DSE|打破8歲宿命論 脊髓肌萎症少女憑兩指應考:證明我都讀到書

撰文:戴慧豐
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2026年香港中學文憑考試(HKDSE)放榜在即(7月15日,星期三),在充滿挑戰的人生旅途中,有人向命運低頭,也有人逆流而上。就讀香港耀能協會羅怡基紀念學校的姚心悅,6個月大便確診「脊髓性肌肉萎縮症」,曾被醫生斷言得8歲命,今年20歲的她不但打破宿命,更突破身體功能局限,僅用兩隻手指成功完成本屆DSE考試。

「想證明畀佢哋(親戚/其他人)睇,其實我都係可以讀到書,我都係可以好似佢哋一樣。」親戚的質疑與看輕,沒有成為心悅絆腳石,反而推動她奮勇展翅。她勉勵同路人無懼阻礙,勇於追夢,自己盼望可修讀心理學,在未來以專業回饋社會。兒科專科醫生唐繼昇坦言,心悅的毅力異於常人,「我諗佢嘅毅力非一般人所媲美,好強嘅意志力!」

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今年20歲的姚心悅,6個月大便確診「脊髓性肌肉萎縮症」,肌肉功能嚴重受限,卻僅憑左手拇指及食指,完成本屆中學文憑試6科考試。(鄧倩螢攝)

半歲確診到輪椅人生 以臥姿用左手兩指應考

姚心悅於6個月大時,由母親攜同到母嬰健康院檢查,姑娘發現她無法爬行、吞嚥困難及頭部易傾倒,經醫生檢查後,確認患上「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」。她的病情隨年歲漸長惡化,肌肉功能嚴重受限,需以輪椅代步及開造口餵食。患病初期,她渾身更是動彈不得,後來服用醫管局引入的特效藥,得以增強肌力,如今左手拇指及食指較為靈活。在物理治療師與醫生的建議下,她從小便改用電腦及九方輸入法代替書寫。

無法像同齡人一樣運動、跳舞,年幼的她已深諳讀書是唯一出路。為保持肌力,她每星期有3次、時長一小時的打字訓練。經校方測試,姚心悅側臥時的打字速度較坐定快約一倍,因而選用臥姿應付日常操卷及實際應考。

經校方測試,姚心悅側臥時的打字速度較坐定快約一倍,因而選用臥姿應付日常操卷及實際應考。(鄧倩螢攝)

中文寫作卷獲加時至4.5小時 筋疲力竭飆眼淚

翻閱書頁對常人而言輕而易舉,在心悅身上卻是一大難題。側臥的她無法查看歷屆試題書上的題目,同時看着螢幕作答,只好每次以手機拍下題目及答案,再傳輸到電腦查閱。備試過程艱苦,她卻從未想過放棄,「就算幾難都好,我都想衝一把試下。」

心悅在本屆文憑試共應考6科,其中歷史及旅遊與款待為選修科。特殊考生接受考評局評估後,可獲加時25%至75%;而90分鐘或以上的考試,每45分鐘設5分鐘休息時間。其中,她的中文寫作卷獲加時75%後長達4.5小時,心悅指,長時間緊盯螢幕打字,使她手部肌肉疲累,雙眼亦不自覺溢出淚水;但試場上時間不等人,只能咬緊牙關堅持。直至應考最後的歷史科,她終可以放下心頭大石。

如果你哋有夢想,一定要勇於向前,因為好多人都會喺背後支持你。就算驚有阻礙、卻步都唔緊要,因為你唔使驚佢哋,因為呢啲阻礙可能會成為你,去衝破佢哋、走向夢想嘅動力。
香港耀能協會羅怡基紀念學校 姚心悅

推翻8歲壽命預言 母辭工練體能全職照顧

姚心悅能夠一路闖過難關,離不開家人經年累月、無微不至的支持。曾經有醫生斷言她只能活到8歲,心悅直到14歲才由母親口中得知這個「預言」,現年20歲的她再次憶起,樂觀笑道:「就算佢真係咁講,我都唔驚。如果真係得8歲命,我咪好好享受8年人生。」

