「紅斑狼瘡看起來沒什麼，但生活上對許多人來說是再簡單不過的事，可能就能要了我們的命！」今年65歲的徐秀蓮與紅斑狼瘡一起生活了36年，算得上對自己的病了如指掌，但她在日常生活中依舊留意著每個細節，因為細菌感染或病發的誘因往往來自那些不起眼的生活瑣事。

生活在馬來西亞，早餐吃個半生熟蛋、椰漿飯是再平常不過的事，但這些對徐秀蓮來說都是避之不及的食物。「有一次，我把早上買的椰漿飯留到中午吃，結果就因為這樣入院了。」徐秀蓮直言，紅斑狼瘡病人因需要吃藥壓制自身免疫系統，防止其過於活躍導致免疫系統攻擊自身器官，因此會引來另一種問題——免疫系統較弱而導致容易受細菌感染。

我曾因同事打開辦公室窗戶喂鴿子後，就開始出現連續幾天高燒不退，即便吃了藥還是不退燒，後來做了很多檢查，才發現是受到鴿子身上的隱球菌（Cryptococcus neoformans）所引起的細菌感染。

當時她到醫院做檢查，原本被懷疑是肺癆，但檢查呈陰性；後來懷疑是瘧疾，但檢查一樣呈陰性。她在這期間一直發燒不退，即便每天吃下6粒撲熱息痛（Paracetamol）也無助於退燒，做了多項檢查後，才在骨髓中檢驗到相關細菌。那一次，她在醫院住了整整6個月才康復，期間更一度因用藥頻密的緣故出現失聰症狀。

一次又一次因生活上的小細節引起各種病症，徐秀蓮開始養成「眼觀四方，耳聽八方」的習慣，只要稍微有風吹草動，她就會小心處理。譬如遠離辦公室裏的新盆栽、早上進入公司時聽見同事咳嗽就立馬戴上口罩、開窗通風等。「紅斑狼瘡病人需要了解自己的病，在現代醫學進步下，只要有定時複診吃藥，我們不會死，但生活上的細節稍微一不小心就會引起各種問題。」

腎臟遭攻擊四次　腦部攻擊導致出現幻覺

「我還記得那一天睡醒後，我的手掌忽然打不開，無法打開房門，只能慢慢等待身體『暖身』之後，才能勉強打開房門。」1987年的某一天，徐秀蓮睡醒後忽然出現手掌打不開、手舉不起的問題，就連刷牙、梳頭都是一大難題。然而求診時，醫生卻說她的情況不嚴重，只需服用阿司匹林就能緩解。

剛開始，她被診斷為類風濕關節炎（rheumatoid arthritis），因而她在不知情的情況下與朋友到海邊度假，放鬆心情。隔日睡醒她開始出現類似憂鬱症（抑鬱症）的症狀，不由自主地哭。「我也不知為何會哭，但我睡醒開始就是不停地哭，我趕緊給醫生打電話。」於是，醫生懷疑她並非類風濕關節炎，而是其他病症，後來的檢驗結果才確認患上紅斑狼瘡。

我開始出現幻覺，覺得身邊的人都是卧底，會害死我；後來又看到醫院病房裏的其他病人頭上長著牛角……

患病導致徐秀蓮被自身免疫系統攻擊了體內多個器官，從原本的關節問題，轉移到腦部和腎臟。為了治療這個問題，她在精神科病房住了兩個星期才得以出院，而治療的藥物所帶來的副作用使她感到坐立不安，甚至會在房間裏蹦跳。

待腦部神經系統復原後，輪到她的腎臟被免疫系統攻擊，她開始出現脱髮和尿泡現象。多年來，她一共遇到4次的腎臟攻擊，最後一次的情況嚴重，無法用口服藥物治療，只能到醫院做化療。「慶幸的是，完成化療後，我的紅斑狼瘡也開始變得沒那麼活躍了。」

患者心態至關重要

「前10年的情況很糟糕，每2至3年就受到（免疫系統）攻擊。」29歲至39歲這個階段對徐秀蓮來說是難捱且煎熬的，每一個時期都需要重新面對和適應不同病症。直至40歲之後，紅斑狼瘡變得不那麼活躍，她才能好好地生活，但依舊需要細心觀察周邊生活細節。

在醫學發展下，現在的紅斑狼瘡病人都能活超過5年，或像她那樣與之共存數十年。不過，她認為患者本身的心態相當重要，需要以積極正面的心態去面對，否則將無法繼續走下去。

徐秀蓮本身也是馬來西亞紅斑狼瘡協會（PSLEM）的創會成員之一，與協會共同策劃了一個又一個活動，身體力行地去做醒覺教育，同時輔導其他病患與家屬。「我們的輔導員都是紅斑狼瘡病患，唯有病患本身才能了解這個病症所帶來的痛苦，雖然大家的症狀可能不太一樣，但能同理對方的難處。」

45歲那年，徐秀蓮就退休了，全身心投入協會運作中，是協會全職的義工。幫助其他病人對她而言是意義重大的一件事，未來她依舊會繼續推廣紅斑狼瘡醒覺教育，讓更多民眾受益。

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【本文獲「馬來西亞東方網」授權轉載，原文：【与“狼”共存 3】曾因同事开窗喂鸽子高烧不退　红斑狼疮患者徐秀莲：不起眼小事都可能要命】