【撐場】紅斑狼瘡症病人宣揚快樂哲學 別視患者為怪物

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文:清君

「我只是個病人,不是怪物!」

對於患上影響外觀疾病的人來講,最難受恐怕還是他人歧視的目光,與及對病症的不理解吧。上一次我撰寫的書評講到的作者因治療濕疹,導致類固醇上癮,因而爆發嚴重的戒斷症狀,她所受的煎熬絕對不少,所幸的是她終踏上康復之路。

書名:《我的戰友是狼先生─系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記》(紅出版)

但這次所讀的繪本,作者好鈞就沒那麼幸運。紅斑狼瘡症(Systemic LuPus Erythematosus)暫時是種不治之症,懷孕年齡女性是高風險人士,簡單而言,就是一種免疫系統失調症,會自己攻擊自己的細胞和器官,患者需要大量藥物、物理治療等。

在香港這種低氣壓,極為壓抑、陰沉的社會中,由於人口密度高,情緒相互影響比例高,負面情緒擴散速度亦快,三不五時便造成維特效應,誘發輕生潮。作者於書中也有提出詰問:「為什麼是我?為什麼不是別人?為什麼要我那麼辛苦?」對,人一旦思考,上帝便發笑。這世界不是什麼都能找到理由,更多的是一種現象,而現象的產生乃發於自然的。

那是不是代表,一旦患上什麼病,就自暴自棄呢?不。人經歷苦難,意義不在於你受過什麼樣的苦難,而在你經歷這樣痛苦的事後,得出什麼結論,如何自救,如何幫助別人。好鈞選擇了將經歷和盤托出,印刷成書,世界上患了這種疾病的不止她一人,亦有其他SLE病友,甚或有更嚴重疾病的人,這樣就是在幫人,也在幫自己。感覺好像佛教一樣,小乘渡己,大乘渡人。

作者好鈞在書中宣揚患病中的快樂哲學。(筆者提供)

這本書裝幀上並無特別,不過設計和編輯上可是費盡心思。設計配合作者性格,封面採用橙色色調,反映出作者積極樂觀的個性;而由於這是繪本,全書由手寫、手繪組合而成,在設計上不得不顧及電腦字體與手寫字體的平衡。設計師找了類近手寫的字型,應用於目錄和扉頁上,保持視覺感觀一致,這是非常好的心思,否則讀者很容易從閱讀中抽離,而閱讀流暢度亦會有所減損。

而這本書裏頭,內容在未曾組好稿以前,應該頗為雜亂無章,雖說作者有意記低患病中的一點一滴,但結構組織未必就在當時成形,編輯從不同內容選輯,並依次排序,雖然中間章節略嫌欠緊密,但我知道已經盡力了。

組織結構欠周密乃先天不足,非戰之罪。但此書更重要的乃喚起社會對SLE的關注,讓大眾更認識這個病症是怎樣一回事,又可以怎樣施以援助。而當中最為關鍵的,是作者樂觀積極的人生觀,只要傳遞到章節與章節間,「好鈞的快樂哲學」,哪怕只能渲染部分人,都足以使更多於苦難中的人振作,救人一命,勝造七級浮屠。

於患病症的人來講,可能這篇書評看起來就似風涼話,「你懂什麼?」對啊,那種煎熬我不明白,也無法感受。但我能做的,就是讓更多人明白不同人的難處,讓更多人得到不同的訊息,「評」似乎是不好的事,但通過抑揚褒貶,總能抽絲剝繭,帶到有用的訊息給特定觀眾群。

最後,考考大家知不知道香港有哪些著名人士有患紅斑狼瘡症?給你五秒時間。

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夠鐘!香港有這兩位著名代表:毛舜筠、杜小喬,至於周海媚只是一直有傳聞指其「懷疑」患上紅斑狼瘡症。總而言之,這是一個極需他人體諒、關心,而患者本身亦需要有足夠休息的一種疾病,希望大家能多多關注,發揮同理心、同情心啊!

香港綱紅杜小喬患有紅斑狼瘡症,須要服用大劑量的類固醇。(資料圖片)

曾患有紅斑狼瘡症的毛舜筠,接受治療後成功戰勝病魔。(資料圖片)

【題目為編輯所擬,原題為「紅斑狼瘡是種病 別視患者為怪物​」】

(文章純屬作者意見,不代表香港01立場。)



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