【發作性睡病】恰眼瞓竟然係病! 困擾全國100萬人口的「惡疾」

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我叫阿培,是“我請你睡覺”公益活動的發起人。我們在2016年11月發起了這個活動,邀請大家去一些非常規的地方睡一覺,然後拍照、錄視頻,上傳到社交網路上,目的是讓更多人瞭解——“發作性睡病”。

我自己就是一名“發作性睡病”患者,這是一種全世界都不知道病因的罕見病,會不可控地、隨時隨地倒頭就睡,我們稱自己為“覺主”,情緒一激動,還會渾身無力,猝倒。

阿培亦是一名“發作性睡病”患者。(一条)

根據史丹福發作性睡病研究中心的研究,全球發病率是1/2000,中國約有70萬至100萬患者。“我請你睡覺”非常火爆,有幾千人參與了,有5000多萬的流覽量,更多人對這個病有了一點認識。

我們再來看看各種畫風的睡姿(點圖放大▼)

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和照片上大家放鬆的心態不同,得了這個病的人,其實是很痛苦的,因為他們真的是任何時候都能睡着:開車、走路、高考,甚至愛愛的時候……

中國40%的車禍原因,都是疲勞駕駛,這其中,可能就有“發作性睡病”患者。而他們更大的煩惱,來自於身邊人的不理解,上學時被人罵“瞌睡蟲”、“爛學生”,上班時被老闆罵偷懶、不認真,甚至連父母,都不認為他們得了病。

為了避免歧視,很多患者不願公開病情。我們通過長時間的溝通,才說服4位患者來說說他們的煩惱,更重要的是,如果你身邊有這樣的覺主,請理解,並善待他/她。

【本文獲「一条」授權刊出,歡迎關注:https://www.facebook.com/yitiaotv



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