5歲患肌肉萎縮以為活不過30歲 男子出書授課:有信念一切皆有可能

撰文:螢火蟲
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新加坡一名男子5歲時被診斷出杜興氏肌肉萎縮症(Duchenne muscular dystrophy, DMD),身體機能逐漸退化,最終只能多年卧床,但他沒有因此自暴自棄,更希望能證明自己,多年來不斷自我增值,近年更自學馬來語,開辦線上課程並出版教材。

5歲被診斷杜興氏肌肉萎縮症

周福傳5歲時被診斷患上罕見的肌肉萎縮症。當時5歲的他難以爬樓梯,而他的母親也曾在18歲時出現同樣問題。後來家人帶他到醫院求診驗血,醫生發現周福傳的母親原來是罕見疾病——杜興氏肌肉萎縮症的基因攜帶者,而他則不幸地遺傳到此疾病。

年紀輕輕的他深刻地感受身體逐漸地退化,他的肌力明顯減弱,開始無法從椅子上起來,也經常小腿抽筋。8歲開始病情更進一步惡化,他無法走路,只要一行走就會跌倒,到10歲已經要靠輪椅代步。26歲時身體各部位的肌肉已嚴重退化,他已無法用手握筆,甚至無法進食。

周福傳沒有因疾病而放棄希望。(新明日報)

臥床20年曾以為活不過30歲

他在過去20年來因癱瘓一直臥床,體重甚至不足30公斤。他曾查閱杜興氏肌肉萎縮症的相關資料,他知道自己很有可能活不過30歲,但他卻沒有因此放棄希望,反而越挫越勇,甚至堅持到37歲之齡,他現在需要藉著呼吸機呼吸,更要每天服藥維持心臟和胃部肌肉的力量。

周福傳的父母一直不辭勞苦地照顧他,他的母親徹夜不眠照顧他、與他進出醫院。而父親雖然已年屆66歲,但仍然擔任保安賺錢支撐家庭。兩人都堅持不把兒子送往療養院,令周福傳非常感動又感激。

挑戰不同領域 充實生活證明自己

周福傳努力充實生活,希望能證明自己,同時讓父母自豪:「我想讓爸媽知道,他們的兒子不是一無是處,他們的兒子也能通過努力讓他們驕傲。」

他沒有放棄學習,他會用眼球來操控電腦,掌握不同領域的知識。他早年在新加坡的工藝教育東區學院完成學業,之後挑戰了不同領域,他曾在社交平台售賣電器;曾用Photoshop製圖涉足NFT領域。後來他更向母親學習馬來語,之後上課學習如何製作線上課程,完成課程後,他開辦了馬來語線上課程,並在2021出版教材。

「我想證明給大家看,體障、癱瘓不代表一無是處,有信念就一切皆有可能。」周福傳

他努力充實生活,希望能證明自己,同時讓父母自豪。(新明日報)

杜興氏肌肉萎縮症

香港兒童醫院指出,杜興氏肌肉萎縮症是最常見的兒童遺傳性神經肌肉疾病,每3,500至5,000名初生男嬰中就有1人受其影響。它是一種嚴重且漸進式的肌肉萎縮疾病,患者隨時間會失去活動能力,其健康狀況亦會變差。

最早出現的症狀包括上樓梯有困難、容易跌倒或走路搖擺。這些症狀通常在3至6歲之間被發現。大多數病童在約8至10歲開始需要使用輪椅,而進入青春期後,更需在晚間使用輔助呼吸機和開始服用心臟藥物。隨著身體肌力明顯減弱,脊柱側彎和關節攣縮亦會出現。大多數患者早逝,並會在20至40歲死於心臟衰竭或呼吸衰竭。

杜興氏肌肉萎縮症主要症狀

症狀

.運動困難(例如容易跌倒、用腳尖走路)
.運動發育延遲(例如遲開始學習走路)
.近端肌肉無力(例如難以自行從坐着到站起來)

表徵

.小腿假肥大
.高爾現象:因為雙腳近端肌無力,患者難以從坐着姿勢站起來,而需用雙手按住膝部,然後按在大腿上慢慢由腿部「爬」上來成直立姿勢,稱為「Gower sign」
.神經反射動作減弱或消失
.雖無肌肉疼痛,但肌酸激酶水平顯著升高