【照顧者】兄簽9萬卡數、母跌斷腳　一拖三認知障礙者：點解咁慘

林綺華（Eva）抱着一大堆文件坐在椅子上，不時翻看。那是她為認知障礙症搜集下來的資料。5年前，她哥哥及母親相繼患上認知障礙症──哥哥被騙簽下數萬元卡數、母親在院舍跌斷腳需送院。她整個人如被撕開兩半，在醫院及院舍間來來往往，幾乎24小時on call。直至一年前，連她的老爺也確診患上認知障礙症，還來不及心痛，已慣性馬上動身為家人計劃未來。照顧的生活把她磨成鐵人，她不再有天崩地裂之感，只是偶爾踏出醫院時，眼淚會不受控地流出來。
Eva原為社福界擔任管理層職位，在打這一場硬仗之前，以為自己一直對社福服務有足夠了解，直至親歷其境成為照顧者，她才發現照顧壓力猶如無底深潭，「最辛苦的時候，我跟自己說不能有負面情緒，當天的事當天處理，明天的事明天做，慢慢就走到今日。」
攝影：高仲明

5年前，Eva的哥哥54歲。他在一所大公司從事維修工作，多年來孤身一人沒有成婚，與母親同住，偶爾才與在海外的兄弟姐妹往來，Eva是他除母親外最親近的家人。幾年前，他快到退休之齡，打算可以好好活用工作多年儲下的公積金，然而一通突如其來的電話，生活就開始變了調。

凌晨三點致電問候　上班途中迷路

某一日凌晨3時許，在睡夢中的Eva突然收到哥哥來電，電話那頭無緣故地問她是否在上班；之後的某一天，哥哥坐車上班途中，在平日走過無數次的商場中迷了路，呆站在原地，不知所措，幸好還懂得拿起電話向家人求救。以為就這樣相安無事，怎料事情發展急轉直下，不久之後，他的腳腫了起來，問起原因他卻支吾以對。

Eva開始懷疑哥哥患上認知障礙症，把哥哥送到醫院打算找出原因，醫生卻無法斷症，同時她又要開始着手為他計劃退休生活。「那時我就似偵探一樣。」她帶着哥哥跑到醫院的醫務社工處，捉著社工問：「我應如何為哥哥計劃未來？」人生才過了大半，下半場應怎麼辦？醫務社工還未來得及給她答案，當晚哥哥便再次出事。

哥哥住處附近有一堆寬頻檔，不時有電話打來推銷「會籍」，他不知就裏統統都簽了，那裡整整九萬元卡數，害Eva在一個星期內報了三次警。為了便於日後管理哥哥財務，她又東奔西走地到銀行處理代理人手續。

照顧者一役：24小時作戰狀態

故事未完。哥哥後來終確診患上路易體認知障礙症（Lewy body dementia），當時約83歲的Eva媽媽得知消息後崩潰，陸續出現許多行為問題，隨後同樣確診患上認知障礙症。一夜之間，Eva同時成了兩個認知障礙病人的照顧者。

那段時間，Eva放下了自己的事業，每日早上9時至夜晚8時，隨時為哥哥及媽媽候命。她四處奔走搜尋照料認知障礙病人的資訊，把自己練成鐵人。原來的生活早已瓦解，重擔壓在她身上難以喘一口氣，試過幾次血壓飆升入院，「自從我哥哥有事，我電話從不關機，又好怕媽媽同時有事，我就要即刻take action，隨時是個作戰狀態。」

甚麼是認知障礙？

此症早年被稱為「老人痴呆」或「腦退化」，後來醫學界更名作認知障礙症。本港每10名70歲或以上長者便會有1名患上此症。患者的腦細胞出現病變而急劇退化及死亡，導致腦功能衰退，患者逐漸喪失認知能力、記憶力、語言能力等，以致日常生活、行為及情緒亦受影響。當中認知障礙症又分為阿茲海默症 (Alzheimer’s Disease)、血管性認知障礙症 (Vascular Dementia)、散播性路易氏體認知障礙症 (Dementia With Lewy Bodies)、額顳葉認知障礙症 (Frontotemporal Dementia)、亨廷頓舞蹈症 (Huntington’s Disease)或其他成因所導致的病症。

資料來源：香港認知障礙症協會

60歲以下患者　跌出社署院舍服務安全網

目前社署提供不少社區照顧及支援服務，如長者日間護理中心，提供住宿照顧、日間護理、社區照顧及照顧者支援服務等。然而，服務使用資格只限60歲或以上長者，60歲以下的患者被排除在外。Eva哥哥當時未年滿60歲，服務統統沒法享用，她嘆了一大口氣，「我們都是被人掉出公海，社會機構不能幫到你什麼，要你自己找服務，但你怎識找？」

據醫管局資料顯示，香港65歲以上的長者中，每100人便有5至8人患有認知障礙症，2017年，全港有約2.8萬名認知障礙症患者在醫管局旗下醫院接受治療。研究又推測，2039年的認知障礙患者人數將上升至33萬人。

全港約3,000名早發性認知障礙患者　最年輕僅38歲

近年，認知障礙症患者年輕化個案漸增，60歲以下的認知障礙症患者又有多少？目前社會上沒有明確數字。醫學界定義65歲前發病的患者為「早發性認知障礙症」，而中大醫學院於2016年公佈一項研究，估計香港有約3,000個早發性認知障礙症患者，研究同時發現，在64名認知障礙患者中，患者病發平均年齡約58歲，最年輕僅38歲。調查同時對早發性認知障礙患者的照顧者進行壓力測試，超過七成早發性認知障礙症患者的照顧者有巨大壓力。

