2025年，90後的李先生與新婚妻子接連確診罕見病 Bickerstaff 腦幹腦炎（Bickerstaff brainstem encephalitis，BBE）。在經歷了誤診、癱瘓、喪子等打擊後，李先生選擇拍片記錄這場「生活的巨浪」。如今，他和妻子面臨長達5到7年的康覆期，樂觀開朗的他如今身體部分已經能動，未能開口說話的妻子也慢慢恢復進食，「我懂她，我們在互相支撐體會婚姻的真諦，生活依舊是甜蜜的」。

患罕見病誤診導致癱瘓

《紫牛新聞》報道，李先生與妻子2024年登記結婚，很快就迎來愛情結晶。2025年3月，李先生突然開始發燒、渾身乏力及劇烈疼痛，頭暈，眼睛不聚光、重影，手腳發麻。癱瘓後因不能正常吞咽，體重從90公斤跌至不足50公斤。

起初，李先生到天津市某醫院治療，因被誤診為腦梗致病情加重，直至今年1月才恢復說話的能力，單手操作放在手機架上的手機。

2025年5月，距離李先生在天津醫科大學總醫院確診僅2個月，懷孕6個多月的妻子也出現同樣症狀，「她發病時，我已經因為病情老出現幻覺，沒有理智了，分不清對錯，現在回想起來挺可怕的」。懷著對新生兒的憧憬，夫妻倆想留住孩子，可最終還是夭折，成為兩人心中最痛的傷口。

癱瘓後，李先生與妻子每個月要付1.5萬元的康覆和藥費，再加上欠債20萬，令失去工作的他們負擔加重，他們於是開通社交賬號，拍攝短片尋求幫助、帶貨賣日用品幫補家計。李先生坦言，起初面對鏡頭很不自在，但網民們的關心和幫助，成為他們堅持下去的動力。

李先生介紹，他和妻子目前的康覆治療包括針灸、下肢超聲反饋、電刺激、按摩等，他的右邊小臂和雙腳慢慢恢復知覺，嘴巴也能合上正常咀嚼。至於妻子如今仍未能說話，兩人雖然交流不便，卻有著旁人無法替代的默契，「別人理解不了她，我可以替她表達，她想幹什麼，我說完之後，她會笑，覺得我懂她」。

李先生稱，如今夫妻倆相處也和以前一樣甜蜜，但也感嘆他們結婚才一年，卻共同經歷了患病、喪子，「這也讓我們明白，婚姻的意義，就是有困難就兩個人互相攙扶著走」。

李先生知道康復可能要花5到7年，也可能會落下殘疾，但他滿懷希望規劃著，未來打算繼續拍片，甚至嘗試直播帶貨，「網友們很支持我們，很多好心人會在櫥窗裏下單，幫我們減輕負擔」。

李先生與妻子剛出院，6月份才能再次住院治療，現時每天由母親推輪椅帶夫婦兩人到醫院做康復治療，平時的影片素材都由母親幫忙拍攝，「我們也沒有每天更新，有人覺得我們的素材怎麼就是那幾個，其實每天的康復千篇一律，我們也沒有去重覆記錄了」。

專家解讀：夫妻同患罕見病或接觸同一感染源

對於是什麼原因導致夫妻倆同時生病，李先生稱目前沒有定論，有可能是兩人吃海鮮攝入重金屬，也有可能與養倉鼠有關。

東部戰區空軍醫院神經內科主任焦冬生指出，根據患者提供的病歷資料，考慮診斷為Bickerstaff腦幹腦炎，是一種罕見的自身免疫性神經系統疾病，也是格林巴利綜合症（GBS）的一種少見亞型，「簡單來說，就是人體免疫系統錯誤地攻擊自身的神經，從而引發一系列症狀，主要攻擊的是周圍神經」。

中國每年新發Bickerstaff腦幹腦炎病例可能不超過100宗，屬於罕見病，而夫妻雙方同時患病更是極為罕見。焦冬生提到，該病通常有前驅感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統在清除感染源時，誤攻擊神經系統。

焦冬生指出，李先生與妻子同時發病，首先考慮與環境或飲食有關，可能是接觸了同一個感染源。

他解釋，以空腸彎曲菌為例，若夫妻雙方同時食用未完全煮熟的禽肉，或接觸倉鼠糞便後未洗手就進食，可能引起發燒、腹瀉等急性胃腸炎症狀，免疫系統會攻擊並清除細菌，發燒和腹瀉逐漸好轉。但因他們的腦幹部位的某些細胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性，免疫系統會錯誤地攻擊這些神經細胞，從而引發神經系統症狀。

焦冬生提醒，腦幹腦炎可能損傷呼吸中樞，導致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機維持呼吸。若一周以上得不到有效治療，可能出現昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴重可導致死亡，該病死亡率達5%-10%。

若在發病一周內明確診斷，並及時使用人血丙種球蛋白，長期預後通常較好。後期主要是等待受損神經的自我修覆，並配合適度的康復功能鍛煉，多數情況下2-3個月後可基本恢復。