70萬一針救命藥「靈魂砍價」至3萬多 4歲山東男童今成首例受益者

撰文:陳進安
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全球首個用於治療罕見病脊髓性肌萎縮症(SMA)的藥物「諾西那生鈉注射液」上月在內地被納入醫保,且經歷價格從一針70萬元(人民幣.下同)降至3.3萬元的「靈魂砍價」,因而聲名大噪。該藥今日(1日)正式執行醫保,山東棗莊一名4歲男童接受了其納入醫保後的全國首針注射。

諾西那生鈉注射液由跨國藥企渤健生產,主要治療SMA,且需要反覆注射。SMA是一種由於脊髓前角及延髓運動神經元變性,導致近端肢體和軀幹進行性、對稱性肌無力和肌萎縮的神經變性病,據估算內地新生兒SMA患者每年新增1200人,存量患者約3萬人。而呼吸衰竭是患者最常見的死亡原因。

諾西那生鈉注射液堪稱「天價藥」。 (世界醫療網)

根據臨床治療需要,上述棗莊男童李佳樹首年需注射6針,此後每年注射3針。當初諾西那生鈉注射液被納入醫保時,剛好是李佳樹的生日,其母李秀花得知後淚流滿面,並表示這是孩子最好的生日禮物,「佳樹終於有救了」。而打完針以後,被問到想做什麼時,孩子表示,自己想上幼兒園。

同日,共有近20位SMA患者接受了諾西那生鈉治療,他們分布在北京、上海、廣東、浙江、四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個省市的醫院。

棗莊市市中區醫療保障局負責人介紹道,國家醫保目錄執行後,在當地現行的醫保政策下,經過「基本醫保+大病保險+醫療救助+棗惠保」的多重報銷後,SMA的治療費用從每年幾百萬元降至幾萬元,讓患者家庭看到了希望。

據早前報道,諾西那生鈉注射液有「天價藥」之稱,在國內獲批上市之初,每單位定價為69.97萬元,後來降至55萬元,全國統一價。由於價格過高,廣東一名患兒的家長曾向監管部門要求公開諾西那生鈉注射液的採購方式和國內定價依據。

上月初,央視《新聞直播間》欄目播出今年11月11日的「馬拉松式」談判過程,顯示諾西那生鈉注射液砍價幅度十分驚人,當時在知悉企業首輪每瓶53680元的報價後,國家醫保局談判代表張勁妮表示,希望企業拿出更有誠意的報價,「每一個小群體都不該被放棄」。她又指,如該藥能進入醫保目錄,以中國的人口基數、中國政府為患者服務的決心,「很難再找到這樣的市場了」。

為了患兒們,談判雙方竭盡全力,企業代表更共八次離席商談,報價從每瓶48000元到45800元、42800元、40800元、37‍800元、35918元,最後為34020元,不過張勁妮稱「這個價格,我覺得前面的努力(都白費了),我真的有點難過」。最終,國家醫保局提出每瓶33000元,經企業談判代表商量,敲定成交。