22歲女生患罕見病昏迷險死 類固醇致暴脹如整容失敗:我不想死

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訪問Smiley當日,鏡頭下的她人如其名很愛笑,陽光灑在她身上很相襯,22歲的她青春少艾,好比綻放的花,誰也想不到會突然凋零,她卻早已在鬼門關前走過一趟。大學剛畢業的她半隻腳踏入娛樂圈,去年推出自創單曲,每天在「17LIVE」平台上直播唱歌,不久前在ViuTv節目《YOLO的練習曲》中亮相,從不放棄探索這個世界的一分一秒。

Smiley每晚都會在「17LIVE」上直播。(梁鵬威攝)

自嘲不是「賣樣」的Smiley面對過不少負面評價,有網民曾截圖笑她「頭大如花師奶」、叫她「唱歌就唱歌,不要露樣」,她都只是一笑置之。流言蜚語的打擊對她而言確如「小兒科」,Smiley13歲時患上免疫系統疾病,持續發高燒、血壓低,身體多個器官發炎,經歷生死之間,恐懼、無助湧上心頭,也只能憑意志力對抗病魔。

半昏迷一周出現幻覺:有人叫我跳落去

Smiley憶述病發那天仍歷歷在目,「那時傷風感冒剛康復,卻又持續屙嘔,媽媽帶我到醫院,那時發高燒、血壓低,所以留院觀察。」入院後持續發高燒,最嚴重時半昏迷,當時她自知睡在病床上,思緒卻如脫離肉身。

昏迷的那一周,她形容像發了個很長的夢。

說起那些夢境,Smiley笑言「別人一定以為我講故仔。」意識模糊的那段時間,她「遊歷」了不同地方,時而在停車場出現,「那時媽媽餵我食雪糕,想我的身體降溫,我就問她『點解喺停車場餵我食雪糕?』。」時而又在回家的路上,「我很想回家,但途中突然出現巨石阻礙前路。」她隨即大叫,隔離床的病人也被嚇倒調房。

Smiley住院期間半昏迷更出現幻覺。(IG@smileyjustsingforu)

最後一場夢境是在天空,「有個人叫我跳落去,但我無跳。」她覺得那一刻,自己應該就在鬼門關前。在現實與幻想之間掙扎一周,她終於清醒過來,前後見了7個專科醫生,卻找不到病因,「由私院轉到公院,將我的資料傳送到外國,醫生仍說我的病是史無前例。只知是免疫系統自我攻擊,病發時就會發炎,隨時會死。」

日食12粒類固醇暴脹:好似整容失敗

醫生嘗試對Smiley用紅斑狼瘡症的治療方式,服用高劑量的類固醇,發炎情況才逐漸消失,「每天都要食12粒類固醇,不知幾時才可以停藥,有一段時間見到藥就想嘔。」類固醇副作用令她皮膚出現凹凸洞,原本纖瘦的她臉部暴脹,

出院回家第一次照鏡,樣子好像整容失敗。

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未患病前,Smiley常聽到人讚自己「好瘦」、「皮膚好靚」,現在卻說她的臉如「月球表面」,有次在Facebook上傳新照片,有人私訊她「你咁嘅樣唔好自拍」。以前是運動健將的她,一度想像「以後都走不了路。」Smiley患病的後遺症還有白內障,有一段時間看東西是黑白色,看字要用放大鏡。

Smiley患病期間迎來不少異樣目光。(梁鵬威攝)

做完手術後,左眼一度「鬥雞」,每次走出街都迎來異樣目光,「有一段時間我不敢出街,即使出街也會低頭走路。」Smiley患病後需休學1年,重返校園面對指指點點,自信低落加上要身體免疫力差,她每天都戴口罩返學。

我連食飯的時候也戴着口罩,拉開口罩將飯一口一口地放到嘴邊。

一句話撐到現在:我唔想死住

問她怎樣捱過?她說靠自己。「其實只要衝破到自己那關,一切就會無問題。」Smiley有着典型獅子座的倔強,病得昏沉時,她腦海裏一直想着「我唔想死住啊」,難過時會躲在房內哭,不讓家人擔心,擦乾淚又會重新上路。既然不能「賣樣」,就「賣實力」。

面對負面評價,Smiley直言最終還是要靠自己。(梁鵬威攝)

休學1年期間,她自學吉他,「我以前總是3分鐘熱度,學過彈琴、學過畫畫,全部都半途放棄。」唯獨結他,她拿上手後便沒有再放下過。之後開始上傳自彈自唱片到社交平台,初時不敢出樣,後來鼓起勇氣露樣。「死裏逃生」過後其中一課是釋懷,體會過生命的珍貴,於是更要自愛。

Smiley現時食了6年類固醇後,病情受控,終於可以停藥,「其實仍然會有機會復發,都會怕。」不知命運何時再與自己開玩笑,唯有用盡分秒探索這個世界,讓一生不枉過。

場地提供:Art Piece

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