【自閉症.三】照料高敏感孩子 家長摸索最佳干預方式

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「我不想踩到草。」鄭詠學(學學)拒絕站到香港中文大學的草坪上拍照,於是大家改到路上去。學學今年快五歲,他是「機哥伴小星」計劃的成員。他在兩歲時確診中度自閉症。政府報告沒有詳細資料,評估結果指他的視覺記憶比正常人強13倍。

鄭太打開手機,播放一段短片,左上方可見她跟學學一問一答,熒幕下方是一個凹凸字母顏色玩具,每個字母的顏色,學學都倒背如流。記者問學學如何由馬鞍山乘港鐵到金鐘,他把每個港鐵站的名字逐一背出來。他對機械特別感興趣,一切可以組裝的車軌、車子,他都喜歡。

此乃《人工智能助治自閉症》專題報道之三

【自閉症.二】機械人教小朋友社交 治療以人為本

鄭詠學也是「機哥伴小星」的學員之一。(歐嘉樂攝)

別看他這麼可愛,「在日常生活中,面對他那驚人的記憶力是很痛苦的。」鄭太忍不住感嘆:「好痛苦。」學學非常固執,若日常生活中的細節不符合要求就會發脾氣。她舉例,曾給他一盒全新的糖,有些糖半溶地黏在盒邊較高位置,下一次再給他一盒全新的糖,他發現糖果沒有溶,他會執拗地說:「你畀番上次盒糖我,這盒少了。」一切都要按規律,並且事先說好。每天早上,二人都會一起確認當天的日程,他不喜歡突如其來的事。

學學擁有超乎尋常的記憶力,加上情緒、觸覺、聽覺、視覺相當敏感,又患上自閉症,彷彿糾成一個難解的結,如今鄭太仍在拆解。

當時二人在餐廳,鄭太問學學玩具上26個字母的顏色,他都全部能背出。(歐嘉樂攝)

悉心照料觀察 媽媽成救生圈

常人眼中微枝末節的小事,對高敏感兒童來說都是天大的事情。學學兩歲前,常常沒來由發脾氣,又扭計又哭泣,尖叫得很厲害,情緒像個活火山,原因不明。學學才幾個月大,就不斷撼頭到嬰兒床,即使加了軟墊,也非要撞到堅硬處去;父母轉身的聲音都會驚醒他,餵奶的溫度相差一點點,他都感受到;去超級市場購物,他需要新的視覺刺激,重複見過的景象都會令他哭崩;他非常固執,一不符合心意就擲東西。

鄭詠學對聲音敏感,在特別安靜的環境,都要戴上耳機。(歐嘉樂攝)

多年來,鄭太觀察學學的情緒變化,漸漸了解他。她先後領養過兩隻鸚鵡,體會到照料一個高敏感自閉症的小朋友,如照料鸚鸝一樣,「要用腦,不是情,要用心了解他,愈了解他,他就愈『buy』你。」鸚鵡若遇不上適合的主人,牠會自殘、自拔羽毛,彼此要慢慢建立認同感。小時候,她家中有一隻脾氣暴躁的鸚鵡,其他人摸牠都會被啄,只有她能接近鸚鵡,以及餵牠吃東西。每次鸚鵡不耐煩而鼓翅,她都能適時避開。

以往學學常生病,一個月要見好幾次醫生。因為肌膚敏感,每晚蓋被子不久,不是哭醒就是驚醒。學學的情緒亦敏感,爸爸負責伴學學刷牙。學學有幾次玩水,爸爸黑面了。後來,他會猜到爸爸大概什麼時間發怒,就會在前一刻趕走爸爸,並跟他說:「你留在房中,我以後在客廳。」後來媽媽問他原委,才明白爸爸發怒的樣子,在他的腦海裏變成了無數幀影像,每次見爸爸生氣,都會重新喚回每一張照片的記憶。

學學習慣自己拍八達通,媽媽教懂他要獨立。(歐嘉樂攝)

她問學學,媽媽生氣的樣子呢?他搖頭說,媽媽從沒生氣。「所以他好難信任人,與別人有很大距離。」五年來,媽媽始終保持冷靜,耐心地對待他。「其實學學很努力,他一直都有做練習。」學學信任媽媽的程度很高,而且相當依賴。某次爸爸帶他去學琴,他不配合,結果老師向媽媽投訴。

學學的敏感情緒,在日常生活中常常壓抑下來。他在幼稚園吸收了許多負能量,「像水喉一樣,一定要找個出口。他找了家人,因為家人最不會反抗你,最會接受你,無論做什麼都會包容你。」情緒爆發時,他會在家中用老師的語氣,背誦出曾經聽到的責罵:「你沒帶眼睛返學,你有兩隻眼睛;你沒帶耳朵返學,你有兩隻耳仔。」

學學的邏輯思維跟不上記憶力,媽媽有時得花十來分鐘跟他說理,才能把他拉回正確的邏輯軌道。(歐嘉樂攝)

社署社工曾勸鄭太:「媽媽試吓嬲,會不會是對的呢?會不會因為媽媽太平靜,所以令他不懂得處理情緒呢?」鄭太反應很大:「如果這樣做,真的推他去死,落去深谷,他連唯一一個了解他、讓他感到安心的人都沒有。」

