現有癌症支援多以中老年人為對象 香港抗癌青年成立互助平台自救

撰文:大學線
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「當疾病已局限了你可以做的事情時,就更不用想未來的人生規劃。」這是27歲的Blue在確診乳癌後的心聲。癌症一直被視為屬於中老年人的疾病,意想不到的是,它與年輕人的距離原來這麼遠,那麼近。

根據醫管局香港癌症資料統計中心數字, 20至44歲癌症患者近年增多,於2011年,此年齡層的發病率為每10萬人中只有93.6位,至2020年,則上升至101.3位,人數增加了8.2%。

頑疾驟來,不但打亂了年輕人的人生計劃,更令他們在生理或心理上承受無比壓力。社會上的癌症支援多以中老年人為對象,有見及此,年輕的癌症病人和康復者決定自救,成立關注年輕人患癌的平台,為同路的生命鬥士鼓舞。

本地年輕癌症患者的抗癌路(點圖了解更多):

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根據香港癌症統計中心在2020年公布的數字,在20至44歲的年齡組別中,鼻咽癌和乳癌分別是男性及女性最常見的癌症。以乳癌為例,該年齡組別患者的數字就在十年間上升了10%,27歲的Blue便是其中之一。

Blue摸到自己胸部有硬塊而進行身體檢查,最初檢查時醫生並沒有提出硬塊可能是惡性腫瘤,令Blue一直以為那只是良性水瘤,但最後的結果卻給她一記當頭棒喝,今年5月確診第二期乳癌。她從沒預想過只有27歲的自己會確診癌症,於她而言癌症是中老年人才會有的疾病,更認為患上癌症就等於「死亡」。知道患癌後,Blue一直都不敢向家人交代,因為當時她不知道癌細胞是否有擴散,自己仍處於焦慮,更擔心家人擔驚受怕。直至正電子掃描結果出爐後,Blue得知癌細胞並沒有擴散才放下心頭大石向家人坦白。

由於Blue所患的Her2型乳瘤增長速度快,先化療可以控制癌細胞生長,但化療的副作用多——腹瀉、暈眩是常有之事,她直言每一次化療後都因腹瀉需要每小時去一次洗手間,一晚能安穩地睡上兩、三個小時對她來說已是難能可貴。Blue本是外展社工,因病情無法繼續工作,又因為副作用的影響,每日只能躺臥家中,觀看一部又一部電視劇消磨時間。受化療摧殘下,她的身體連緊握電話的力量也使不出來,「沒體力的程度是看一套45分鐘的劇手中的電話都掉下來幾次」 。

病友會少有年輕病人 難尋針對性情緒支援

作為年輕一代,Blue熱愛户外活動,從前經常與朋友爬山、露營和出海;作為社工,Blue曾協助不少在人生路上迷途的年輕人——但如今她的人生卻因患癌停滯不前,頓時失去人生方向,難免感到迷茫。

為尋求同路人,Blue嘗試加入不同病人組織,如醫院裡的病友會、乳癌基金會或癌症基金會等。有一次她參加病友聚會,希望分享心聲,但由於她比其他病友年輕,大家的生活重心可謂南轅北轍,「(其他患者)都在聊自己的子女,很少人會關心你的工作、你的生活會如何受影響」。

她曾經詢問護士能否安排她跟一些年齡相近的病友交流,護士卻表示再年輕的患者都是四十多歲以上,難以為她配對年輕病友。另外不少病友平台依然停留於熱線服務,並未設立一些較貼近年輕人的通訊平台,令她有感作為年輕患者難尋同路人的支持。

電療致不育 成一生遺憾

33歲的Michelle患有家族性結直腸瘜肉綜合症,消化系統內會不斷長出瘜肉。Michelle從15歲起便要出入醫院進行大大小小的檢查和手術,更在30歲時確診直腸癌,比醫生預期的四十歲的危險發病期還要提早十年。當時她獲醫生告知需要立刻安排電療及化療,以便盡快進行直腸切除手術——因為以Michelle當時的情況,醫生判斷必須要將整條直腸切除才能徹底解決瘜肉快速增生的問題。

電療會響到大腸附近的器官,其中包括子宮,更會影響生育能力。一般女性癌症病人如果想生育,會在電療前冷藏卵子,以便之後以人工受孕的方式生育。但當時Michelle的身體狀況已經不容許她調理經期後再冷藏卵子。「我當時有想過不做手術,但醫生說,不想死就要做手術。」

