「媽媽，我感覺腳上又起疱了，幫我處理一下」這句話，是河南鄭州將滿25歲的高尚好對母親說過最多的一句話。她是一名重度營養不良型遺傳性大疱性表皮鬆解症（EB）患者，也被稱為「蝴蝶寶貝」，皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，輕微摩擦就可能起疱、破皮。

據《極目新聞》報導，高尚好出生於河南鄭州，剛出生便因下肢皮膚缺失被送進深切治療部，在深切治療部住了166天才出院，右眼失明，醫生當時斷言她「活不過兩歲」。她罹患的是重度營養不良型遺傳性大疱性表皮鬆解症（EB），這是一種因基因突變引發的罕見遺傳性皮膚病，目前尚無有效治癒方式。患者皮膚與黏膜極度脆弱，輕微摩擦就可能起疱、破皮，因此被稱為「蝴蝶寶貝」。

曾被斷言活不過2歲　母親感歎「每一天都是賺來的」：

高尚好也是內地首位接受分指手術的「蝴蝶寶貝」。15年間，她共接受5次分指手術，但手指仍反覆黏連，目前五指幾乎無法分開。進食對她而言是一場長期挑戰，連吃饅頭、麵條都可能起疱，她只能依照食物柔軟程度，為自己訂出一套「能不能吃」的標準。

與父母共築的日常

2026年1月12日，河南鄭州正值「三九」寒冬。高尚好與父母住在市區三環邊一處老式社區的二樓步梯房。午後3時，兩室一廳的房子幾乎照不到陽光。寬敞的客廳裡只擺著一張沙發與一台桌上型電腦，反而兩間臥室顯得格外擁擠。

朝南的臥室，是高尚好與母親任女士的房間。床邊櫃子上，整齊擺滿藥品、紗布與敷料；朝北的小房間，則是一張小床、一張書桌與一排書架，既是高尚好的書房，也是父親的臥室。

高尚好一天中大多數時間，都在這兩個房間裡躺著或坐著，小心應對自己「蝴蝶翅膀般脆弱」的皮膚。

每天晚上9點，是母親雷打不動的護理時間。護理分為三天一次、長達三小時以上的「大處理」，以及每日進行的「小處理」。母親會依敷料滲液情況，判斷是否更換，清洗傷口、剪除壞死皮膚，再重新包紮。這是一場昂貴又漫長的戰役，一片進口敷料動輒數百元，每月耗材支出約3000至5000元（人民幣，下同），全數自費。

高尚好會把自己的傷口分為三種，「舒服的」、「中等的」與「疼的」。如果隔天早上只需十多分鐘就能完成護理，她就知道昨晚「睡得不錯」，因為睡覺時沒有翻身，代表傷口較少。

身體的限制，沒有困住心

除了皮膚，視力同樣成為生活的限制。高尚好6個月出院時右眼已失明，目前左眼視力約0.5，怕光、不能長時間使用螢幕。她的書房即使白天也很昏暗，卻是她最舒適的亮度。

疾病曾讓她一度跌入低谷。初中畢業後，她因身體狀況惡化輟學，進入叛逆期，拒絕復健訓練，病情迅速惡化，甚至一度癱在床上無法起身。她坦言，那是自己最嚴重的一段時期。

轉折來自父母始終如一的陪伴。「遇到問題，解決問題，沒有什麼是過不去的」，這是父母反覆對她說的話。重新開始復健後，她忍痛拉直長期蜷縮的雙腿，雖然進度緩慢，卻重新看見希望。她說道：「以前腿是直角彎曲，現在能伸直一些，這就夠我繼續努力了。」

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被愛包圍的成長

高尚好出生在一個感情穩定的家庭，父母都是70後的大學同學，計算機專業出身。她出生後，母親一度無法接受現實，直到高尚好兩歲，成功打破「活不過兩歲」的醫生斷言。任女士表示：

兩歲之後，每一天都是賺來的。

父母從不避諱談論她的病情，坦率告訴她「這個病無法治癒」，但同時也教她如何面對生活。母親負責照顧她生命的「長度」，父親則努力拓展她生命的「寬度」，帶她讀書、旅行、看世界。

高尚好將這種家庭教育，形容為一個立體結構，父母給了她長與寬，而她想在此基礎上，建立屬於自己的「高度」。

未來的願望，不宏大卻真實

高尚好熱愛閱讀，崇拜狼的勇敢與群體精神。她從不逃避自己的病情，反而主動向他人介紹，自己是一名罕見病患者，「不是燒傷，也不會傳染」。她笑稱自己是「罕見病宣傳員」。

在父母陪伴下，她已走訪中國各地200多處城市與邊境地區。每一趟旅行都需提前規劃，準備數倍藥品與敷料，卻仍是她感知世界的重要方式。

談到未來，她沒有宏大的口號。她希望能流暢讀完一整篇英文文章，也想親眼走到更多邊境地帶；最重要的願望，是有一天能憑自己的雙腿，登上一座山。

她說：「以前登山，都是在爸爸背上完成的。」如今父親年近六旬，她想靠自己完成一次。高尚好語氣平靜卻篤定：

我不覺得自己不幸，我還能開心地活著，能被愛、能旅行、能期待明天，這本身就是一種幸福。

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