【自閉症】無懼側目 患癌母親為兒子成生命鬥士:自閉不是垃圾

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在育兒的路上,母親需要迎接多少苦難?為了小孩的將來,母親又可以把自己的潛能發揮至什麼限度?

許美霞(Pauline)原本只是一名平凡的女性,她渴望有個兒子,完成女性的天職。但這17年來她經歷了流產、子宮頸癌,兒子瑋瑋(現年14歲)則確診為自閉症及輕度智障患者,在對抗病魔後,她仍要為兒子的將來奮戰。

Pauline在2012年創立愛兒城,向大眾推廣自閉症,又提供教學及職前培訓,讓自閉兒能投入社會,自力更新,幫助他人的同時亦為瑋瑋的將來鋪路:「我總有一天會離去,希望能為自閉症建立一個支援教學制度,尋找出路。」

攝影:李欣愉、部份由受訪者提供

剛得知瑋瑋與大部份人不一樣時,Pauline也曾埋怨上天:「點解我個仔會係咁?你睇佢生得眉清目秀,點解要有自閉?」(愛兒城助自閉症患者自力更新)

體質難以受孕的Pauline在27歲時計劃生育下一代,經歷一次流產後,在32歲時誕下兒子瑋瑋,當她仍沉醉在擁抱新生命的喜悅時,卻患上子宮頸癌,醫生預計只餘下一年多壽命;瑋瑋則在一歲多時,確診患上自閉症及輕度智障,後來又因脷筋糾纏嚴重,需全身麻醉做手術切割脷筋;再後來又驗出患有先天性白內障、弱視、近視、散光及斜視,有機會喪失視力……

身理上的疾病可以用藥治醫治,但自閉症及輕度智障卻是「無藥可救的絕症」,自小瑋瑋在生活上遇到不少麻煩,例如在茶樓喝茶時會搶別人的點心、突然在街上尖叫等等,旁人有時會體恤他的特殊情況,但亦有對自閉症不甚了解的人會指責瑋瑋,甚至欺負他:「瑋瑋年紀還小時,別人尚會體諒,他被欺凌時我可立即出來保護,但是否能一輩子保護他?即使癌症不復發,總有一天我會離開,到時他怎麼辦?」

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「你有幾多錢呀?夠唔夠錢買呀?自己去俾錢啦!」日常生活中Pauline會逼瑋瑋多說話,避免失去言語能力。(愛兒城助自閉症患者自力更新)

自閉兒也有學習能力
為了兒了的將來,Pauline當上「自閉症孩子母親學院」的學生,從零開始認識自閉症,從瑋瑋的行為模式找出針對性的訓練方法:「其實自閉兒也有學習能力,可通過訓練改善生活能力、減少擾人行為。有些患者搭地鐵時會強硬地坐在別人的腿上,逼使他人讓位,家長會本着『佢有自閉症,無得管』的想法而縱容,但我會說『不可以』,即場糾正,經過重重覆覆的提醒後,他便學懂這行為是不對的。」但訓練的路是漫長的,她回憶通常要用上4個月至半年時間才能糾正一個行為,但進步緩慢總比原地踏步好。

傾談時,Pauline多次神色自若地在街上強調「我個仔有自閉症」,毫不懼怕旁人會聽到,當瑋瑋麻煩到旁人時亦會即時道出這事實,她這樣做非為「博同情」,或得到什麼好處,而是希望多讓市民了解自閉症:「世上很多不幸,都是因為缺乏理介而引起,自閉症便是一個例子。當市民對自閉症有更多認識,懂得體恤,自閉兒才有機會融入社會。」

愛兒城現在獲得兩個基金支持,在大圍秦石邨開設教學中心。(愛兒城助自閉症患者自力更新)

自閉兒也可貢獻社會
現時合資格的自閉症、智障學生可入讀特殊學校,但當成年、離開學校後,便失去政府的支援,Pauline看見很多情況相似的患者成年後通常會分成三類:

一:沒有工作能力,每天困在家中,與社會脫節;
二:憑着醫生證明領取數千元的傷殘津貼;
三:進入庇護工場當個機械人,換取微薄得不足以維持生活的薪金。

「我不想他忘記說話、失去生活能力,自閉兒不是垃圾,只要有適切的訓練,他們也能工作,自力更生。」Pauline不希望瑋瑋成為社會上的蛀米大蟲,當她為兒子籌謀將來時,才發現自閉兒的發展在香港是一個死胡同:「坦白說,自閉成年無路行,根本無出路。」但路是由人走出來的。Pauline在2012年創立慈善機構愛兒城,希望為自閉兒建立一個支援教學制度,提升工作技能,投入社會。

經過中西醫多種療法後,Pauline近五年的癌症指數降至安全水平,未有復發跡象,但大病過後,她的健康狀況已大不如前,又因患上糖尿病不能長時間走動,即使是接送瑋瑋上學的短短路程亦甚為吃力。她曾同時做兩份兼職,收入也全用作支付瑋瑋的言語治療課費用。但為了發展愛兒城,她仍四出走動,尋找基金支持、游說小企參加「給予工作機會計劃」,更親身設計教材,為成年自閉症患者進行職前訓練。

雖然身體狀況不佳,但Pauline仍親身設計教材,為成年自閉患者做職前訓練。(愛兒城助自閉症患者自力更新)

沒有出路?就由自己開新路
近月,Pauline成功邀請到港鐵清潔外判商、零售小企、餐廳及小型美容院提供職位,參加者可以跳過面試,直接進入試用期,如表現理想,便能獲長期聘用。在多方的協調下,已有成人自閉症患者獲得清潔外判商聘用,即將上班:「因為自閉症患者未必能解答乘客的疑問,為免被誤解為服務態度差,引來投訴或遭到解僱,正跟清潔公司及港鐵管理層商量,讓他們戴上『請與客戶服務部聯絡』的識別牌,亦希望港鐵能宣傳。」

回看這5年的努力,Pauline認為若希望自閉症患者進步,家人首先要接受現實,正視小孩天生的缺乏,不應把常人的要求套在他們身上:「有些家長認為清潔工作很cheap,希望小孩能做文職,更甚的是有家長不肯承認小孩患有自閉,拒絕接受適合的教育,最後損失的還是孩子。」Pauline認為雖然能學到工作技巧,但自閉症患者容易跟顧客爭執,當收到投訴,公司往往以解僱來息事寧人。記者問瑋瑋長大會有甚麼選擇,她毫不猶疑地回答:「清潔工囉,始終一天我會離開,瑋瑋需要自己生活。」這不是消極,而是一個母親為比常人矮一截的兒子所能做的最大程度。



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