先天性多發性關節攣縮症|泳諭幸得義工幫助終入迪士尼暢遊完夢

撰文:阿言
出版:更新:

泳諭是一位患有「先天性多發性關節攣縮症」的小朋友,也是一個特別堅強的小女孩。感謝罕盟朋友和築夢同行的義工姐姐、哥哥們,令小公主的迪士尼夢得以實現;也感謝天公造美,當日天氣好、又不冷,泳諭整天都玩得很開心!
資料來源:香港罕見疾病聯盟

女兒嬰兒時期雙手及雙腿扭曲 媽媽頓時腦海一片空白

泳諭由BB開始便與手托、腳托、石膏、治療連繫一起。她的雙腿雙手扭曲,當下使媽媽一片空白。「多發性關節攣縮症」罕見病使泳諭未足3歲已進行過兩次手術,走路也是3歲才能開始。由於病情影響,泳諭馬蹄內翻、四肢關節攣縮無力、瘦骨如柴和雙手不能完全伸直。

從她長大三個月起便要每天做物理治療,每天用高粘度橡皮膠布紮腳,也難免惹來注視。「阿妹你做咩呀,你淥親呀?」、「你話佢父母前世做咗咩,今世攪個咁嘅小朋友?」,這些說話偶然聽到也會令人難過,但不能介懷。媽媽指,要教導泳諭學會接受不同人的眼光,旁人只是不明白才發問。幸好她是一個受教的孩子,而且特別堅強,從來不會因為拉筋而哭,做完手術後她也沒有哭,有著這個堅強又樂天的女兒感到驕傲!
泳諭媽媽面對這個情況,內心經常這樣想來調節情緒,「每過一日都係賺咗!」 、「上天畀我咁嘅安排,咪接手囉!」、「命運如此,我們一家唯一的選擇是 — 接受、認命」。

幸得義工團隊幫助 終實現女兒到迪士尼遊玩的夢想

泳諭媽媽偶然認識了香港罕見疾病聯盟 (罕盟),當初只希望找一些同路人,其後有幸參加了「築夢同行義工計劃」,不但實現了泳諭的迪士尼夢,還有遇上一班充滿愛心的義工朋友並送贈很多實用禮物,她感到十分窩心!

相信這麼多人的支持和關懷下,日後即使要面對各種治療,泳諭也有勇氣面對。同時,也希望女兒明白,只要肯堅持,夢想最終也可以成真的!