司徒華獎|全球3人 患罕見病90後女生撐5年 大學畢業盼輔導病友

撰文:鄧穎琳
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現年27歲的關好鈞,九年前積極籌備首屆文憑試時,突然高燒不退、手腳出紅疹,在距離開考不足百日,確診系統性紅斑狼瘡症,過往熱愛的跳舞及游水與她絕緣,醫院成為另一個家,至2019年中更確診罕見病「僵硬人症候群」。全球只有三人被發現同患兩病,關好鈞是其中之一。
數年間她多次在鬼門關徘徊,日常需與尿袋同行、日吞30多粒藥丸及打針。
病魔纏身,但她沒怨天尤人,住院時更將患病經歷畫成漫畫,將紅斑狼瘡症形象化為戰友「狼先生」,宣揚正能量;期間亦不忘發奮讀書,在病床上面壁溫習,三度應考文憑試後,終在2016年成功升讀樹仁大學「輔導及心理學」學位課程,經5年努力,她將於本月告別大學生涯。談到將來,她期望畢業後獲聘做輔導員,助其他病友跨過難關,成為父母驕傲。其奮鬥經歷令她被選為第九屆司徒華獎「好學生」得主。

第九屆司徒華獎「好學生」得主關好鈞。(鄧穎琳攝)
一開頭覺得呢個病好麻煩,成日阻礙我做想做嘅嘢,但其實呢個病係無得擺脫,一世都要一齊,如果一路諗住自己長期病,都會好辛苦,將佢視為朋友,反而可以輕鬆啲畫漫畫,鼓勵吓其他人。
第九屆司徒華獎「好學生」得主關好鈞

DSE開考前百日確診紅斑狼瘡症

訪問正值文憑試月份,不少考生都積極應戰。關好鈞回憶道,2012年DSE開考前不足百日確診系統性紅斑狼瘡症,病因不明,但自身免疫系統出問題,會攻擊人體不同器官。備試計劃受重擊,加上藥量大,人變得肥腫,一度令她的心情跌至谷底:「2012年1月6日確診、心情跌到谷底,溫唔入腦,但無沮喪好耐,第一次出院就知要正面樂觀咁面對!」

2012年文憑試受病魔突襲,成績未如理想,她發奮重考之際,2013年卻因紅斑狼瘡症併發腦炎,經歷以月計臥病在床,神智不清無法應試,同年底肺部血管栓塞再入院,最終2014年第二次文憑試亦失手。

關好鈞在媽媽支持下愈戰愈勇,2014年開始將患病經歷畫成漫畫。(鄧穎琳攝)

第三度考DSE後升樹仁 前年患僵硬人症候群

經歷兩次考試失敗、身體局限令護士夢破碎,她並無放棄,更在媽媽支持下愈戰愈勇,2014年開始將患病經歷畫成漫畫,並報讀夜校,2016年文憑試終成功以六科得分「432432」成績考入樹仁大學「輔導及心理學」學士課程,矢志將來投身輔導行業,協助其他病友走出心理關口。2018年她更主動聯絡出版社,出版《我的戰友是狼先生》繪本。

然而,2019年她確診罕見病僵硬人症候群(Stiff person syndrome),影響行動能力,至今仍要掛著尿袋過活。同時患上紅斑狼瘡症及僵硬人症候群是非常罕見,暫時全球只有3名患者。關好鈞直言,病情持續不穩,連大學學業亦受阻,一度感失落及沮喪,甚至向媽媽交代身後事意願,惟冷靜過後,她決定繼續努力、認真過活,繼續以狼先生的漫畫發放正能量

不少人認為她失去得多,但她卻認為自己在患病後變得更易開心及感恩,「多謝發生咗呢啲事,經歷唔會令我卻步。」

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自家製「狼先生」周邊產品 謝室友照顧

關好鈞笑言已超額完成大學生活:「無上莊,因為應付唔到,但Ocamp、住Hall同實習都有,只係無得返兼職。」

無兼職成為「遺憾」,但她創出另一片天,生產自家製「狼先生」周邊產品,更與宿舍室友及眾多網友成為好友,「多謝室友無嫌棄我長期用尿袋同每晚打針,仲成日照顧我,煮飯我食!」

我們能做到的,永遠比想像的多,亦可以做得比人好。
第九屆司徒華獎「好學生」得主關好鈞
關好鈞大學畢業在即,她直言已有相熟病友離世,故想把握餘下時間,擔任輔導員,協助其他病友及家屬。(鄧穎琳攝)

女強人媽媽放棄工作 貼身照顧

談到最重要的人,她毫不猶豫地說「媽咪係最重要」。原來其母親原是職場女強人,但在她患病後變全職家庭主婦,多年來貼身照顧,即使家住九龍,只要好鈞住院,仍會盡量天天往屯門醫院探望鼓勵。

而好鈞兩次文憑試失手後,亦是其母不理親友壓力,支持她挑戰第三次,才成功升大學,「媽咪話病都無咩,同其他人無咩分別。之後我都覺得無咩大不了,有時醫生反應比我更加大,都係病住,其餘時間可以將生活過得精彩啲!」

較其他同學讀多一年始畢業

病情反復,一般人讀四年大學,她讀足五年,本月即將完成大學生涯,未來有何計劃?她直言已有相熟病友離世,想把握時間,擔任輔導員,協助其他病友及家屬,「係有擔心,但煮到埋嚟咪食囉!」她指着手提電腦套上自己設計的「狼先生」公仔,「我們能做到的,永遠比想像的多,亦可以做得比人好。」

關好鈞的奮鬥故事,令她獲選為第九屆「司徒華獎」學生組得主,可獲一萬元獎金及獎狀。第十屆「司徒華獎」正接受提名,市民可提名好老師及好學生。