盧森堡王子患罕見遺傳病 離世時僅22歲 父發感人聲明

撰文:莊勁菲
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盧森堡王室的22歲弗雷德里克王子(Prince Frederik)生來患有罕見的PolG粒線體遺傳病。他的父親羅伯特親王(Prince Robert of Luxembourg)近日在PolG基金會網站上發表聲明,稱愛子已於3月1日在巴黎去世,形容他是「我的超級英雄」,並回憶兒子生前的生活點滴,內容十分感人。

弗雷德里克14歲時確診PolG粒線體遺傳病。據PolG基金會,這種病由聚合酶γ(polymerase γ)突變引起,會奪走人體細胞的能量,進而導致多重器官功能障礙和衰竭。這種疾病無法治療或治愈。

羅伯特在聲明中形容:「我們可以將這種情況比作有故障的電池,它從未完全充電,一直處於耗電狀態,最終失去電力。」

盧森堡的弗雷德里克王子(Prince Frederik,下)與家人合影。(PolG Foundation)

弗雷德里克後來創立PolG基金會,致力於尋找治療和治癒方法,讓其他患者免受他自己和家人所遭受的痛苦。

羅伯特在聲明中說,2月28日是國際罕見疾病日,這天弗雷德里克把王室成員們叫到房間,鼓起力量和勇氣一一道別。他向陪伴了自己15年的母親吐露了內心的想法,還問父親是否為他感到驕傲。

在聲明中,親王難掩對愛子的不捨之情:「弗雷德里克知道他是我的超級英雄,對我們全家人來說,對許多好朋友來說,他都是超級英雄。」並稱讚他勇敢地與疾病鬥爭,直至生命最後一刻,「他對生活的不懈追求推動他克服了最艱難的身體和精神挑戰。我們快樂的弗雷德里克看到了一切事物的美麗。」

年幼的弗雷德里克王子(Prince Frederik)騎在爸爸羅伯特親王(Prince Robert)肩上。(polgfoundation.org)

弗雷德里克曾經對一位親近的朋友說:「我很高興我生來就患有這種疾病。就算我會因此而死去....就算我的父母來不及救我,但我知道他們一定可以救其他的孩子。」

由於PolG粒線體遺傳病很不常見,且會引起多種症狀,因此診斷和治療非常困難,而且患者可能要過很久才會發現病情。據信,世上每5000人中就有1人患PolG病。