Michelle甚至連回家考慮的時間都沒有,當刻只是抱著「不想死」的心態,無奈接受醫生提出的治療方案。雖然Michelle因為遺傳病接受過各種艱難的治療,早已培養出堅強的性格,但當她聽到自己無法生育的消息時還是難忍失望情緒,悄然落淚。

Michelle坦言即使身患遺傳病,已婚的她一直渴望生兒育女。現在她雖然能雲淡風輕地說出當時經歷,但看到身邊朋友兒女繞膝亦難免心生羡慕,這亦是她無法彌補的遺憾。

與造口共存 重燃運動熱愛

經過一連串的電療、化療、以及腫瘤切除手術後,Michelle的身體現時已經康復,但手術卻為她的下腹留下一條長達27厘米的疤痕,再加上Michelle需要切除整條直腸,於是醫生為她在腰間開了一個永久造口作排泄之用。即使Michelle身體已經免受癌症所困,但造口袋卻成為了她另一重束縛。

「那時候我覺得造口很噁心,因為你能夠看到自己的器官在那個洞口突了出來。」Michelle因介意肚皮上的造口會影響儀容,扔掉不少喜愛的衣服,一向喜歡穿露腰衣服的她,選擇以鬆身衣服代替。手術後兩個月,她將自己封閉在家中不敢外出,更因為不敢直面自己的造口,需要丈夫為她更換造口袋。 那時候的她無法想像自己能夠再次踏出家門,更遑論進行戶外活動。

後來有一次她獨自在家,發現身上的造口袋出現滲漏,需要即時更換。就在那時,Michelle第一次鼓起勇氣更換造口袋,當下她才發現有能力照顧自己,亦慢慢開始與造口共存。她憶述當時的心境:「我還那麼年輕,沒理由一輩子都在家,於是便開始做一些輕鬆的活動,例如踏單車,後來更越做越激烈。」Michelle現時喜愛爬壁、綑邊、攀石等劇烈運動,全因她希望可以挑戰自己的極限,更希望以自身的經驗向大眾證明有造口也能正常運動。Michelle感受到在運動當刻,能夠忘卻疾病帶來的阻礙,「對於病人來說,做運動才會令我們暫時忘記自己作為病人的身分」。

年輕是最大本錢 亦成最大負擔

「很多醫生、護士或者安慰年輕患者的人都會說年輕是我們最大的本錢,康復能力都會比年長的癌症病人高。但正因為年輕,我需要面對後遺症的時間也比他們長。」在腫瘤切除手術後,後遺症和康復過程為Anson的生活帶來很大轉變。

27歲的Anson兩年前確診第四期唾液腺癌,花了兩年時間,經手術及電療後現已康復。手術需要切除他的左上顎顎骨,再將小腿的腓骨(小腿上的兩根長骨之一)轉移到臉上重整顎骨。除了帶來疤痕,手術時也因為病變組織和顎骨切除範圍大,而導致他左眼和左邊臉頰凹陷,左右臉不對稱的狀態會維持一輩子。

由於手術影響的部位各自屬於不同專科,Anson在手術後一直需要走訪六個不同部門複診,包括眼科、耳鼻喉科、言語治療、物理治療、口腔頜面外科(牙科專科)、臨床腫瘤科,「那時候真的覺得很累,因為自己年輕,手術後會想趕緊重投社會,所以逼自己做大量的復康運動,為的就是希望自己可以做一個正常人。」除了手術的後遺症,那時候的他同樣深受癌症復發恐懼的困擾,經常詢問醫生自己會不會有機會再度患癌。

即使Anson現時早已康復,但他每天需要用兩至三小時進行復康運動和清潔,如果有口腔稍有不乾淨就會發炎,更甚者會導致曾接受電療的口部出現骨枯。由於電療會令張開嘴巴的幅度縮小,影響說話能力,因此他每天需要進行針對口腔的復康練習,現時他一有時間便會將十多條雪條棍塞進嘴裏,撐大嘴巴以訓練口腔肌肉。

頑疾改變了Anson的生活。他直言若自己是60歲才確診癌症,或許寧願不做手術,也不希望犧牲生活質素,更不會想面對漫長的康復之路。「如果我是一個年老的病人,其實我不會想自己折騰這麼久。但年輕的話就會選擇『頂硬上』,因為你覺得自己的路這麼長,背負的東西還有很多,你也會想有機會繼續做一個健康的人。」

由於香港比較少關注頭頸癌的組織,Anson亦想了解更多相似病友的故事,於是他在網上參加了不少外國的病友組織。但礙於海外病友的年齡範圍太闊,他很難找到相同年齡層的病友。後來,他在網上找到一個本地青少年癌症關注平台——青春頌,因為平台成員的年齡層較接近,他更願意分享自己的故事,在鼓勵他人的同時,也受到成員們的鼓勵。

