進食能力有顯著進步,因她入學時不懂得用舌頭將大塊食物推到一邊咀嚼,但現在她已經能自然地運用舌頭,將媽媽準備的藍莓送到大牙位置咬碎。
輔助溝通工具:說話以外的表達橋樑
吳姑娘指出,對於尚未發展出口語能力的小朋友,表達需求不一定要靠說話,其實亦可使用手語、手勢,甚至遞上自己打不開的零食包裝向人求助,都是社交上合宜的動作,也可以展現到溝通動機,亦是一種能夠與人互動的方式,其實都屬於非口語溝通的方法。針對不同的罕病或特殊需要兒童,治療師會按其能力,利用「輔助溝通工具」為他們搭建與外界溝通的橋樑,讓他們能夠表達需要。
盧太女兒現時常用「圖片交換法」
例如有小朋友手部不靈活,會改用眼神示意;有小朋友則會透過拍打發聲機器來表達意願。而盧太女兒現時最常用的,則是「圖片交換法」,透過將代表不同物件的圖卡撕下交給別人,從而訓練其溝通動機。
有些小朋友則可使用圖片、文字結合的方式,組織句子表達意思。吳姑娘指,選擇合適小朋友的溝通方法時,要如何增加他們的溝通動機及主動性是很重要的。
「認人叻」強項:父母相片貼Lego公仔 增加注意力
訓練要見效,先要引起小朋友的興趣及注意力。吳姑娘接觸盧太女兒時,察覺到她非常喜歡接觸人。所以為了吸引她達到一些訓練目標,吳姑娘會花心思自製專屬教具,將盧生盧太的相片印出來,再貼在Lego公仔頭上,然後跟盧太女兒講,「帶佢哋(父母)坐巴士」這個設計瞬間抓住了盧太女兒的注意力,平時她推兩三下就放棄,當日竟全神貫注地推着載滿家人的玩具巴士足足半小時。
吳姑娘強調,即使盧太女兒現時仍以非口語溝通為主,但其實在日常訓練中,亦不會省略口語訓練,反而是同步進行,例如在使用「圖片交換法」時,當盧太女兒遞了一張圖片,吳姑娘亦會鼓勵她嘗試模仿嘴形發出單音及覆述相關詞語,結合不同訓練方法,可以加強她對圖片及聲音,甚至文字的連繫。
香港耀能協會2026-27年度全港賣旗日
所籌得善款將撥作支持協會殘疾人士康復服務及自負盈虧服務之上
日期:2026年7月4日(星期六)
時間:上午7:00 至下午12:30
地點:全港指定地點
詳細資料:https://flagday.sahk1963.org.hk/zh