罕見病

罕見骨髓增生白血病患者 負擔不起每月5萬元藥物  望醫局納資助
骨髓增生病是一種慢性白血病,病人因後天基因突變,骨髓細胞會在沒有外來刺激下異常增生,高危患者的治療方法...
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社會新聞2019-07-11
曾為《超人特工隊》配音 弱視女生兩小時背一對白 背出CD故事書
「就算你睇唔到嘢,主會畀返另一樣天份你。」因患上罕見病而在10歲時突然失明的鄧珮淇,一直深受老師這句話...
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社會新聞2019-06-08
【​周五心意】女童身肺長膿瘡 獲助做測試始確診超級罕見病
其實現時不少罕見病病人正徘徊生死邊緣,幸在香港弱能兒童護助會協助下進行遺傳性疾病基因測試,及時進行治療...
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社區專題2019-05-17
【觸得到的藝術】患不明罕見病 「跨界人」盧勁馳辦藝術節推共融
盧勁馳是一位詩人,也是一位藝術策展人,同時也是一位罕見病病人。他只看見光和影,但嚴重怕光、怕聲。過去二...
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社區專題2019-05-17
【​母親節】罕見病少女大學畢業專幫同路人​ 媽媽:健康就好了
她,是先天性脊髓肌肉萎縮症患者馬汐嶢(Elaine)的母親,與一般母親一樣,懷胎十月、歷盡懷孕不適地誕...
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社區專題2019-05-10
【母親節.周五心意】阿媽唔易做!請支持罕見病及特殊需要照顧者
養兒一百歲,長憂九十九,子女的健康快樂是母親的最簡單的心願。如子女患有罕見病或具特殊需要,作為照顧者的...
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社區專題2019-05-09
港版《一公升眼淚》 九旬父照顧三小腦萎縮症子女:他們不是負累
日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症,身體機能漸漸衰退時,獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷,女主角最終雖...
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社會新聞2019-05-02
【慎入】「會走路的死屍」滿頭蛆蟲腦外露 哥倫比亞流浪漢拒治療
哥倫比亞索萊達(Soledad)的流浪漢席爾瓦(Jhonatan de Jesus Castro...
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熱爆話題2019-05-01
【真人圖書館】退化坐輪椅 婚姻險破裂 肌萎女生遇硬地滾球重生
2014年,「冰桶挑戰」全球盛行,喚起大眾關注罕見病「漸凍人症」(肌肉萎縮症的一種)。兩年後,梁安琪卻...
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社區專題2019-04-20
【罕見病】超聲波見胎兒伸脷好可愛 母開心分享 產後卻崩潰了
正常人除了扮鬼臉,很少會故意伸脷。美國一名男嬰還在媽媽肚內時,超聲波照片顯示他吐出舌頭,醫生和嬰兒父母...
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熱爆話題2019-04-19
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