直至心悅長大,母親才向她坦承當年有多晴天霹靂。她引述母親稱,原本打算產後重回職場,卻因她患病而毅然辭去美容師的工作,成為全職照顧者;父親表現則相對平靜,安撫母親攜手面對,自此擔當家中經濟支柱。隨着自己年紀漸長、體重增加,原本不好動的母親為順利抱起她,開始運動健身,「每日跑步、游水、做GYM,係佢因為我做出嘅最大改變,嗰一刻我係好感動。」

小兩歲的胞弟亦與她並肩作戰,一同應考本屆文憑試。談起手足情誼,心悅笑言兩人兒時常愛打鬧,長大後雖喜好各異,且弟弟不熱衷學業,反倒要靠她偶爾督促溫習。如今,弟弟變得體貼懂事,日常外出會主動為姐姐推輪椅,成為她身後最堅實的依靠。

今年20歲的姚心悅,6個月大便確診「脊髓性肌肉萎縮症」,肌肉功能嚴重受限,日常需以輪椅代步。(鄧倩螢攝)

望以佳績打破偏見 勉勵同路人化阻礙為動力

心悅坦言,有親戚認定她因身體障礙難以成材,她渴望以此疫證明自我,「佢哋見到我坐輪椅又剩,同佢哋唔一樣,我希望DSE成績理想,想證明畀佢哋睇,其實我都係可以讀到書,我都係可以好似佢哋一樣。」她亦藉機會鼓勵師弟妹,「如果你哋有夢想,一定要勇於向前,因為好多人都會喺背後支持你。就算驚有阻礙、卻步都唔緊要,因為你唔使驚佢哋,因為呢啲阻礙可能會成為你,去衝破佢哋、走向夢想嘅動力。」

回望16年的學業生涯,心悅以「辛苦而快樂」來概括。辛苦,源於自我要求高與課業壓力;但令她欣慰的是,這條路上她從不孤單。同儕間的互相扶持與鼓勵,攜手走過多年寒窗;校內老師除了日常授課與悉心照顧,亦為特殊考生妥善安排試場,讓他們得以在熟悉且設備齊全的環境中安心應試。

放榜在即,在所難免會感到緊張,心悅亦明白緊張無濟於事,最重要是看清成績再計劃下一步。在志願填報上,她分別選擇理工大學的工商管理、酒店管理及城市大學的心理學。其中,她對心理學尤感興趣,希望可以運用專業知識去開導和幫助現代人疏導壓力。

今年20歲的姚心悅,6個月大便確診「脊髓性肌肉萎縮症」,肌肉功能嚴重受限,卻僅憑左手拇指及食指,完成本屆中學文憑試6科考試。(鄧倩螢攝)

根據香港兒童醫院資料顯示,脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一類遺傳性神經肌肉疾病,特徵是脊髓和腦幹下方運動神經元持續衰退。當運動神經元和骨骼肌之間的信號受干擾時,肌肉會變得無力和萎縮。受影響的病童會在運動,甚至飲食和呼吸方面逐漸出現困難。

兒科專科醫生唐繼昇稱,SMA屬罕見基因病,出生前以至成年後,均有機會發病,愈年幼發病情況愈嚴重。如嬰兒在母體內已知發病,出生後可能數月便夭折;如成年後才發病,情況則相對輕微。

唐繼昇續稱,6個月大便確診算是十分嚴重,醫生評估的壽命情況只是平均值,除醫管局的特效藥外,亦會進行物理治療,盼將肌肉潛能發揮到最好。心悅能突破障礙成長甚至應考DSE,多年來學習過程遇到的困難,是平常人無法想像,家人遇到的精神、生活、經濟壓力同樣極大,「我諗佢嘅毅力非一般人所媲美,好強嘅意志力,正確嘅人生態度,積極的人生態度,對其壽命亦有正面幫助。」

兒科專科醫生唐繼昇。(資料圖片)