罕見病患者醫療資源有限　或出現誤診　團體倡設罕見病病人名冊

罕見病患者確診前後所獲支援不足，香港復康會調查研究報告指，患者及家屬在疾病確診前後均面對不同障礙及挑戰，包括確診前因醫護人員對罕見病的意識不足而出現誤診情況、檢查排期長等，使患者及家屬情緒壓力沉重。

香港肌健協會會長呂文林今日（27日）於港台節目表示，神經肌肉退化性疾病患者現有的醫療資源有限，檢查排期需時較長，亦有誤診機會，有患者因財政負擔而得精神壓力。香港復康會「罕見．同行」計劃團隊主任楊翠芝建議，可設立「罕見病病人名冊」，加強醫護對罕見病的認識，同時對長遠醫療及藥物研發都會有幫助。

呂文林今日（27日）於港台節目《千禧年代》表示，神經肌肉退化性疾病患者的現有醫療資源有限，檢查排期需時較長。他提到，當患者在確診前不會知道自己患甚麼病，醫生也未必會詳細判斷，惟當時患者的病情亦在持續惡化，令其不論生、心理也會因病情而受到纏繞，在資源有限及醫生有機會誤診的情況下，令患者難以對症下藥。

他也表示，對患者而言，除了身體、心理也相當重要，形容病友是「無所適從」，有些患者會為治療病情而找名醫，投放積蓄，令其財政負擔大增，有精神機會，甚至患抑鬱等。

楊翠芝：機構期望可以「傍住」患者

楊翠芝期望，可以縮短病人求診時間，以及提升診斷病的準確度。她提到，神經肌肉退化性疾病與某些病的病徵相似，因而有機會誤診，如可以準確地診斷病情，病人至少可以放下心頭大石，更快處理病況。

她認為，病友如能夠接觸有經驗的醫生，對其評鑑信心可更大，如能夠集中讓有經驗的醫生做評鑑，可以令治療得更到位；而目前公立醫院的醫生或較少接觸罕見病病人，期望病人日後在公私營醫院都可以作選擇。

她提到，目前其機構期望可以「傍住」懷疑患病或初患者，提供實質服務如家居改裝、輪椅等；同時提供心靈支援及輔導，與同路人見面；以及倡議改善「醫社」（醫療與社區）的服務銜接，稱病人在患病後仍要面對生活，望可在加強醫護人員在接觸到罕見病患者時轉介予醫務社工的意識，同時令患者可得到及時的社區服務銜接，助其在生活的需要及相關社區資源掌握等。

她也建議設立「罕見病病人名冊」，收錄所有有關某種罕見疾病不同案例的病史及用藥的資訊，確立香港罕見病的定義，加強醫護對罕見病的認識，同時對長遠醫療及藥物研發都會有幫助。