曾經，朱建晴站在黃梅戲舞台中央，唱《女駙馬》、演《打豬草》，水袖一甩，鑼鼓聲一起，她就是戲中人。如今，她大多數時間只能躺在病牀上，已經無法獨立行走和坐立。2024年10月查出腦膠質瘤後，她做過手術，也輾轉多地求醫，近兩年的治療讓這個家庭漸漸難以支撐。

清醒的時候，她仍會惦記單位的演出，看到手機裏的黃梅戲直播，眼睛會一直盯着屏幕，也一直念着一句話：「我還想活下去，還想回去唱戲。」9月18日，她的家人第一次向社會公開求助。

按圖看朱建晴更多圖片：

從小追着黃梅戲聽　33歲時舞台卻被一場病按下暫停鍵

今年33歲的朱建晴，是安徽安慶市太湖縣新倉鎮人。她和黃梅戲的緣分，很早就開始了。

她的嫂子黃碧甜告訴記者，朱建晴小時候就特別愛聽黃梅戲。那時家裏還裝着有線電話，父母不在家時，她會偷偷打電話聽戲，有時甚至躲進被窩裏聽。到了初中，這份喜歡已經藏不住了，她常在教室後排唱黃梅戲、寫戲詞，還跟同學認真說，自己畢業以後一定要去學黃梅戲。

「大家一開始都覺得她是在開玩笑，沒想到她後來真的去了。」黃碧甜說。

初中畢業後，朱建晴去了安慶學戲。後來，她進入安慶師範大學黃梅劇藝術學院表演本科班學習，吊嗓、壓腿、走台步，黃梅戲也從小時候追着聽的一段唱腔，慢慢變成了她的專業和工作。

大學畢業後，朱建晴成為一名黃梅戲演員，先後主演、參演過《告洞房》《打豬草》《斬娥》《鬧花燈》《推車趕會》《女駙馬·洞房》《桃李無言》《花朝·頌》等劇目。排練、化妝、候場、登台，曾經是她再熟悉不過的日常。

這樣的生活，在2024年秋天突然停了下來。

黃碧甜回憶，最開始，朱建晴只是比平時更容易犯睏，記憶力也有所下降，隨後又連續頭痛了半個月。真正讓家裏警覺起來，是一次直播。當時朱建晴正在和網友聊天，中途提到自己眉骨附近一直疼，母親恰好也在直播間裏，聽見後馬上讓她下播，並催她第二天去醫院檢查。

2024年10月中旬，朱建晴在安慶接受頭顱磁共振檢查，結果提示腦膠質瘤。

「誰也沒想到會這麼嚴重。」黃碧甜說。

從那以後，朱建晴熟悉的排練、演出和舞台生活，突然停了下來。

【延伸閲讀】頭痛一查竟是癌！32歲網紅確診不到1年離世　丈夫賣桌球館籌藥費（點擊放大瀏覽）

從上海手術到杭州治療　父母一直陪着她輾轉求醫

確診之後，朱建晴很快開始了治療。

黃碧甜告訴記者，2024年10月中旬在安慶查出腦膠質瘤後，經聯繫，朱建晴前往上海長征醫院就診，並於當年11月8日接受第一次手術。手術後，她在重症監護室住了十多天，隨後又繼續觀察治療。

因為後續還需要接受放化療，朱建晴之後轉往杭州。2025年1月起，她在浙江大學醫學院附屬第二醫院繼續治療。其間，為了尋找更多治療辦法，家人還陪着她去過廣東、廣西、雲南、貴州等地。近兩年時間裏，這個原本以太湖老家為中心的家庭，生活幾乎一直在醫院、病房和趕往下一家醫院的路上。

黃碧甜說，如今朱建晴已經失去生活自理能力，不能獨立行走，坐起來也很困難。按照他們從醫院了解到的情況，病灶已經累及脊柱、腰椎等部位。她有時還能和家裏人正常聊幾句，有時意識又會變得不太清楚。

