在職母照顧輕度智障女不言棄 喜見她變開朗:𠵱家肯主動同我講嘢

撰文:梁晉穎
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古語有云:「養兒一百歲,長憂九十九」社會上有一群家長,他們的子女要長期貼身照顧,甚至長大後都要為了「他/她」不斷擔憂,每時每刻都可能要應付子女需要,真正「長憂九十九」。這些家長、這些照顧者的壓力外人難以明白,哪究竟可以有誰來照顧這些家長?

扶康會舉辦「庇護工場延展照顧先導計劃」以及「樂在照顧」家庭支援服務計劃,給予一些弱能人士子女及其家長,參加輔導及活動,令他們關係改善。對於新一份施政報告提及會加強照顧者支援,這些家長都希望不只有金錢上的支援,而是更多方面的實質支援。

郭太的女兒佩恩是輕度智障人士,有時都覺勞累。(梁晉穎攝)

丈夫老邁女兒連洗澡也須操心 兩人在家煮食險釀巨災

郭太女兒佩恩是輕度智障人士,有很多地方都需要郭太照顧,例如洗澡都可能要郭太操心:「有好多地方洗唔乾淨,要幫佢再洗過。」丈夫已80多歲,難以照顧女兒,但郭太在機場工作,工時十分長,有時都只有女兒和丈夫在家,但幾乎引起意外:「佢哋有晚煮飯,我好夜返到屋企,發覺成間屋好熱,原來佢地煲完嘢之後,個爐就唔記得熄火!」

女兒痴身 在職媽媽失去個人社交生活

郭太指,在機場任行李搬運員的她,有時忙得不可開交,但女兒有時會不斷致電,多忙都要接聽:「件行李勁重都要即刻放底聽電話。」而且任何社交生活,女兒都要跟著她:「去同朋友飲茶都要帶埋佢,有時更因此要推卻朋友聚會,失去個人社交生活。」

麥潤芸指扶康會辦庇護工場延展計劃,幫助庇護工場工作的殘疾人士。(梁晉穎攝)

扶康會於庇護工場辦延展計劃 助雙方同有喘息空間

扶康會是支援佩恩的社福機構,該會副總幹事麥潤芸指,庇護工場只在星期一至五的早上九時至下午四時工作,部份服務回家後難以自理,缺乏社交活動,容易於社區發生意外,而照顧者亦長期面對照顧壓力,需有喘息空間。所以該會開展「庇護工場延展照顧先導計劃」,於周一至五晚上,及周六早上至傍晚,為服務使用者提供主題訓練及小組活動,既令殘疾人士有更多社交和技能學習機會,同時減輕照顧者壓力:「佢哋(殘疾人士)完咗工作,我哋會同佢地做活動,同佢哋食埋飯,甚至車埋佢哋返屋企。」

郭太表示,慶幸扶康會開辦計劃,女兒參加計劃後更開朗,更容易與她交流:「以前一返屋企就只係玩手機,𠵱家會主動同我講野,興趣班畫咗畫又畀我睇,叫我一齊做手工。」

羅太的兒子患有自閉症,參加「樂在照顧」計劃後令她們關係變好。(梁晉穎攝)

自閉兒有「特殊執著」 常與父衝突 媽媽沮喪不時夜裏飲泣

羅太的兒子患有自閉症,平常生活有種「特殊執著」,例如餐桌上杯子位置一定要如一,電視頻道一定要是同一個:「試過半夜三更,佢突然走出廳開左個電視,好緊張係咪果個台,搞到佢爸爸走出嚟鬧佢,兩個又鬧交。」羅太指,兒子有試過刷牙過後,發現牙膏仍在牙擦上「原來都無擦過」,又試過打瀉食物但不懂自理,要長期貼身照顧兒子,所以她都沒有上班,全天侯照顧兒子。

羅太指自己跟丈夫都理解這個是兒子的病患,不是他的錯,但有時都會出現負面情緒,「特別係爸爸,好容易同佢起衝突,我要成日係佢哋之間調停。」特別是兒子在特殊學校畢業後,在家中時間更長,衝突情況每日發生同時更嚴重。她都感到很辛苦,有時在夜裏飲泣,沮喪不已。

扶康會「樂在照顧」計劃  令相關家庭得到多元支援

扶康會在2021年9月開展賽馬會「樂在照顧」計劃-扶康會家庭支援服務,為特殊學校智障畢業生之家庭提供多元化的服務。例如興趣班、治療小組、家庭聯繫活動、更有社工輔導服務及臨時動床心理服務。

羅太與兒子都是參加者之一。羅太指,兒子可在家中用視像課堂,參加計劃興趣班。她指兒子參加計劃後變得開心,而在網上又可以跟其他人聊天,學到一些手作或技能,更會與羅太分享,令他們關係變好。

施政報告提出增加照顧者生活津貼 過來人冀實質支援:等心理輔導都要幾個月

施政報告提出低收入家庭照顧者每月生活津貼會由2,400元增加至3,000元,明年起設立一站式照顧者資訊網站和支援專線。羅太指與其只增加金錢,不如給予更多實質支援,例如殘疾人士技能培訓可開發更多,同時讓社福機構有更多資源支持殘疾人士家庭:「比三千我,我仲要同佢去報名(技能培訓),不如有多啲社會服務仲好。」她希望有更多照顧者輔導服務,認為有時想找情緒輔導都要輪侯多時:「搵個心理輔導都要等幾個月,有情緒都變無情緒啦。」

麥潤芸指,社會上有很多殘障人士,因為其照顧者壓力過大或年事已高,都在等待入住院舍宿舍或到庇護工場工作。但入住院舍宿舍通常都輪侯十幾年,而庇護工場都要輪侯一至兩年。「咁等待果段時間,佢地留係屋企,又無左社交,照顧者要長期照顧,其實好易起衝突,就有社會悲劇發生。」

支援殘疾人士家庭計劃應長期營運

麥潤芸表示,支援殘疾人士家庭的計劃很重要,而且很大幫助,是應該由政府及社署長期去主動營運。如果缺乏資金,計劃要停止,對殘障人士家庭是很大損失。她們已經邀請大學,對兩個計劃的成效進行研究,之後會撰寫建議書交予政府,希望社署可長期支援兩個計劃。