【照顧者】六旬婦獨力照顧智障妹妹、疑腦退化丈夫:我曾好憎妹妹

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在酒樓的一隅,桂芳三姐妹這桌特別「寧靜」,她們正用手勢溝通,比劃着這天想要吃的東西。67歲的桂芳患有輕度智障,智力如同六歲小孩,並同時失去聽力及說話能力。桂芳從小由母親照顧,自母親離世後,身為二姐的桂樞隨即肩負起照顧妹妹的責任。然而,桂樞已年近70歲,加上同時要照顧疑患有腦退化的丈夫——雙肩遭壓得沉重不已。

2017年,香港至少有三宗照顧者殺親倫常慘案,其中一案,80歲的老翁勒斃中風妻子,然後自行投案。當照顧者步入年老,除了自尋短見外還有甚麼出路﹖

攝影:高仲明

桂芳小時候因發燒染上腦膜炎,從此智商停留在6歲,更因此失去聽力及說話能力。

退休生活:照顧失去聽力、說話能力的妹妹

桂樞是一名退休教師,她曾幻想過退休後的生活清閒,不時去旅行安享晚年。然而,當她放下教鞭後,日程比以往擠得還要緊密——星期一至五教授私人補習,星期六到宿舍接桂芳回家,然後星期日再送妹妹回去,空檔時還相約朋友打麻雀。桂樞說:「我不想停下來,一靜下來就會想很多很多事情。」

桂樞的思慮沒有一處是留給自己的,眼下教她難以放下的妹妹,縱然長有一頭白髮,但吃飯時嘴裏總會塞滿食物,還喜歡把弄着紙巾,猶如一個還未學懂自理的小孩。「如果我比她先走一步,你說誰會繼續照料她呢?」

細個好憎佢:為何要令媽媽如此辛苦

自五歲發燒染上腦膜炎後,桂芳自此失去聽力及說話能力,連智商也停留在孩童年歲。二姐桂樞回想起小時候跟妹妹的生活,細節片段早已糢糊掉,但當時的感受至今仍十分深刻。「細個好憎她,為何要令到媽媽如此辛苦?」

二姐桂樞 (右) 每個星期六均會到宿舍接妹妹回家居住,如果她因有事不能前來,就會拿出日曆跟妹妹說。

眼看妹妹經常在家抓面,用頭撞上牆壁,桂樞難以理解她的行為,只覺她經常為家中添麻煩。「以前沒有跟人提起這個妹妹,因為覺得好丟臉。」她憶起,大姐姐以往負責帶桂芳上學,每到中途她總會發脾氣,攤在地上大叫大嚷。回想自己與妹妹的經歷,桂樞搖着頭說忘記了。「因為我好避忌,不想跟她在一起。每當她發脾氣的時候,就會把衣服全都脫掉,令人好尷尬。」

本港有578,600位殘疾人士及71,000至101,000位智障人士,其中有37.4% 的智障人士已年過50歲。

據《社聯政策報》,政府統計處按住戶調查數據所得,估算在2013年,要無酬照顧在家同住的殘疾人士或長期病患家屬的「家庭照顧者」共22.9萬人,較2006年的16.4萬增加39%。

2013年,家庭照顧者中約有47.5 % 為60歲以上年長家庭照顧者,較過去的人口普查及中期人口普查為高 (2000年為41%,2006年為43.6%)

桂樞已年近70歲,同時照顧智障的妹妹外,今年丈夫更懷疑患上腦退化症。

我當時還很天真答說:「得㗎啦,我有份工,我會盡力照顧她。」
照顧者桂樞

媽媽:我好想就咁跳落去

跟妹妹同一屋簷下,桂樞雖然偶有分擔照顧工作,主要的責任則落在媽媽身上。然而,桂樞於20多歲時出嫁,跟丈夫組織家庭,育有兩個孩子,而大姐姐更嫁給了專業人士,過着養尊處優的少婦生活。兩個女兒各自成家,照顧的責任由媽媽獨力扛起外,她更成了丈夫及妹妹之間的磨軸,逼迫得難以呼吸。「桂芳不聽話發睥氣,然後爸爸又會話媽媽點解唔照顧好佢,兩邊的氣都發洩在媽媽身上,我很痛心。」桂樞說。

離開家庭後,桂樞看不見照顧者的辛勞,但每通電話足以感到媽媽快要被逼上絕路。「好激氣,我好想就咁跳落去。」媽媽曾跟桂樞說道。她憶起,媽媽送了桂芳上學後,總會相約朋友打麻雀,教她十分訝異。「她沒有打牌那天,好像病人般躺在床上,我問她為何整天都打牌,她說『你唔明㗎喇,打牌好好㗎』。」

那時候,桂樞不明白的事情還有許多,比如媽媽硬要送桂芳回宿舍居住。

十年多前,桂芳輪候到位於何文田的殘疾人士宿舍。逢星期六才可以回家裏住兩天,然後星期一再回到宿舍。每當桂芳知道要回去宿舍那天,總會大發脾氣。「我同媽媽講由得佢,不回宿舍就算了,但媽媽說『你唔明㗎啦,宿舍一定要返,這裏是她的歸宿,否則你們怎樣照顧她﹖我當時還很天真答說:『得㗎啦,我有份工,我會盡力照顧她。」