2016年6月,鄭太懷疑學學患上自閉症,先帶他找私家醫生診斷,再輪候九個月,接受政府評估,其後得知結果,同樣確診為中度自閉症。她用了一個月時間消化,並張羅方法。她沒有參考特定干預模式,只是按學學的需要。同年7月,她帶學學去協康會上綜合密集班,起初上三日班,後來轉去五日班。

放學做完功課,他就迫不及待帶上單車,準備下樓到公園玩。(歐嘉樂攝)

同時,她為學學報讀「感覺統合」(sensory integration)課程,跟其他小朋友一起學習訓練視覺跟肢體協調,例如依顏色跳飛機、以手拉環撐起身體等體能訓練。學學回應指令的能力,比在家中好。平日一課,周末一課,學學結識了一位好朋友。好朋友會主動牽手、擁抱,學學在她身上學到好多社交行為。「完成感覺統合課程後,副交感神經系統打開了,安心了。」學學會跟好朋友一起搭車,不斷聊天,那15分鐘時間等同社交課。

建立「自然」社交 學習冷靜自控

學學現時就讀主流幼稚園,每周一至兩次在早期訓練中心上課。鄭太訓練學學留意身邊的事物,每天放學都抽問他,某位同學是誰來接送,久而久之,學學就會自動說學校的事。鄭太從書包掏出一本與老師交流的通訊簿,一年來校方跟她透過這本簿溝通,合作解決事件。例如學學曾執着用某一顏色的匙羹,校方就制定獎勵計劃,勸他放下固執30天。不但因信任問題,學學有時仍會迴避老師眼神。

除了放學後上訓練課的日子,學學(中)都到公園等小夥伴。學學樂於分享玩具槍,同伴弄花了也不介意。(歐嘉樂攝)

學學放學時,像開籠雀般瘋狂奔跑,一邊說要玩警察遊戲,一邊為媽媽拉開屋苑大門。回家後,像火箭般用半小時多趕快完成功課,就駕着單車衝下樓。

媽媽常常帶學學去屋苑的公園玩,「其實他喜歡和人相處。」以往他肌張無力,下樓梯有天旋地轉的感覺,常沿公園坑渠來回走半天,「他說因為唔識點玩。」幸好後來遇到懂得包容的大哥哥搭訕,帶他一起玩。學學每天駕着單車繞圈,身體強壯了,也開始主動帶玩具跟別人分享。這種「天然」社交,對學學來說最好不過。

近來又有一次轉捩點。回家時,鄭太趕不及進升降機,他哭得很厲害,不斷要求媽媽陪同再乘升降機由地下到38樓,媽媽冷靜地拒絕:「你要重新來一次,就不要入門口啦,如果你覺得時間可以回頭的話。」學學就站在那裏,爭持不下一段時間,左鄰右里都聽見他的哭聲,他最後哭着說:「返唔到轉頭的,係我唔啱啦,我安靜,我唔再喊。」他漸漸開始懂得邏輯,懂得冷靜了。自從那次之後,學學每天都會問媽媽:「我今天是不是很平靜?」

學學主動舉手,對着機械人覆述一次剛剛學到的情緒故事。(歐嘉樂攝)

近日香港中文大學發表的評估,7至25分屬於自閉症譜系,他獲得7分,正正踩在自閉症與非自閉症之間的界線,尤其是眼神接觸較弱。縱是如此,鄭太仍然擔心學學進入主流小學的情況。「我不只考慮教育制度會否對他造成傷害,亦考慮到若沒有朋輩生活,也是一種傷害。」她考慮讓學學在家自學或就讀鄉師自然學校,但要視乎學學的意願。

「如果他被任何老師、任何小朋友罵,他就會好快不想上學,不想再見那個人。因為他沒法忘掉那個記憶,沒有人可以做手術將那個記憶從他的腦海中抹掉。」這難解的結,她仍嘗試解開,也盡量不去憂慮將來。

中大的「機哥伴小星」計劃運用沒有情緒、沒有表情的機械人,格外適合他。課堂上,學學常主動說話。在中大放學時,鄭太為學學戴上降噪耳機。在寧靜的環境下,若有高分貝的聲音突襲—例如貨車呼嘯而過的隆隆聲,學學會感到不安。

世上最了解學學的人是媽媽,在公園玩耍時,學學不忘過去擁抱她。(歐嘉樂攝)

媽媽悄悄說,學學已經漸漸習慣四周的噪音,「其實他聽到的。」

學學走在前方一馬當先,與媽媽相距五六米。她沒有牽他的手,而是放任他在熟悉的道路上奔跑。學學衝到馬路口,馬上停下來,左望右望,等她來到,才過斑馬線。「你終要讓他學會自己面對。」

在屋苑都一樣,媽媽在後頭看着,「最終想他學習自立,無人能夠長期照顧他。」沒有人比她了解學學,她坦承家長壓力很大,有家長寧可上班,也不想24小時對着孩子,遑論摸索最佳的在家干預方法,這需要資源協助。

她說,「那些生活瑣碎事才是最恐怖、最難搞的。因為訓練員不會跟他重新坐一次升降機,不會24小時在一起,不會長期對着他,所以家長才是最重要的。」

上文節錄自第147期《香港01》周報(2019年1月21日)《機械人陪小朋友社交 人工智能助治自閉症》。

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