一直陪在她身邊的是父母。父親今年62歲，母親明年60歲。女兒生病後，兩位老人的生活幾乎都圍着陪診、照護和治療打轉。

黃碧甜說，有些醫生曾經提醒過家裏，朱建晴的病情已經很重，但對父母來說，真正說出「放棄」並不容易。

黃碧甜說：

在他們眼裏，她永遠還是個孩子。只要還有辦法，他們就還想繼續給她治。

朱建晴所在的安徽再芬黃梅藝術劇院，也一直在關注她的情況。黃碧甜介紹，生病後，單位繼續正常發放她的工資，劇院領導和同事此前也曾前往看望並捐款。

安徽再芬黃梅藝術劇院院長、著名黃梅戲表演藝術家韓再芬，也一直在詢問朱建晴的治療進展。「有時候我們沒有及時說，她也會主動打電話、發消息問，現在情況怎麼樣。」黃碧甜說。

嗓子已經唱不上高音　她卻守望「以後怎麼唱」

前段時間朱建晴右手還能活動時，經常自己拿手機看單位的演出和直播。屏幕裏出現熟悉的舞台和同事，她會看很久，也會跟家裏人說，自己想回去唱戲。

黃碧甜說，放療、化療之後，朱建晴的嗓音受到影響，高音已經唱不上去了，但她還是會聽黃梅戲，也會和家裏人說，如果身體好起來，以後要怎麼唱、怎麼重新回到舞台。

9月18日，朱建晴家人苦撐2年公開求助：

黃碧甜說，從2024年確診到現在，手術、住院、放化療、靶向藥和各地求醫加在一起，家裏粗略估算已花費五六十萬元（人民幣，下同），實際可能更多。今年3月至6月，每個月治療支出在兩三萬元到三四萬元之間。按照目前的治療計劃，後續還可能涉及第二次手術及進一步治療，家裏預估還需要約40萬元。

過去近兩年，父母一直沒有想過公開求助。

他們覺得自己還能撐，就先自己想辦法。

黃碧甜說。親友、同事和單位也陸續提供過幫助，但隨着後續治療費用越來越高，一家人的積蓄漸漸難以為繼。

9月18日，朱建晴一家第一次通過網絡平台向社會公開求助。截至採訪時，網絡籌款平台已籌得18萬餘元，加上親友等其他方式轉來的款項，合計接近20萬元。

「她一直說，想活下去，還想回去唱戲。」黃碧甜說。

什麼是腦膠質瘤？

腦膠質瘤是由神經外胚葉衍化而來的膠質細胞發生的一大類原發腫瘤的總稱，是顱內最常見的原發惡性腫瘤。腦膠質瘤生長在腦實內，屬於腦內腫瘤，通常呈浸潤性生長，沒有明確邊界，沒有包膜。腦膠質瘤常見類型膠質母細胞瘤、星形細胞瘤、少突膠質細胞瘤等。和患者的預後相關分類的是世界衛生組織公布的分級標準。該標準依據腫瘤的惡性程度將膠質瘤分為1-4級，級別越高惡性程度越高，預後就越差。

相關文章：腦瘤｜半夜痛醒或早上起牀頭痛恐患腦瘤？不同位置表現症狀不一樣👇👇👇

腦膠質瘤能切乾淨嗎？能手術治癒嗎？

一般認為，腦膠質瘤沒有包膜，呈浸潤性生長，像有根扎入周圍腦組織中一樣，是無法做到真正意義上的全切除。但是如果腫瘤發現早，尚侷限於非功能區，特別是位於額極、顳極或枕極，能夠解剖定邊界或腦葉切除即將腫瘤及其周圍不重要的腦組織一起切除，這樣能夠將腫瘤切除乾淨，至少是肉眼切除乾淨。如果是低級別腦膠質瘤，能夠這樣乾淨地切除是有希望治癒的。

手術後能活多長時間？不手術又能活多長時間？

膠質瘤患者的生存期和很多因素有關，但最重要因素的是腫瘤切除程度和腫瘤惡性程度即腫瘤級別。腫瘤級別越低，切除得越乾淨，生存期就越長。有一點可以肯定，如果手術順利切除腫瘤，即使是大部分切除腫瘤，加上術後有針對性的放化療，病人的生存期要比不手術的明顯長。

在現有的醫療技術條件下，1級膠質瘤多發生在兒童，是可以治癒的；2級膠質瘤可以長期生存，通常生存期在十年以上；3級膠質瘤平均生存期可達三年半，治療效果好的也可以長期生存；4級膠質瘤平均生存期為一年半，也有少數生存時間較長，有大約10%的患者可以生存5年以上。