【觀察】賀建奎基因改造嬰兒或釀人類災難 誰該負責?

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日前,南方科技大學副教授賀建奎聲稱,透過基因編輯技術,成功令一對能夠先天抵抗愛滋病的雙胞胎嬰兒露露(Lulu)和娜娜(Lala)誕生。這是全球首宗對人體進行的基因改變案例,消息傳出,即激起軒然大波。海內外學界異口同聲指該研究不符合科學研究倫理。

而賀建奎實驗各相關方,包括南方科技大學、和美醫院、幫助賀建奎尋找志願者的愛滋病團體也都紛紛與之「割席」,聲稱自己並未參與其中或純粹被騙。

面對如此壓力,賀建奎依然堅定聲稱,倫理「站在他一邊」,他更於28日現身香港,在第二屆人類基因組編輯國際峰會進行演講,堅稱自己的研究對愛滋病人有益,即使「我的孩子,我也遇到同樣的情況,我會率先實驗。」他還指內地研究指大多數公眾支持人類基因組編輯。

賀建奎透過基因編輯令一對新生雙胞胎對愛滋病免疫,事件令全球譁然。(梁鵬威攝)

人類渴望免疫愛滋病確實不假,但為了免疫愛滋病,是否人們就願意承受基因改編的風險?實際上此次實驗中,嬰兒父母中僅有父親攜帶愛滋病毒,因此以母嬰傳播的病毒本應不至於傳給嬰兒。退一步說,中文大學醫學院副院長盧煜明亦指出,現時已有技術可將愛滋病毒帶菌者精子中的病毒減低,新研究並非必須;而盧煜明又表示現時的基因改造技術不夠成熟,香港科學院院長徐立之則指出,基因會互相影響,基因編輯的後果未明。

也就是說,未來嬰兒成長過程中會遇到什麼樣的風險,而她們的後代又如何,現在科學界根本無法回答。以此言之,賀建奎的實驗,對於嬰兒而言,實際上是加大了而非減少了其風險。

如此看來,對參與實驗的夫婦和剛剛誕生的嬰兒來說,這個實驗還是在造福嗎?

在28日會議答問環節中,賀建奎實際上迴避了對有無向涉事家長對本次實驗的風險進行充分解釋的回應,而是強調,實驗參與者教育程度很好,能夠理解實驗。但進行一項前所未有的實驗,卻未能把其中關節向參與實驗者講述明白,將所有決定權交給外行的志願者,事後又以他們「受過教育」為託辭:這如果不是研究者的刻意,那就只能歸結於傲慢了。

盧煜明質疑研究的必要性,又認為現時的基因改造技術不夠成熟,安全存疑。(陳倩婷攝)

另一方面,賀建奎演講所提及的知情同意書,實際上也有極大問題:目前仍在網上可搜到的同意書提到實驗有脫靶的風險,但賀建奎團隊不承擔風險後果;母親和嬰兒均有感染愛滋病的風險,新生兒也有可能出現畸形、先天缺陷等,項目團隊對此也不承擔法律責任。

而志願者若在過程中受傷,項目組將承擔相應的醫療費用,提供相應的經濟補償,但限額僅5萬元(人民幣,下同);而實驗中所產生的費用,項目組最多支付每對夫婦28萬人民幣。

進行一項爭議極大、技術不成熟、而且前無古人的實驗,項目團隊卻實質上不願意承擔任何責任,然後用28萬買斷了尚未出生的嬰兒的人生!在港大的演講上,賀建奎聲稱,願意「用下半生」對實驗中誕生的兩名嬰兒「負責」,這責任怎麼負?他又如何負責得了!

網傳「倫理審查書」。(網上圖片)

須知兩名嬰兒如今只是剛剛誕生,她們未來會面對何種人生,根本還無從知曉,對她們所進行的改造會產生什麼樣的結果,亦無法預測,即使賀建奎及其團隊「願意負責」,未來未知疾病他們是否又有能力治愈?孩子們可能遭遇的歧視這個團隊又有無辦法化解?甚至於基因改造後的人類在法律上可能面臨的種種問題,賀建奎和他的團隊又有什麼樣的信心,敢說他們能「負責」?

真願意負責的,不過是搶到「第一人」的頭銜而已!

除開實驗本身,賀建奎團隊本次研究能夠一路「綠燈」,無人阻攔,也值得關注。雖然賀建奎聲稱其實驗通過了倫理審查,但審查究竟如何進行?

事件曝光後,南科大、和美醫院紛紛出面表示自己和本次實驗無關,但賀建奎實驗所需人員設備動靜想必不小,時間也不短,南科大是否真的一無所知?其實驗志願者的費用都是南科大負擔的,南科大對此又如何解釋?而實驗審查申請書上有和美醫院蓋印,和美醫院股東林志同此前甚至還接受媒體採訪為實驗背書,和美醫院真的對此毫無牽涉嗎?

賀建奎(左)聲稱成功透過基因編輯技術,令一對雙胞胎嬰兒能先天性抵抗愛滋病。(美聯社)

內地媒體指出,賀建奎團隊可能已經涉嫌違法,而目前廣東方面也正在對此事進行調查,但無論結果如何,這都不僅僅是賀建奎一個人或者一個團隊的問題:若研究通過了審批,那代表深圳的把關程序有問題;若然賀建奎真的設法繞過了正常機制,則毫無疑問說明監管不力。

中國前衛生部副部長黃潔夫日前稱,目前中國很多醫院進行的倫理審查不過是paperwork,形同虛設。信哉斯言,這麼長時間的實驗過程中,若是有負責任部門進行干預,結果想必也會有所不同。而從另一個角度來看,如此驚天動地的實驗,在中國制度建設較為全面、信息比較流暢的深圳居然都一路順暢,全中國範圍內類似的情況又會有多少?這真是讓人不寒而栗。

據了解,目前中國與基因編輯技術有關的法規、規章有《人胚胎干細胞研究倫理指導原則》等,但對於賀建奎及其團隊的行為,法律後果和責任如何,中國當下並無明確規定,此外中國刑法中也沒有關於基因編輯行為的規條文。中國未來在立法方面有待加強,而本次事件若能推動中國此一方面法制加強,亦可算是目前僅有的一點積極意義了。

最後,值得一提的是,本次事件中,官媒反應也頗耐人尋味。

人民網26日上午以正面的語氣報道了賀建奎的實驗,指中國在基因編輯技術用於疾病預防領域實現歷史性突破,而當此次試驗激起廣泛質疑後,該網站又將此前報道下架。之後,人民日報社評則對賀建奎進行了猛烈批評,表示科研不能自毀長城,否則會打開潘多拉的盒子。達則「歷史性突破」,窮則「打開潘多拉的盒子」,風向轉換,未免太速。



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