天使症綜合症|何雁詩指兒子已移民溫哥華 兩地往返只為方便治療
天使綜合症|藝人何雁詩與鄭俊弘育有患上罕見病天使綜合症的兒子鄭讚廷(Asher),何雁詩最近出席活動透露,已安排年僅4歲兒子移居溫哥華生活並由當地家人照顧。而夫妻二人則會留港工作,打算每隔兩個月左右輪流飛往加拿大陪伴兒子,消息一出引起大量網民質疑並議論紛紛。
何雁詩兒子移居溫哥華 大讚當地環境有助病情
藝人何雁詩於公開活動上證實患有「天使綜合症」的愛兒Asher現已定居加拿大溫哥華,她分享指當地的居住環境較香港寬敞,加上氣候宜人且資源充沛,對兒子的身心發展大有益處。
但由於夫妻倆仍需留港發展演藝事業,目前兒子主要託付予已在當地定居的親友照顧。而她與丈夫鄭俊弘則每隔一兩個月便會輪流抽空飛往當地相聚數周,在工作與家庭之間取得平衡。
兒子分隔兩地安排反應兩極 承諾以家庭優先
有部分網民質疑此安排如同棄養,亦有網民表達體諒。而事實上促使安排的核心原因是當地的 BC Children's Hospital 設有針對天使綜合症的特定醫療團隊,能為Asher提供終身追蹤與全方位復康方案,甚至參與臨床藥物研發,對控制病情至關重要。
面對頻密跨國奔波帶來的沉重機票負擔與極高工作排期難度,加上夫妻倆聚少離多,何雁詩坦言挑戰極大,但兩人靠著通訊軟體維持緊密溝通與高度默契,依然堅定以兒子的健康與家庭為優先。
甚麼是天使症綜合症?
「天使症」的學名為安格曼症候群,又稱快樂木偶症,是一種罕見的神經性遺傳病。其致病主因是由於第15號染色體UBE3A的基因突變而引致的。
「天使症」患者通常伴有發育遲緩、語言障礙、嚴重功能障礙、吞嚥障礙、癲癇、斜視及臉上頻繁顯露開心的表情。外表上,其患者頭圍會相對小於平均值,頭骨顯得短而寬廣,同時帶有下顎骨會突出、口部寬闊、牙齒疏離、舌頭肥大、較淺膚色及髮色的特徵。