受年輕患癌經歷啓發 成立互助平台

青春頌是全港首個關注青少年癌症平台,致力提升大眾對青少年癌症的認識。創辦人Timothy在四年前確診睾丸癌,幸好發現時為初期,手術過後沒有大礙。當時19歲的他在治療過程中感受很深,「病房裏的病人全部都是老人家,最年輕的都是三十多歲。那一刻(我)感覺到原來在香港做一個年輕的癌症病人真的頗寂寞。」

患癌的經歷同時讓他感受到作為年輕的癌症病人,需要承受很多壓力,繼而啟發他萌生幫助其他年輕的癌症病人和康復者的想法。因此他透過社交媒體,邀請了一群年輕的癌症病人和康復者,以及一些有社會福利界或醫護背景的專業人士一同成立青春頌,這亦令青春頌與別不同。「它不是單純的一個病人互助組織,也不是一個單純由專業人士去由上而下去幫助癌症病人。青春頌是一班由癌症病人康復者主導一個平台,同時也都會有醫生、社工一起去營運的一個慈善機構。」

青春頌的IG和臉書專頁營運了兩年多,除了分享癌症治療的資訊,分享年輕患者的故事也是平台的主要工作。Timothy認為故事分享有一種神奇的力量,能夠讓成員互相鼓勵,達到互助效果,「沒有什麼安慰的說話能比得上一個經歷過相同疾病、治療的癌症康復者跟一個病人說『你會好起來』來得震撼」。

為了讓不同年輕患者互相連繫,青春頌提供線上通訊群組,讓年輕癌症病人和康復者交流,也不時舉辦線下活動讓一眾癌症患者重投社交生活。現時群組約有140人,年齡介乎15至38歲,Timothy樂見不少患者透過群組認識新朋友,在抗癌路上獲得更多支持和共鳴。

年輕癌症確診增 延誤診治不罕見

一名腫瘤科醫生指,年輕癌症確診數字增加,主要與兩個因素有關:第一是生活方式。尤其在已發展國家,不良飲食習慣容易導致肥胖等健康問題,都會增加患癌風險。另一因素是提早檢查發現腫瘤,令確診患癌年齡提前,數字上有年輕化的趨勢。

該醫生補充,部分年輕人會有延誤診治的情況。首先,對比長者,年輕人未必會想到某些病徵是患癌的徵兆。「舉例來説,如果一個年輕人流鼻血,他可能會想到是因為天氣太乾,沒想到可能是鼻咽癌。相反,一個70歲的長者流鼻血,他比較容易有意識可能是患癌。」

其次,醫生作診斷時,會按病人的年齡調配和羅列幾個病的可能性,或會將癌症放在名單的其中一個位置。對比長者和年輕人有同一個病徵的情況下,癌症在長者所患疾病的名單上會放在較高位置。故此他提醒年輕人,如果遇到任何持續的病徵,如不斷發燒等,都應該盡早求醫。

年輕人並非癌症患者的主要年齡層,醫生認為治療對年輕患者的心理影響在診治及康復期間或會被忽視。他舉例:「你向一個80歲的乳癌病人提出切除乳房手術,她未必會有太大的心理負擔。但對於一個二、三十(歲)的患者來說,她便會有不同面向的憂慮。」

癌症並不是絕症,但治療帶來的後遺症有機會影響年輕病人的一生,所以醫生認為年輕的癌症病人比年老病人更需要一個立體、更能照料病人心理和生理狀況的治療方案。「作為醫生,我也希望可以有半小時的診症時間與患者詳細講述治療方案,關心他在治療期間有何不適,因為醫生的一句關懷往往能為患者帶來很大的力量。」但他亦坦言,在這個分秒必爭的公營醫療系統中,難以照顧到年輕癌症患者的深層需求:「現實中醫生只能在每個病人身上花大概五分鐘,爭取每天能見更多病人,就是因為不希望他們每次都要等上半年才能覆診一次。」

他指出會診時間短,醫生集中關注病人的健康情況,有時候難以完全兼顧診斷為病人帶來的心理影響,故此十分依賴醫療團隊其他成員如醫務社工、護士、臨床心理學家為病人疏導心理壓力。

【本文獲香港中文大學新聞與傳播學院實習刊物《大學線》授權轉載,原文:顛簸人生路——年輕患癌者有誰共鳴】