DSE|罕見病考生不言棄 英中名校轉讀Band3校 冀證考大學靠自己

撰文:董素琛
出版:更新:

中學文憑試周三放榜,對於患有罕見病的考生,戰場不止於公開試。應屆考生郭穎潼中一時,不幸確診皮肌炎,全身經歷極度赤痛 ,「每一分每一秒都肌肉痛」,連舉高雙手都異常困難。

初中往後兩年,她經常要出入醫院,既要兼顧學業,同時要努力抗病,長達兩年的打針療程,更是承受最大痛苦,「一見到支針我就會好反胃」,引起的嘔吐不適,要臥床多日。受病情拖累,她學業成績一落千丈,更要放棄就讀心儀的地區名校,轉校至第三組別中學,以緩解學習壓力。未能在英中衝刺,她覺得婉惜,但亦想向身邊人證明,能否成功考入大學,關鍵是取決於自己。

文憑試周三放榜,她希望與同樣面對頑疾的考生互相勉勵,「你擺嘅心力,或者擺嘅時間,唔係一定會同個結果成正比,但係你冇可能唔努力㗎嘛,所以就盡咗全力去做先啦,做得唔好都唔好去怪自己」。

每一分每一秒都肌肉痛。
郭穎潼
穎潼是2024年青協「中電新世代.新動力獎勵計劃」的得獎者。她在中一時確診患上罕見病皮肌炎,她經常出入醫院治療。(廖雁雄攝)

確診後「每一分每一秒都肌肉痛」

郭穎潼於中一下學期時,一次腳軟跌倒,弄傷左手,自此人生逆轉。她傷勢不太嚴重,原以為一至兩周後康復,豈料病情每況愈下,連帶右手、腳部均出現疼痛。家人帶她看跌打、骨科等,依然未能找出疼痛原因,手腳更開始腫脹,入院抽血檢查後,確診患上皮肌炎。

根據香港風濕病基金會的資料,皮肌炎病症屬罕見,大概每年每一百萬人當中,有5至10個病發個案。患者會肌肉無力,各部位肌肉可受影響,以四肢近端肌肉最為常見。起初患者易感肌肉乏力或疲累,病情會急轉直下,於數周或數月內惡化,患者四肢的近端肌肉漸變無力,甚至感到疼痛,導致行動困難。

對於患上皮肌炎,穎潼自言心情沒有太大起伏,「因為嗰陣時好唔舒服,成個人成身係每一分每一秒都肌肉痛,好辛苦」。(廖雁雄攝)

留院治療兩個月 去除免疫系統所有細胞

穎潼形容,皮肌炎會令全身肌肉發炎,包括手腳、核心肌群,甚至器官,因而引起極大疼痛感,感覺如同運動後肌肉拉傷,「後來係痛到已經郁唔到」。她說,確診患罕見病後,心情沒有太大起伏,「因為嗰陣時好唔舒服,成個人成身係每一分每一秒都肌肉痛,好辛苦」。

接踵而來是一系列藥物治療。她說,藥物會清除她免疫系統中所有好與壞的細胞。她每兩星期要用藥一次,合共服用4次。期間她要留院兩個月,由於當時處於疫情,家人不能到院探望,她每兩星期僅可出院一次見父母,令她抗病時倍感孤單。

穎潼憶述,打針治療是整個療程中最痛苦的部分,「因為會嘔,一打就會唔舒服」。(廖雁雄攝)

打針治療嘔吐不適 學業一落千丈

她於中二開學後經常出入醫院,既要兼顧學業,也要用藥抗病。穎潼每星期也要接受藥物注射,每周打針一次,時間持續兩年多;另要每天服用類固醇,須維持長達3年。

她形容,打針治療是整個療程中最痛苦的部份,「因為會嘔,一打就會唔舒服,去到後來已經係有個心理作用,一見到支針我就會好反胃...... 係真係唔舒服到瞓係張床兩日啦,係一郁就嘔,食唔到嘢、水呀嗰啲都好似凝住聞到嗰啲針嗰陣味」。治療過程痛苦萬分,甚至一度令她想放棄,是父母的陪伴和安慰,令她堅持下去。

