【智愷求心】13月大男嬰患罕見心肌病急需換心 哥患同病已離世

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有父母望子成龍,亦有父母的期許,只是子女能夠健康長大。許先生及許太的長子出生後患有限制性心肌病,7個月大時心臟衰竭而夭折,由發病到離世,僅短短兩星期,夫婦歷經椎心之痛。許太一年後再度產子,豈料幼子智愷在8個月大時,亦確診患有限制性心肌病,病發前毫無病兆且健康狀況良好;至上月病情急轉直下,智愷現在需要安裝外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能,肝、腎亦開始衰竭,更面對細菌感染及腦中風出血風險。

現時13個月大的智愷情況十分危急,急需換心續命。再度面對兒子患上重病,徘徊生死邊緣,母親許太直言感到十分害怕,盼有奇跡出現,「想帶佢行多啲路、見多啲嘢,我想佢睇吓呢個咁靚世界!」

智愷與哥哥患上同一疾病,但許生、許太在幼子出生前毫不知情,及後才證實長子的病與基因變異有關,二人家族並未曾有人患上心臟病,他們對於兒子出現基因缺陷大感錯愕,直言無法接受。

許先生夫婦盼望智愷可以康復,一同去旅行看看這個世界。(受訪者提供)

許太提及智愷的病情,忍不住多番落淚。(林若勤攝)

牙牙學語叫「媽媽,mum mum」 聽得明「look at me」​

許太形容,智愷是個活潑、乖巧的小朋友,「他好細個就喜歡聽我講故事,他還會跟我用手指著書中的字一起讀,求知慾好強!」許太說,智愷雖然年紀輕輕,但彷彿十分懂事,「我每天早上預備早餐,到我差不多預備好,他就會起床,邊行邊說『媽媽,mum mum』,好像懂得欣賞我煮的食物!」

本身是英文科教師的許太說,她會跟智愷說說英文,而智愷第一句聽懂的說話是「look at me」,「我講完佢真係望住我,覺得好感動!」許太盼望智愷能康復,帶他到海洋公園、迪士尼樂園等地方遊玩,更一度落淚說:「想帶佢行多啲路、見多啲嘢,我想佢睇吓呢個咁靚的世界!」

智愷合起眼睛的樣子很似哥哥,我有時會想起哥哥入院的情況,好驚!但要忍住情緒,不讓自己失控。
智愷媽媽許太

許先生盼望智愷有時間看看這世界。(林若勤攝)

許爸爸:智愷人生路崎嶇

許生亦大讚智愷精乖伶俐,「他的路比一些人一生還要崎嶇,但我們仍有希望,想讓他看看這個世界。」

面對痛失長子,而幼子現徘徊生死邊緣,許太十分感慨:「其實好掛住哥哥,雖然接觸時間不長,但感情深厚。」她並直言感到十分害怕,哽咽道:「智愷合起眼睛的樣子很似哥哥,我有時會想起哥哥入院的情況,好驚!但要忍住情緒,不讓自己失控。」

智愷與哥哥患上同一疾病,但作為父母的許生、許太本來全不知情,長子證實其病與基因變異有關時,幼子已經出生,而二人家族並未曾有人患上心臟病,對於兒子出現基因缺陷,他們亦大感錯愕,直言無法接受。

13個月大男嬰急需求心續命。(受訪者提供)

去年7月病發 心臟開始衰竭

相片中的智愷在2017年11月出生,一直沒有任何病徵,至去年7月接受定期心臟超聲波檢查時,醫生發現他的心臟開始衰竭,需要接受藥物治療及換心評估。至12月,智愷因感染過濾性病毒出現發燒、咳、氣促入住將軍澳醫院兒童病房,由於肺部有雜音、呼吸急促及血液含氧量低,獲處方類固醇及氣管擴張吸入藥物。完成常規感染化驗後,再獲處方特敏福及抗生素治療,但情況一宜未有好轉,更需要使用氧氣機協助供氧,同日下午被轉送到瑪麗醫院兒童深切治療部作進一步治療。

智愷病情急轉直下,需要使用呼吸機協助呼吸。(受訪者提供)

左邊肺萎陷​ 心臟一度停頓

同日下午,智愷出現呼吸困難,需要使用連續性正壓呼吸器協助呼吸,X光片顯示他的左邊肺萎陷,情況更進一步轉差,需要插喉,使用呼吸機協助呼吸,期間心臟一度停頓,需要醫護人員施行心外壓急救。智愷其後恢復心跳,但血壓持續偏低、排尿差、發高燒,心臟衰竭情況嚴重,並影響其他器官,要用使用強心藥,化驗報告顯示智愷感染一般常見感冒病毒。

瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生倫建成直言,要找到適合嬰兒的心臟難度高。(林若勤攝)

現時智愷需要使用人工心肺機作短暫性支援,同時洗血維持腎功能幫助排尿。惟後期再出現多個器官衰竭,心臟情況繼續變差,需以外置人工雙心室輔助裝置取代人工心肺機,代替心臟功能,作為接受心臟移植的過渡性治療,現時急需換心。父母望有心人捐出屍心,為年僅13個月大的智愷續命。

瑪麗醫院兒童心臟科顧問醫生倫建成坦言,要找到適合嬰兒的心臟難度十分高,智愷是本港公開求心年紀最小的病人,智愷重10公斤,血型為O+,現需要尋找體重為8至15公斤、血型為O型的捐贈者。過去三年的心肺移植手術宗數合共不超過30宗,當中2018年的心臟移植宗數有17宗,較2017年多4宗;而肺移植僅有7宗,較17年的13宗少。



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