來稿作者：簡澤患上一個罕見疾病，足以為病人帶來翻天覆地的改變。試想像，忽然眼睛劇痛、影像變色，視力在數小時內急劇下降，甚至在一至兩日內完全

來稿｜讓每一種罕見病都被看見　使醫療平權路走得更穩更遠

觀點

來稿作者：簡澤香港有些病人，每天活在恐懼之中。重症肌無力患者，隨時可能因病情突然惡化，需要緊急插喉搶救。這不是電影情節，是本港不少患者的真

2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。兩年來，媽媽每隔十天半個月都要

漸凍人症屬罕見病一種，過往社工難以在社區接觸病人及提供支援，屯門醫院於今年1月與香港復康會合作推出「暖暖同行」綜合康復隊，由醫護人員及社工

《戲說台灣》班底女星李宇柔上月28日於社群透露罕病兒牛牛過世了，寫道：「兒子走了」近幾日陸續更換社群大頭貼、封面照，都是寶貝兒的照片，7/31

脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者多年來因用藥限制而缺乏治療選擇，尤其是成年第三、四型患者，長期被排除在藥物資助範圍之外。立法會議員田北辰於昨日（

台灣發生倫常悲劇，1名73歲林姓丈夫，從14樓住家把妻子丟下樓，令妻子當場死亡。林男殺害妻子後到警署自首，目前依「殺人罪」被捕。據報道，林男妻

工聯會立法會議員鄧家彪及香港罕見疾病聯盟的代表，今日（13日）就政府在藥價方面如何支援罕見病患者的問題，召開罕見疾病藥物支援記者會，促請政

罕見病患者確診前後所獲支援不足，香港復康會調查研究報告指，患者及家屬在疾病確診前後均面對不同障礙及挑戰，包括確診前因醫護人員對罕見病的意識

非牟利機構青年成就香港部（JA HK）舉辦的「HSBC x JA青年創業體驗計劃實驗概念店」，有逾1,800名14至18歲的中學生參加，參加學生組成了逾70間學生