【護老新人】媽媽患罕見漸凍人症 建築師兒子設計木造電輪椅

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2017年對秦國棟來說是特別的一年。這一年,他為患上罕見神經元萎縮病ALS的媽媽,親手設計木製電動輪椅「隨席」,4月成功在Kickstarter眾籌10萬製作費,最近更推出「隨席2.0」改良版。整個設計過程,讓他對香港老人的復康生活用品,有更深刻的體會。

(編按:面對人口老化,長者服務的需要愈來愈殷切,近年亦有愈來愈多的年輕人,在不同的專業範疇,為香港的長者構建更理想的生活環境。「護老新人」系列將陸續走訪他們,了解他們如何運用專業知識及創意,讓長者服務再不一樣。)

秦國棟(KT)對母親的孝順是「揼」出來的——他親自為母親設計和製造了一部電動輪椅,還要是一部樺木膠合板加布料製成的電動輪椅,外貌酷似日式傢俬,簡約溫暖。

本身為建築師的KT,本來不諳木工金工,但為了製造輪椅,他上網自學關於製造輪椅的一切,「這算是自己獨力完成的最複雜的設計。」KT的母親患上肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,即年前的「冰桶籌款」所幫助的罕見病),那是一種運動神經元退化疾病,嚴重影響患者身體的活動能力,除了不良於行需要輪椅代步,隨著肌肉與神經的退化,患者許多日常自理都需要別人幫助。KT設計「隨席」木製電動輪椅,原意正是希望給母親一個工具,讓她更能自主生活。

經過半年的展出,「隨席2.0」改良了耐用性及椅背提升設計,讓使用者更感舒適。(黃寶瑩攝)

當日常生活變得困難時

「照顧者的需要,都是來自日常生活的經驗。為什麼每一日都要做的事,現在變得那麼困難?有沒有解決方法?」KT一家的經驗,包括坊間的電動輪椅體積太大,在香港狹窄家居難以使用;由輪椅過廁所馬桶太不方便,惹來許多關於照顧的磨擦,例如外傭未必願意搬抬長者由輪椅過馬桶、協助脫褲子等;或是家人覺得可以用便椅,病人卻不願意,諸如此類。

一切困擾,都是源於對自理的期望的失落。「有些方法,未必是傷殘人士想要的解決方式,他們只是無奈接受。我想,他們最希望的,是好似正常人一樣。媽媽以前經歷這情況,都是這樣的。」KT說。

隨席2.0 Maker 2.0

他設計的「隨席1.0」,可以直接套入馬桶,而可上升的椅背,方便用者調整身體位置,直接使用馬桶如廁。他的設計於今年4月在Kickstarter展開眾籌,成功籌得10萬元製作費,這半年來,KT帶著作品走訪多個科技、長者用品展覽,得到不少試用者的意見,後來有物理治療師加入他的產品開發工作,給予更多改良意見,例如建議前方的腳踏也可升起,讓整個預備入坐如廁的動作,做起來更舒適。

KT將他對媽媽的關心,轉化為一座輪椅,以一個業餘Maker的身份。他坦言,身為照顧者要24小時面對家人的需要,很難不感到辛苦。「好多照顧的工作,都需要用體力來做。照顧者會選擇用輕鬆的、沒那麼繁複方法去解決問題,但這想法未必與被照顧的想法一致。」工具作為解決方法,在兩者之間負起橋樑的角色。

KT由建築師變身為Maker,自學有關製作輪椅的一切。(黃寶瑩攝)

美觀悠關

復康用品許多人見過用過,但「隨席」這個結合木材、布料與不銹鋼的電動輪椅,是其與別不同的地方。看KT的家居裝潢也是木材為主,便知他對物料的喜好與選擇。「見到出面復康店賣的輪椅,真的很難看,都是鐵通再pack啲膠就算,其實是不夠多元化。」

KT認為,美觀性不能被忽視:「那是一種會被依賴的工具,用它的人,是真的需要長期使用。既然要長期用,它予人的觀感便很重要。」感受,從來都很重要:「復康產品的對象,好大部分是老人家。在他們的回憶中,屋企的傢俬與環境,都是用木、籐來做。就如我阿婆,以前坐的那張椅,我記得凳板是籐網。」所以在「隨席2.0」他加入了籐網,希望讓輪椅,更有一種傢俬般的親切感。長者在輪椅上或動或靜,都可以有一份從前的回憶。

輪椅使用的木材,令人想起家中的傢俬。(黃寶瑩攝)

KT的隨席,最近獲一個私人基金的支持,讓他的輪椅開發工作得以繼續,他手頭上也有2個香港人的訂單。他認為,「隨席」獲認同為值得投資的產品,是因為其理念是幫助長者及其家人,讓長者得以繼續在家中生活。「開始有人認同,壓力會大,因為有人期望你的產品。」面對任何一個難題,都要「試過先知」,不論做產品開發或照顧者,都會深明箇中的奧妙。



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