穎潼患病前,學業成績中游,全級約130人,她排名50多位。不過,受病情影響,她學業迅速大倒退,每次成績發放,全級排名跌約十名。她說患病初期處於疫情,她可透過網課學習,即使出入醫院,成績未受太大影響。後來恢復面授課後,她透過自學難以追趕學習進度,加上打針的副作用,令她身體不適,未能顧全學業。

穎潼因長期服用類固醇藥物致皮膚變薄,不能長時間曬太陽。(廖雁雄攝)

轉校第三組別中學 努力讀書證能考大學

就讀的第一組別英中注重學業成績,穎潼自我要求高,卻未能達到要求,令她當時感到很大壓力。與家人商議後,她決定在中四時轉校到第三組別中學。

她身體當時已幾乎痊癒,轉校決定令身邊很多人感到不解,他們認為原校繼續學業,有更高機會入讀大學。面對質疑,她反而希望證明中學的出身,不是考入大學的關鍵,而是取決於個人實力。她轉校後成績排名全級首三位,她亦努力保持排名。

高中三年要備戰文憑試,她平日課後會參與中文、數學及物理科補習班,周六日花約半日時間溫習。皮肌炎有復發的可能,且病情不可預測。考試理應拼盡全力,家人反希望她「留力」,因擔心她病情復發,提醒她注意作息,勿過份操勞,以免誘發身體不適。

既然唔病都病咗啦,冇得去話改變呢一個事實,咁咪唯有去面對。
郭穎潼
穎潼因長期服用類固醇藥物致皮膚變薄,不能長時間曬太陽。(廖雁雄攝)

患病留院發現計數興趣 立志做工程師

回顧6年中學生涯,穎潼自問比別人經歷更多,過程要學懂接納自己,才能對抗疾病,「曾經嘅我唔expect(期望)要差唔多花三年四年嘅時間去解決呢個病...... 但係我覺得既然唔病都病咗啦,冇得去話改變呢一個事實,咁咪唯有去面對,面對下面對下咁就好快適應嘅。」

患病令她放棄就讀心儀英中,也讓她從中找到人生目標。她憶述住院時無事可做,經常做數學題解悶,拆解難題令她獲得成功感,更喜歡數學科。昔日她只知想入大學,沒有清晰志願,今立志入讀工程學系,畢業後成為工程師。

假使世界原來不像你預期 才明白不要放棄。
郭穎潼
穎潼自小便喜歡唱歌,認為唱歌是其中一種減壓方式。(廖雁雄攝)

肺部纖維化、皮膚變薄

來日方長,穎潼仍要與疾病的後遺症並存。她肺部纖維化,活動耐力較差;長期服用類固醇,致皮膚變薄,不能長時間曬太陽等。

她寄語自己繼續勇於面對未來,「我會話其實10幾歲或者12、13歲嘅自己可以面對到咁多嘅嘢,或者解決到咁多嘅嘢,未來嘅自己我覺得係你都會做到」。自小喜歡唱歌的她,憑歌寄意,引用歌手方皓玟的《假使世界原來不像你預期》歌詞自勉,「假使世界原來不像你預期 才明白不要放棄」。

以就盡咗全力去做先啦,做得唔好都唔好去怪自己。
郭穎潼
她引用歌手方皓玟的《假使世界原來不像你預期》自勉。(廖雁雄攝)

鼓勵同路人努力後懂寬容自己

對於同樣面對頑疾的考生,她希望互相鼓勵,「盡你嘅努力啦,但係你要明白,你擺嘅心力,或者擺嘅時間,唔係一定會同個結果成正比,但係你冇可能唔努力㗎嘛,所以就盡咗全力去做先啦,做得唔好都唔好去怪自己」。

對於同樣面對頑疾的考生,她希望互相鼓勵,「盡咗全力去做先啦,做得唔好都唔好去怪自己」。(廖雁雄攝)

你可能感興趣