罕見病自強仔迎第二個中秋節 曾靠人工心肺機續命如今已開始學行

撰文:阿言
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寶賢,又名「自強仔」,患有罕見基因疾病「隱性多囊腎病」(ARPKD),出生後一度需要接駁人工心肺機維持生命,病情曾多次反覆。爸爸不時在網上記錄兒子的治療及成長點滴。近日,自強仔迎來第二個中秋節,爸爸亦曬出最新近照與去年的相片作對比,不少網民見到他精神奕奕更已開始學行路,都感到非常欣慰。

自強仔迎來第二個中秋節 爸爸曬出近照

近日,爸爸分享自強仔的最新近況,自強仔迎來第二個中秋節,樣子充滿精神和活力,爸爸分享他揮手的片段,表示:「已經可以跟大家Say Hi 」爸爸亦分享了自強仔去年與今年的對比,從相片可見,他現在比去年中秋節明顯長大了不少。

爸爸透露,自強仔最近開始學行路,醫生為他安排了一個頭盔,相中他戴着頭盔,模樣十分精靈可愛!爸爸最後亦祝大家中秋節快樂。不少網民一直關注自強仔的成長,相信大家看到他的最新近況都感到非常開心和欣慰!

出生後一度靠人工心肺機續命

寶賢,又名自強仔,於2025年2月出世。他出世時因為肺功能虛弱及腎腫,所以要在深切治療部留醫,更需要插喉來維持生命。經醫生搶救後,BB暫時情況穩定。但需要到兒童醫院接駁人工心肺機續命。醫生亦要父母簽下一份又一份的同意書,同時都有解釋BB會出現的風險及併發症。

自強仔的爸爸在社交平台寫下:「瑪麗醫院急救完之後,自強仔佢好努力去睜開雙眼去探索呢一個世界,佢都捉住媽媽隻手,醫生們都讚佢叻仔,加油,爸爸媽媽永遠同你在一起面對困難。醫生話未來幾日好關鍵,爸爸媽媽等你,永遠保護你。呼吸太無常,如果可以爸爸願意代你受晒佢,爸爸肥呀,頂到嫁,一百刀,一千刀,求下你唔好搞我個仔,有咩事等爸爸受晒佢。」

患罕見隱性多囊腎病 病情反覆仍努力撐過

原來自強仔患有罕見基因疾病——隱性多囊腎病(ARPKD),會令腎臟及肝臟出現囊腫與纖維化,影響腎功能,亦可能因胎水減少而影響肺部發展。自強仔術後情況反覆,身體亦接連出現不同狀況。幸好自強仔關關難過關關過,最終化險為夷。

爸爸吐露心聲,曾求上天讓仔仔感受到他們的愛,即使要他減壽也在所不惜。然而,仔仔術後一度需要接駁人工心肺機維持生命,令他既心痛又不忍。父母曾經十分掙扎,不想仔仔再承受醫療帶來的痛苦,但當他們見到仔仔頑強的意志,最終都不願放棄,決定聽天由命,只希望可以活多一日算一日,陪伴在仔仔身旁:

「我同媽媽起碼抱過、哄過、幫佢沖涼、影相,全部都係佢生存喺呢個世界嘅憑證,真係心滿意足。呢年我學識珍惜眼前人,活在當下,當呼吸都變得奢侈,就發現好多嘢都唔係必然。」

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爸爸記錄成長點滴 網民一路陪伴見證

爸爸不時在網上更新仔仔的最新狀況,不少網民都留言為他們一家打氣。自強仔迎來一歲生日時,更笑著開口叫「爸」,對爸爸來說是一份珍貴的禮物。爸爸翻看相片時,發現原來仔仔大部分時間都是笑面迎人,甚少哭泣。

在爸媽的陪伴下,相信他會繼續勇敢走下去,縱使面對難關,也有爸媽的愛支持他走每一步。現時網民不時看到自強仔的最新近況,都會留言送上祝福,一路陪伴並見證他的成長。