白化症北美發病率為1.7萬分之一 望社會給患者更多關懷

撰文:鄭嘉晴
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一名來自俄羅斯的12歲女生Amina Ependieva天生患有白化病及虹膜異色症,同時患上這兩種罕見遺傳病的機率是1億分之1。患有白化病的她Ependieva,不論是頭髮、皮膚、眉毛,甚至眼睫毛都是雪白色的,雙眼瞳孔一藍一棕,獨特有靈氣的氣質仿似誤墜凡間的天使一樣。

俄羅斯的12歲女生Amina Ependieva天生患有白化病及虹膜異色症。(IG @aminaarsakova)

患白化症的個案我們也聽過不少,大多都是一些排除萬難、克服障礙,從而獲得重生的勵志故事。有些童年可能曾遭受欺凌,長大後找回自己的價值,逆襲成為模特兒,非常發人心省。然而不是所有患上白化病都能得到別人的青睞,更多的是遭人唾棄。其實患上白化病並不罕有,據聯合國估計,白化症在北美和歐洲的發病率分別在1.7萬分之一和2萬分之一,而在撒哈拉沙漠以南的非洲,發病率則更高。

據聯合國估計,白化症在北美和歐洲的發病率分別在1.7萬分之一和2萬分之一。(IG @aminaarsakova)

由於白化病人的頭髮、皮膚和眼部因缺乏黑色素,因此極度畏光,容易患上皮膚癌,因此被稱為「月光的孩子」。當看到這些個案的時候,我們一般不會戴有有色眼鏡去看待他們,反而覺得這是一種缺陷美。不過仍然有部分社會受到傳統宗教、迷信、或是錯誤觀念所影響,對於白化症存有很深的誤解,因此對白化症患者施加暴力,甚至將其驅逐出社區。

每年6月13日是國際白化症宣傳日,聯合國期望國際社會對白化症患者給予更多支持和關懷。(IG @aminaarsakova)

每年6月13日是國際白化症宣傳日,聯合國期望國際社會對白化症患者給予更多支持和關懷,以及保障他們的人權。其實幾乎所有的白化症患者都有視力障礙,目前亦尚未有根治白化症的方法,希望大家意識到健康的難能可貴之餘,亦可以更多的接納患上罕見疾病的患者,讓愛充滿這個世代。