來稿作者：簡澤

患上一個罕見疾病，足以為病人帶來翻天覆地的改變。試想像，忽然眼睛劇痛、影像變色，視力在數小時內急劇下降，甚至在一至兩日內完全失明——這正是罕見免疫系統疾病「視神經脊髓炎」（NMOSD）患者可能面對的真實經歷。患者一旦病發，往往對視力、活動能力及日常生活造成深遠影響，即使及時治療，仍有接近八成患者無法完全恢復視力。對病人而言，穩定的藥物治療不只是控制病情，更關乎能否維持工作能力、家庭角色與基本尊嚴。

NMOSD相關藥物已納入資助安排

值得肯定的是，醫務衞生局與醫院管理局近日將NMOSD相關藥物納入資助安排。對患者及其家屬而言，這不只是一項政策更新，更是一項實實在在的轉變。這次安排反映當局願意聆聽病友團體、臨床專家及社會各界的聲音，並在制度上作出回應。同樣值得一提的是，在醫院管理局行政總裁李夏茵醫生的推動下，能夠將此類罕見病藥物納入資助，顯示決策層對病人需要有更直接而具體的理解。

這項決定亦反映醫療體系對「公平」的更深層理解。罕見病患者人數雖少，卻不應因此被視為次要；相反，愈是脆弱、愈是治療負擔沉重的群體，愈需要政策及早介入。這正是醫療平權的核心，資源分配不應只看人數多寡，更應考慮疾病的嚴重程度、臨床需要，以及對家庭與社會的影響。

「安全網」機制是持續治療關鍵

香港一直設有「安全網」機制，透過撒瑪利亞基金及關愛基金醫療援助計劃，協助有經濟困難的病人應付高昂藥費。今次將NMOSD藥物納入資助，正好體現安全網的真正價值，並不只在於制度是否存在，而在於能否覆蓋最需要幫助的人。對罕見病患者而言，安全網從來不是附加選項，而是能否持續接受治療的關鍵。若制度仍停留在零散、分段及被動式申請，病人往往要在等待、文件與經濟壓力之間反覆拉扯，最終承受的，仍是病情惡化與生活功能受損的代價。

從公共衞生角度看，穩定治療亦有助減少急性發作、反覆住院及長期醫療負擔，長遠而言對整體醫療系統同樣有利。據香港多發性硬化症學會數據，約每三萬人中有一名NMOSD患者，推算本港現時約有250名患者，發病年齡多介乎35至45歲。對不少正值事業發展及承擔家庭責任階段的患者而言，這項資助安排意味着他們毋須再因藥費而在治療與生活之間作出沉重取捨。因此，今次政策不僅是對個別病人的支持，亦是對整體社會資源更有效運用的一種實踐。

香港應設立罕見病資助基金

然而，若要真正建立可持續的罕見病支援制度，單靠個別病種納入資助仍然不足。香港長遠應考慮設立專門的罕見病資助基金，將藥物資助、診療指引、專科評估、病友支援及相關研究整合為更有系統的政策框架。這不單有助減少病人每次申請時所面對的不確定性，亦可令資源分配更公平、更具前瞻性。若香港希望成為一個真正重視醫療創新與社會包容的城市，便應由個別突破走向制度建設，讓每一位罕見病患者都能在安全網內獲得穩定而持續的支援。

NMOSD藥物獲納入資助，值得肯定，也值得珍惜。這項安排不單為患者帶來希望，更提醒我們：一個成熟的醫療制度，不在於能否照顧最多人，而在於能否同樣看見最少數、最脆弱、最需要的人。未來若醫務衞生局及醫管局能進一步推動罕見病專項基金，並持續優化安全網安排，香港在醫療平權的道路上，將會走得更穩、更遠。

作者簡澤是說書人，喜歡分享於社區工作遇見過的人事物。

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