「如果可以，我希望她（女兒）可以比我先離開（去世），雖然會很痛，但我更擔心我走後，她會無依無靠。」今年51歲的陳美娟的女兒黃可荔是一名患有IVA型黏多糖貯積症的病患。

黏多糖貯積症為先天性遺傳疾病，患者會因細胞缺乏水解酶，而使體內的黏多糖無法降解，最終貯積過多，導致患者在成長過程中出現缺陷。「她（女兒）心臟功能不好、患有青光眼以及八字腳。」

今年21歲的黃可荔身形矮小，身高不及100公分，雙腿發育出現缺陷，導致腳骨扭曲，每走一步路，膝蓋就會互相磨擦及碰撞，無法走太遠。

黃可荔曾分別在2006、2011以及2019年，三度進行腳部矯正手術。「2019年的那次，女兒險喪命在手術枱上。」陳美娟解釋，黏多糖貯積症的患者進行任何手術都會有風險，因為器官、血管太細的關係，麻醉藥很難拿捏。「當時因為女兒舌頭過厚，令醫生難以輸入麻醉藥，導致她差點出現缺氧的情況，幸好及時進行心肺復甦才成功救回女兒一命。」

黃可荔是陳美娟的第一胎，她說，女兒出世的時候一切健康，醫生也沒說什麼，直到女兒逐漸成長，才發現她的體型有異樣。「我們花了將近4年的時間才證實女兒患上的是IVA 型黏多糖貯積症的病患。」她回憶說道，確定病情後，醫生只說了五個字—— 「沒有藥可醫！」

十月懷胎，辛苦把女兒生下卻換來「絕望」，陳美娟說，20年前，醫療不及現在發達，大部分醫生更對罕見疾病缺乏知識。陳美娟來自怡保兵如港，從事文書工作，教育程度不高，在資訊缺乏的情況下，她只能認命。

不過，值得慶幸的是，在主治醫生的轉介下，黃可荔在2015年成功取得由政府津貼注射酵素藥物，每個星期三需要到吉隆坡中央醫院注射藥物，以便增強腳力、視力、心臟功能以及減少減緩併發症。

「女兒獲得藥物注射後，病情有越來越好，之前她是無法上樓梯的，因為腳不夠力。」陳美娟感嘆說道，自己不曉得女兒可以活到幾歲，根據資料，黏多糖患者視壽命長短差距很大，輕微型病人的壽命和正常人差不多，醫學文獻曾報告過一個活到87歲的病例，但嚴重者很少活到15歲。

無論壽命長短，我只是希望她（女兒）能開心地生活下去，不要過於介意別人的異樣眼光。

說到倘若有一天，自己真的比女兒先走一步怎麼辦？她說：「我有和妹妹商量過，雖然我妹妹說會幫助照顧她，但在妹妹的家庭裏，她始終是外人。」她無奈表示，送到療養院嗎？那女兒豈不是一個人孤孤零零的？她的言語中盡是滿滿的無奈和無助。

陳美娟的老公在去年7月因心臟病突然離世，留下她和女兒。「老公去世後，我搬回了孃家，現在和爸爸、媽媽一起住，至少有一個照應。」

黃可荔性格內向　一度患上憂鬱（抑鬱）症

黃可荔是陳美娟的獨生女，陳美娟說，曾有過二胎的想法，但因為是遺傳疾病，醫生建議在進行二胎的時候需要完成基因檢查。隨後和老公討論後，便放棄了二胎的念頭。雖然黃可荔已年屆21歲，但在陳美娟的眼裏，女兒就好像小女孩一樣，每天出門，她會幫女兒紮好辮子，讓女兒穿得漂漂亮亮出門。

陳美娟說，女兒沒有朋友，即便女兒有成功完成中五學業。

她性格比較文靜、自卑，因為從小身形異於常人的關係，她經常會被朋友們取笑。

因為嚴重八字腳的緣故，黃可荔走路的型態會猶如企鵝，陳美娟說，一些較為調皮的同學甚至模仿女兒走路的型態取笑她。剛上初中的時候，黃可荔一度被診斷患上憂鬱症。

「那段時間，她很容易就會發脾氣，晚上不睡覺，也不太愛吃東西。」治療將近一年的時間，情況才獲得改善。不過直到現在，黃可荔也不太愛說話。採訪當天，記者嘗試和黃可荔聊天，大部分時間她都是笑而不語。

因為女兒在學校沒有朋友，擔心女兒孤單、寂寞，每每到了下課時間，陳美娟都會帶著飯盒到學校的課室陪女兒一起用餐。「因為擔心她跌倒，所以她不會去食堂。」不能上體育課，在體育界的時候，陳美娟也會到學校陪伴女兒。如此無微不至的照料，她說：「自己的女兒就應該自己照顧。」

完成中五學業後，黃可荔沒有踏入社會工作，大部分時間都是待在家中，因為她不想出門，擔心路人們的異樣眼光。「有次我們到茶室吃東西，當時女兒是坐在嬰兒推車上，有一個路人突然走向前看著女兒，然後一臉不客氣說道：『這是基因問題，遺傳病來的！』」面對路人的指指點點，陳美娟雖然生氣，但好像也做不了什麼，反嗆回去嗎？似乎也沒有任何的意義。

陳美娟今年已經51歲，除了從事書記工作之外，晚上她也需要到媽媽經營的小販中心幫忙，雖然黃可荔算是可以自理，但洗澡、一日三餐仍需要她準備。她說：「她（女兒）其實是可以自己洗澡的，但就會很慢，因為她的手提不高，洗頭會比較吃力。」然後很多時候，她也需要抱女兒上上下下，20公斤左右，其實也挺費力。

忍不住問說，不累嗎？陳美娟搖搖頭說：

不累啦！已經習慣了。

在媽媽的細心保護、照顧之下，黃可荔似乎活得無憂無慮，但正如陳美娟的擔憂，倘若她先走一步，女兒怎麼辦？

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【本文獲「馬來西亞東方網」授權轉載，原文：【罕見病症系列】女兒患黏多糖症　51歲單親媽：希望她比我先走！】