患激罕石人病成世界最醜男 肌肉漸變骨頭極痛苦 憑善心活出奇蹟
「當我贏得最醜男人的稱號時,我心想,這就是我!我走到了這一步,我還是有用的。」現年63歲的烏干達男子戈弗雷巴古馬(Godfrey Baguma),曾在2002年參加「烏干達最醜人物比賽」奪冠,並大方宣稱自己是「全世界最醜的人」。
然而,他那異於常人的外表背後,其實藏著一種極為罕見、且危及生命的致命疾病。
臉部腫脹被罵猴子 確診全球百萬分之一罕病「石人症」
《紐約郵報》報道,出生於烏干達小村莊的戈弗雷,從小就因為獨特的外貌飽受村民的嘲笑與歧視。他坦言:
多年來,很多人叫我大猩猩、猴子或狒狒,但我現在已經習慣了。
他回憶自己首度察覺異狀,是在10歲那年臉頰出現異常腫脹,但受限於當地醫療條件,他直到成年都不知道自己生了甚麼病。
直到大約十年前,在烏干達姆巴拉拉醫院內科主任威爾森醫生(Dr. Tony Wilson)的協助下進行磁存共振(MRI)檢查,才終於確診他患有極為罕見的「進行性骨化性纖維異形成症(FOP)」,也就是俗稱的「石人病」。這種罕病在全球發病率僅百萬分之一,目前已知僅有數百例。
傷口、流感都會加速惡化 肌肉竟會逐漸「長成骨頭」
這種疾病會攻擊肌肉,它們會長大變成骨頭,過程非常痛苦。
戈弗雷透露。
患有FOP的患者,體內的肌肉和結締組織會隨著時間逐漸轉變成骨頭。這個殘酷的過程通常始於童年,從頸部和肩膀開始「凍結」,並逐漸向下延伸到四肢,嚴重限制活動能力。如果蔓延到下顎,會導致無法說話與進食;若壓迫到肋骨,甚至會限制呼吸、危及生命。
更令人懼怕的是,任何碰撞、跌倒、動手術,甚至是得流感、打疫苗或看牙醫打麻醉,都可能刺激多餘的骨骼瘋狂生長。
外表不帥但心善良 嬌妻力挺生下8子女
儘管命途多舛,戈弗雷卻拒絕讓疾病定義自己的人生。他遇到了生命中的摯愛納曼德凱特(Namande Kate),兩人共育有8名子女。醫生也向他保證,這種疾病並不會遺傳給下一代。
當時戈弗雷曾自卑地告訴妻子:「我不是自己選擇長成這樣的,如果妳覺得我是負擔,妳可以離開我。」但妻子卻堅定地向媒體表示:
戈弗雷外表不帥,但他有一顆善良的心。我希望人們能像我看他一樣看他。
如今,充滿自信的戈弗雷不僅是一名音樂人、喜劇演員,更成了一名走遍各地的激勵演講者。他積極透過自己的故事鼓勵他人接納自我、克服逆境,成功將眾人眼中的「不完美」,活出了最完美的生命奇蹟。
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