十年多前,桂芳的媽媽早已為她輪候宿位及購入長生位,桂樞當時不明媽媽的用意,如今她作為主要的照顧者,深深感受到媽媽的苦心。

由排斥到接納

媽媽的經歷讓她知道,照顧者的工作並非盡了力,事情就能如願。如今桂樞每周只需花兩天照顧妹妹的起居生活,壓力減輕了不少,這全靠媽媽周詳安排。談到媽媽的用心,桂樞的聲線不其然顫抖起來,眼框泛着淚說:「我現在才感受到媽媽的苦心,如果沒有宿舍,我們真的不知道怎麼辦。」

當桂樞步入退休年紀後不久,媽媽就因病離世了,桂樞隨即接棒擔起照顧桂芳的工作。年少時覺得妹妹是家中羞恥,如今成為對方的照顧者,桂樞現時肩上的責任,或許是受到媽媽的辛勞與堅持所影響。「老公問點解不是大姐姐接,而是我照顧,我不想聽到這些說話,就罵他點解要咁計較。」

現時桂芳有糖尿病,膝痛等老人病,桂樞笑說對待妹妹恍似照顧老人般。

「如果我跟姐姐走了,她怎麼辦?」
照顧者桂樞在訪問中多次說道。

和睦下的隱憂

逢星期六,桂樞就會接妹妹去飲茶,然後回家居住兩天。眼看當年媽媽與桂芳處處爭執,二人的關係總是僵持不下,反而桂樞找到一套跟妹妹的相處方式。「比如以前妹妹指着一隻杯,媽媽即刻打她的手來罵,可能她只是覺得靚想指一指,我就跟她說『係喎好靚,但屋企已經有了』。」桂樞一邊用手比劃着,一邊解釋道。

她現在跟妹妹用着非正式的手語溝通,甚至連丈夫也學了起來——用手點着鼻子是豬,劃一條尾巴是豬尾。「老公常常笑桂芳好似豬般愚蠢,但桂芳知道老公在逗她,就哈哈大笑。」三人的相處融洽,桂芳又能在宿舍終老,而媽媽早已為她購入長生位,似乎萬事俱備,還有甚麼擔憂繚繞在桂樞心頭呢?「聽起來好似很現實,錢的問題。」

自媽媽離世後,桂樞「接任」成為照顧者,她說當中只是見步行步,更跟媽媽創了一套獨有的手語溝通方式。

桂芳的宿位開支由綜緩津貼,而大姐姐亦有為桂芳的將來作預備,開支暫不成負擔,但桂樞擔心當她跟姐姐先行離世,及後沒有人為她管理收入。「我們是最親的人,當然想為她做多一點,而老公或者仔女都有自己的生活,好難像我們般想得這樣周全。」

桂樞嘴裏雖提到為錢擔憂,但她在傾談中不只一次說:「如果我跟姐姐走了,她怎麼辦?」桂樞擔心的並非妹妹的起居生活沒人照料,而是餘下的日子只剩她一人,深怕她孤單。「幸好,姐姐跟我的仔女都很錫桂芳,我只望他們星期六日帶她出去走走,去飲茶,讓她知道還有家人在關心她,不要讓她在宿舍一直等。」

2018年5月,立法會就「特殊需要信託」討論初步框架,基本由社會福利署管理,長遠照顧特殊需要子女基本生活費。勞工及福利局局長羅致光曾於立法會表明,暫時未就資產要求作決定,預計受惠人數僅有數百人。

路德會何文田宿舍註冊社工文慧儀稱,普遍照顧者屬基層家庭,若然信託的門檻過高,並未能針對他們所需。

「當我跟姐姐都離開後,你怎麼辦呢?」桂樞於訪談中多次問道。

另一枚巨石

縱然媽媽早已為妹妹作萬全準備,桂樞覺得照顧者的責任仍十分沉重;然而,她的丈夫今年疑患上腦退化症,記憶力逐漸衰退外,脾氣亦相當焦燥。如今丈夫正輪候測試,以及排期約見心理輔導——丈夫的病症如同一顆巨石,重重壓在桂樞另一邊肩膀上。

與妹妹相比,桂樞對丈夫的情況更為徬徨。無論宿位、輪候住院的詳情她毫不了解,更難以想像丈夫病情惡化後的模樣。「因為他有主張,不像桂芳仍是個小朋友,這個人更難照顧。」

桂樞的雙肩正支撐着妹妹及丈夫,教她疲累得隨時倒下:「我好想走先。」她徐徐拋下了一句,繼續說:「其實是桂芳走先,或者我走先,我都不怕,現在都很處之泰然,因為我在生命裏已經盡了最大的責任。」

至2017年6月30日,登記輪候護養院宿位人數逾6400人;2016年的平均輪候時間約為22個月,有逾1800名長者於輪候期間離世。



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