曾有立法會議員建議，政府應研究為年輕的認知障礙症患者提供支援服務，惟當時政府回應反指，早發性認知障礙症的患者可申請綜合家居照顧服務、醫院及專科門診診所內的醫務社會服務，或者是非牟利機構為認知障礙症患者提供自負盈虧的服務。病情嚴重的患者及其照顧者，背後面對的又是什麼？Eva哥哥的故事，或許是這群被遺忘的人其中一個寫照。

照顧者好多是在職人士，中年人士承受的壓力就會更重，他們自己有家庭，工作有壓力。嘩，真係人都癲！

被迫入住殘疾人士宿舍　「那是兩碼子的事！」

Eva哥哥離開日間醫院後，原本打算申請日間護理中心的計劃落空，醫務社工建議轉介哥哥到社署轄下、位於何文田的殘疾人士日間宿舍，把一向理性的她激得勃然大怒，「我做過這行，我知弱智人士都好慘，他們要等好多年才排到宿舍。我哥哥還跟他們爭，不是太好吧？而且哥哥跟他們情況是兩碼子的事，怎能擺他進去？」

Eva原在社福界管理層工作，在業內打滾十多年，從事過老人、幼兒及青少年服務，她沒想到有一天自己成為照顧者，也沒有想到認知障礙患者的服務如此匱乏。憶起這幾年照顧的種種，她還是按捺不住憤怒，大力拍打一下大腿，說：「到底有冇搞錯？我現在在香港呀！香港是這樣的嗎？」

我覺得政府好差勁，他們沒有一個從照顧者的角度出發，想想別人的需要是什麼。

坊間近年陸續有非牟利機構向認知障礙患者提供日間院舍服務，服務不限年齡，但照顧者本來已忙於照顧，難以抽身到坊間找合適服務是一大難題。《大人》雜誌曾在去年訪問449位照顧者，了解照顧者面對的困難。調查發現，近八成受訪者認為現時得悉社區服務的途徑不足夠，Eva深表認同：「照顧者好多是在職人士，中年人士承受的壓力就會更重，他們自己有家庭，工作有壓力。」遑論騰出時間找服務，「嘩，真係人都癲！」

照顧者壓抑情緒　「為什麼人生可以這麼慘？」

無計可施下，哥哥還是入住了弱智人士日間宿舍。一天他從宿舍回來，在家中跌斷了髖關節。Eva狠下心來把他送進私人安老院，連帶把患有認知障礙的母親也一起送進去。一次她到院舍探望兩人，發現哥哥經常搔下體，一問之下，才知道院舍連續幾日沒有為他洗澡，於是她忙於再為哥哥另覓院舍；但一波未平一波又起，母親在入住院舍後跌斷腳，要送到醫院去，結果Eva每天都在醫院及院舍之間兩邊跑，這樣的生活仿佛把她扯開兩半來。

最辛苦的時候，Eva跟自己說不能有負面情緒，不讓自己被重擔壓倒。但從院舍出來後，她眼淚始終忍不住一直流，「見到哥哥，我一直想，為什麼人生可以這麼慘？」

人有病，出現徵狀我理解、接受到，最無法接受是服務零碎化，根本無法銜接。

同路人成支撐力量

事情發展一波幾折，Eva哥哥後來獲醫務社工轉介至療養病房，但不幸在去年患上肺炎，於康復後不久離開人世。在他過身前一年，有公立醫院老人科的醫生主動接觸Eva，與醫務社工合作共同開設認知障礙患者家屬的群組。Eva在醫生告知下，認識了照顧者雜誌《大人》，她主動去找尋照顧者需要的資訊，又加入由機構舉辦的活動，與同路人分享坊間的醫護社福服務資源，成為她在照顧者這條路上走下去的力量，也為剛踏上這條路的新手照顧者帶來安慰及陪伴，「如果照顧者不懂得找服務，讓自己可以休息一下，他捱到幾耐？」

談及一年前的往事，Eva坦然面對。但早前她老爺剛確診認知障礙症，她再次成為照顧者。作為曾經的社工，她自問在照顧的路上已比別人懂得爭取福利，但一路走來還是步步維艱。也許她早已練成鐵人，問及她的壓力，只有幾句話輕輕帶過感受，「照顧者的壓力好大，我都覺得好辛苦好困難。」話鋒一轉，又帶回政府的施政不足上，句句擲地有聲，「人有病，出現徵狀我理解、接受到，最無法接受是服務零碎化，根本無法銜接。」

盡早接受訓練減輕負擔

賽馬會耆智園高級訓練顧問崔志文認為，目前社署將認知障礙患者服務定性為老人服務，對60歲以下的患者，多數會以復康服務如智障人士宿舍作為配對，令到年輕患者的服務存在銜接缺口，「兩者的支援方式不一樣，而且早發性認知障礙患者有機會產生幻覺，無論服務及介入的內容都有分別，但在沒有資源的情況下，他們只得無奈接受。」

這群年輕患者是否等於跌入茫茫大海？崔志文認為，社福界可重新將現行的服務配套定位，如向早發性認知障礙患者提供認知訓練，加強支援，或有機會減輕病人的惡化情況，也能減輕照顧者的負擔，「年輕的患者若發生意外，如社交失控、中風或跌倒等，會好快惡化成中期或後期的情況，應盡早為他配藥，練習坐車、使用輔助物件，甚至安排財務事宜。」