【夾心照顧者】上班時認知障礙父走失 會計師Maggie:24小時戒備

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會計師Maggie生活的變調,自一家人平常去酒樓飲茶的某天開始。「爸爸星期日的重任是先去別區酒樓幫家人搵位。有一次,我們遲遲接不到他的電話。」原來爸爸在商場裡面找不到路去酒樓,也找不到路走,那本是他最熟悉的酒樓。Maggie那次以為是老人家記性不好,「那是無知的階段,我不知什麼是認知障礙。」

Maggie是夾心照顧者,夾在工作和照顧之間,夾在主要照顧者和被照顧者之間,夾在經濟尚可和政府援助之間,那種壓力,可想而知,可她卻不符一般「照顧者」的定義。

(攝影:鄭子峰)

Maggie形容,從對認知障礙無知到今天能仔細解釋病症和提醒其他同路人事先計劃,是一場漫長的學習旅程,靠她和家人一步步走出路來。

生活變調始於一次飲茶

後來爸爸愈來愈多怪異行為,比如不斷找鎖匙,比如常常收起銀包,攝入床單之間、媽媽衣服櫃桶,「最經典一次是他把豬油膏全都挖出來,用廚房紙墊墊,再放銀包。」她笑,「我們稱之為尋寶遊戲,那次最難找到。」

媽媽提議帶爸爸看醫生,但一家人想不到要看什麼科?第一直覺是看精神科,她找了私家醫生,資料搜集後又發覺可以排公立醫院老人科。看診時,爸爸說自己除了去廁所不太舒服外沒什麼特別事,直至Maggie出聲,說爸爸最近有點古怪,醫生就開始為爸爸做認知障礙測試。2015年,爸爸確診認知障礙症分類中的阿茲海默症。

爸爸(左)平日有三至四天在荃灣上日託中心,媽媽管接送和買菜煮飯,Maggie則負責星期日陪爸爸。(受訪機構提供)

看醫生時爸爸會說自己沒事,之後要由我提醫生。
會計師、照顧者Maggie

照顧生活繁重卻未必合照顧者資格

Maggie媽媽是爸爸的主要照顧者,而Maggie則星期日負責陪爸爸,讓媽媽外出染染頭髮,見見街坊「唞氣」。諸如覆診、用藥、爸爸走失等等情況,她都要24小時「on call」,或和媽媽商量對策。「看醫生時爸爸會說自己沒事,之後要由我提醫生。」雖然媽媽是主要照顧者,但Maggie的角色同樣重要:她負責出錢,做決定,每次覆診亦要就她知悉的症狀資訊提問。「其實是我去看醫生,不是我爸,你以為看醫生只是看醫生,還是真正去幫患者改善他的病?」

最令家人費心神的是,有時爸爸忘記家人,忘記自己居住的家,會在不安下離家出走。她們一家共識,為保爸爸的尊嚴和自由,會盡力勸他留下,但不會把他鎖在家中,若他堅持便請他帶上定位電話。「『爸爸剛剛走了』,這一訊息傳在訊息群組中,大家便進入戒備狀態。」

照顧時數或者不足40小時,但不代表夾心照顧者的壓力較小。(受訪機構提供)

每晚on call,那你說,這計不計照顧時間?
Maggie

爸爸常凌晨兩點左右起床推醒媽媽做家務,又或者坐在沙發,似想不起自己房間在哪。每早7點半起床上班的Maggie需在深夜準備,提爸爸吃安眠藥讓他睡多會,或提他的房間位置。這些狀況未必每晚發生,「但你就會on call。」她向記者單一單眼,「那你說,這計不計照顧時間?」

她說的是,像她這種夾心照顧者,照顧時間不足40小時,不算全職,未符現時坊間定義的「照顧者」。甚至有照顧者指同事和上司因覺得照顧父母屬應份,不願體諒。

《大人》雜誌報導中,請受訪者羅列他們照顧的困難。我們能想像那是何等的難過嗎?(李慧筠攝)

我願意付錢,也未必有服務。
Maggie

有錢不等於萬能

爸爸曾入住政府日間中心,有天Maggie去接送,見他被困在一張板凳中。「一個會走會行的人,為什麼要被鎖住?我知道他不適合這種中心,他只會是被綁的那個,也一定會死得更快。」

Maggie被四間院舍拒絕過申請,後來找坊間針對認知障礙長者的日託中心,然而一家居住的天水圍區沒有中心。爸爸認不得路,她需要慎重揀選,遙遠而沒有巴士接送服務的也不稱心,最終千里迢迢找到一間位於荃灣、較順路的中心,平日由媽媽接送爸爸出入。「我願意付錢,也未必有服務。」她說。

