政府近年推動各項照顧者支援措施，惟有氣管造口的嚴重智障人士家長反映，未能獲得適切支援。綜合嚴重智障人士家長協會和受訪家長稱，為嚴重智障人士提供療養服務的小欖醫院、津助和私營院舍均未能提供服務，綜合社區康復中心亦表明人手不足或只服務當區居民，家長只好長年在家照顧，未能喘息，擔心成為壓死駱駝的最後一根稻草。

協會主席黎沛薇指，現時全港約有10名仍在校的嚴重智障學生使用氣管造口全日接駁呼吸機，這類個案跌入服務缺口（service gap），促請政府正視，提供暫託和家居照顧服務。

社署表示，政府現正分階段在全港設立14間「綜合社區康復中心」，透過整合現有的日間社區康復中心和家居支援服務，以個案管理模式為中度至高度照顧需要的殘疾人士提供靈活的綜合社區支援服務。現時社署津助兩支「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務隊」，亦為需要經常護理照顧的嚴重肢體傷殘人士提供到戶支援，包括個人照顧、康復訓練及護理服務。

【氣管造口嚴重智障者之照顧困境．系列之二】

如果政府經常強調要支援照顧者、要織密個網、不要再有慘劇發生，是不是應該再看看支援是否足夠呢？事實上部份人跌進了Service Gap，你看不見他們的需要。

小欖醫院不接受申請　公私營院舍均未能提供服務

嚴重智障人士家長協會主席黎沛薇表示，嚴重智障人士從特殊學校畢業後，可到小欖醫院接受療養服務，然而，小欖醫院不接受需使用侵入性機械呼吸機人士的申請，津助院舍和私營院舍也未能提供暫託或長期住宿服務，令有氣管造口的嚴重智障人士仿如「跌出機制外」。

她又說，目前全港有15間高度照顧的買位私營殘疾人士院舍，協會曾與家長致電查詢，其中14間表示沒有合適配套，晚間沒有護士當值，加上住宿者多為精神復元人士， 憂慮他們或因好奇拔走喉管，造成危險，故未能讓有氣管造口的嚴重智障人士入住；至於餘下一間，雖有合適配置，負責人指院舍職員未必有相關護理經驗。

至於津助院舍，社署回覆指，殘疾人士院舍為一般健康欠佳並缺乏基本的自我照顧技巧，程度達到他們在日常起居方面需要專人照顧、護理及協助，但不需要高度專業醫療或護理的殘疾人士而設。

社署又說，長期使用氣管造口接駁呼吸機的嚴重殘疾人士，必須由曾接受專科訓練的醫護人員照顧，在環境及設施上亦有特定要求，因此由非政府機構營辦的福利服務單位「只能在可行情況下」提供協助。

全港約12名嚴重智障學生　用氣管造口全日接駁呼吸機

據黎沛薇了解，截至今年5月約有12名在校的嚴重智障學生使用氣管造口全日接駁呼吸機，當中2名學生現已畢業離校，換言之他們只能在家居接受服務。她又指，由於他們未有在社署的中央輪候冊上輪候服務，因此也無法申領照顧者津貼。

黎沛薇續說，雖然明愛醫院懷義樓和大口環兒童醫院會向年滿18歲而需接駁呼吸機的人士提供服務，但前者只服務明愛賽馬會樂仁學校的學生，後者則必須經由瑪麗醫院轉介，不能自行前往醫院使用服務。

家長嘆申請暫託或家居照顧「機會也沒有」

陳太（化名）22歲兒子患線粒體疾病，兩三歲已接受氣管造口和胃造口，長期臥床，近年需間歇性導尿；身體疼痛或肌張力不均會突然發作，肢體不受控，醫療情況複雜，護理需求密集，為免他扯掉喉管，須有人24小時貼身照護，「一家人從不能夠在廳食飯」。

談及社區支援，陳太認為暫託服務「有政策、無服務」，因兒子情況複雜，現有機構不具備能力和人手接收，連申請暫託或家居暫顧的機會也沒有。

社署曾指「綜合社區康復中心」可提供暫託，但她曾致電兩間中心，兩間中心均表示只服務所屬區域，其中一間稱無能力接收嚴重複雜個案，另一間雖可接收但要經過審查，但對話間職員稱中心人手不足，反問「（將孩子）交給他們看，家長自己放不放心」。陳太說，暫託服務名義存在，實際上照顧不到嚴重複雜個案，變相「有名無實」。

憂外籍家居照顧員推高外傭工資水平　加劇經濟負擔

陳太自言照顧壓力相當大，隨着孩子長大，護理愈趨複雜；做父母的，年紀漸增，身體亦因照顧壓力出現不同毛病，將來也需要被人照顧，她說政府將嚴重複雜的特殊孩子遺漏在外，「似乎要我們自生自滅，好有可能成為壓死駱駝的最後一根稻草。」

她又提及，除醫療儀器和消耗品開支，亦擔心政府輸入較高護老技能外籍家居照顧員後推高外傭工資，令額外激勵「縮水」成基本人工，要再增加金錢激勵，加劇經濟負擔。

陳太期望政府制定針對性政策，提供足夠人手和培訓的暫託及長時間家居照顧，又稱所求的並非特殊待遇，而是「一個在撐不住時，真的有人接得住兒子的制度」。

最需要支援的家庭反而最難獲得支援，這些家庭是否已被制度遺忘？需要居家ICU式照顧的嚴重複雜個案家庭還能撐多久？

綜合社區康復中心家居為本服務　社署指按指定地區提供

社署回覆指，現正分階段在全港設立14間「綜合社區康復中心」，透過整合現有的日間社區康復中心和家居支援服務，轉型為「綜合社區康復中心」，以個案管理模式為中度至高度照顧需要的殘疾人士提供靈活的綜合社區支援服務。

署方又說，已於去年把兩間參加試驗計劃的「綜合社區康復中心」的運作恆常化，中心為本服務不設地域限制，而家居為本服務則由兩間中心按指定地區提供，其中位於九龍灣的中心服務觀塘、黃大仙、西貢及九龍城區，另外位於荃灣的中心服務荃灣、葵青、屯門及元朗區。至於居於其他地區而需要經常護理的嚴重肢體傷殘人士，他們可繼續使用現時覆蓋全港的綜合支援服務。

醫管局：因特殊護理需求　未能接收用侵入性機械呼吸機病人

醫管局回覆表示，小欖醫院是一所專為全港16歲或以上嚴重智障人士提供全面綜合康復及療養服務的醫院。使用侵入性機械呼吸機的病人有特殊護理需求，包括醫護人員須接受相關專科訓練、環境及設施有特定要求，因此提供療養服務的小欖醫院未能接收此類病人。醫院的環境、設施及人手編配主要為照顧一般情況較穩定且需要長期護理的嚴重智障人士而設計。