Maggie今天接受了不同訪問,甚至頗歡迎媒體刊登爸爸和她的合照。「如果爸爸不見了,可能憑那些相找人就更快。登我的照片沒用,登他的才有用嘛!」她笑。(受訪機構提供)

上網是很方便,但當我一開始找合用的病症資訊,似在大海裡找東西,不容易。我未跌入照顧者定義,或未窮到拿政府資源,跌跌撞撞自己不斷問,不斷試方法。
Maggie

經濟尚可、高學歷或對自己要求更高

為了照顧得更好,她甚至自費報讀供社工讀的認知障礙症規劃照顧課程,到今天,她笑言自己可以就認知障礙症「開talk」。但幾年的旅程並不容易,「上網是很方便,但當我一開始找合用的病症資訊,似在大海裡找東西,不容易。我未跌入照顧者定義,或未窮到拿政府資源,跌跌撞撞自己不斷問,不斷試方法。」

Maggie早前放棄了排到的政府資助院舍宿位,決心由家人照顧,付出的金錢和心力更大,只為讓爸爸居家安老。「我阿爸有交稅,有貢獻,是否應享受好的事?」她說,在香港,大家都對安老院印象不好。「點解要用到最差?」

想讓家人居家安老原來並不容易。(資料圖片/謝浩然攝)

夾心人心願:政府加強認知障礙症資源整理

她近年因生死教育認識「大銀」總監及總編輯陳曉蕾,加上雜誌《大人》整理出認知障礙症服務資源地圖,她忍不住嘆氣:「那正正是我幾年前走過的路。」

當金錢未必是最大考慮,夾心照顧者如Maggie需要什麼?《大人》照顧者調查(見另稿)揭示,八成受訪者認為知悉社區服務途徑不足,八成七人指社會針對照顧者支援不足。「我會說是資訊和教育,以及加強聚焦認知障礙症的服務。」她說,如果政府加強教育,當人們發現家人患上認知障礙症也可及早預備,如果加強資訊整理,則大家可以走少一點冤枉路。

現在她只能靠自己和親人。她和媽媽見街坊、餐廳伙記便說,爸爸有認知障礙症,若你見他便幫他叫碟蒸魚,讓他坐低慢慢食,又或者提醒他回家。「我正創造一個友善社區,令他生活更好,你要用你的智慧去找方法。」

認識「大銀」總監及雜誌《大人》總編輯陳曉蕾(左)之後,Maggie覺得《大人》的報導、資源地圖等之於照顧者相當有用,應該被傳播開去,補缺今天政府支援照顧者服務的紕漏,讓同行的人走少點冤枉路。

我阿爸不會像「一撮菜」死在安老院,可能是在街上,一餐茶之後,我們彼此說再見。和他的相處,每天都是最後一天。
Maggie

「如果頂不順,為何要用自己健康換取他的健康」

一口氣說出自己的生活,Maggie最後只輕輕講述她的壓力。「就算跟朋友傾,他們也未必明。有時我去看戲,唔知咩戲。現在覺得上班比在家輕鬆,因為沒有那種24小時預備的緊繃。」她參與過一些同路人小組,明白這群人心中太多委屈。對她而言最大壓力的情境,是媽媽或自己有事,誰人能妥貼照顧爸爸?

「安老院是最後防線。我和家人的共識是,我阿爸不會像『一撮菜』死在安老院,可能是在街上,一餐茶之後,我們彼此說再見。和他的相處,每天都是最後一天。每個人的生命到某個位會死去。你可以不照顧,不理的,是不是?如果你頂不順,為何要用自己健康,換取他的健康?人們說癌症是絕症,我說阿茲海默症才是絕症——他不會好返的,只會每日衰退。但這些事,醫生不會說。」她說。

爸爸偶爾會忘記他們是家人,想逃離陌生的家,偶爾會發脾氣,說難聽說話。「有說見山是山、見水是水。」三年間,Maggie走過了「見山不是山、見水不是水」的路,到今天的「見山還是山,見水還是水」。她說爸爸像坐上時光機,回到小時候,去了另一個時空。

「回來便回來吧,不認得那時便不是我爸。但他也始終是我阿爸,佢仲喺度喎。」她笑說。

 

夾心照顧者是怎樣一群人?他們為何壓力爆煲,瀕臨抑鬱?詳看另外兩稿。



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