為自閉童艱難辦學7年 90後女創辦人:永遠不會放下的,就是孩子

撰文:林可欣
出版:更新:

據2016年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》指,現時內地已有逾1000萬名自閉症患者,並且以每年10餘萬人的速度增加。儘管內地自閉症患者數量增長速度驚人,官方或民間機構在診斷、康復方面的援助卻仍未成熟。座落於山西太原的靈星特教學校(下稱靈星)是一家民間自閉症康復機構,由90後山西女生李小姣創辦,如今已有69個孩子在此與自閉症搏鬥。「靈星」7年4度「搬家」,經營不易,面對非議、面對照顧幼小生命的重任,走下來殊不容易。李小姣難忘患者家長的一句話:「如果學校不辦了,我們只有死路一條」,這亦是她堅持走下去的原因,簡單卻不平凡。

90後山西女生李小姣創辦民間自閉症康復機構「靈星特教學校」。(視覺中國)
自閉症為一種因腦部發育障礙導致的疾病,又稱孤獨症,常見特徵為社交互動障礙、情緒表達困難、語言及非語言溝通有障礙。自閉症是複雜的疾病,患有自閉症的兒童容易出現焦慮症等共病,容易對生活產生不合理的焦慮感。

據中國青年報報道,李小姣第一次接觸到自閉症兒童,是在大學讀書期間。她在山西太原的大學修讀教育管理,閒時便到當地心理機構當輔助教師。在這間心理機構,她認識了三歲的自閉症男孩超超(化名)。由於對孩子有天然好感,李小姣見到超超便忍不住和他打招呼,可是超超沒有絲毫反應,瞥了李小姣一眼,眼神便「飄」走了。

李小姣天生有股「韌勁」,耐心教超超說話。超超終於在八、九個月後,學會說「蘋果」、「媽媽」等簡單詞語。可惜好景不常,心理機構遭遇財務危機,停止接收自閉症兒童,幼稚園也不肯讓超超入學。超超一家的經濟也不怎麼好;父母也沒能教導,想到兒子即將失學,所以懇求李小姣繼續教導超超。因為捨不得孩子,李小姣最終住在超超家中授教。於她而言,這是個「全搭進去」的決定。

全心投入定會換來回報。超超5歲覆診時,已經能識別很多漢字,還能彈電子琴,大大超出醫生預期。超超的故事吸引了其他自閉兒童的家長注關,李小姣也漸漸成為更多孩子的老師。白天,她在大學上課,夜幕降臨,她便回到超超家,輪流給孩子們上課。彼時,李小姣還不到20歲。

自閉症兒童。(視覺中國)

畢業前夕,李小姣思索着如何度過一個有意義的Gap Year,當時有家長建議她辦一家照顧自閉症兒童的機構。面對父母對自己前途的質疑,李小姣不顧家庭矛盾,堅持獨立辦學,終於得到嫲嫲的幫助,用2萬元(人民幣)租了房子、購置了簡單用品,一個人扛起教師、保姆的所有角色。

由於過度操勞,李小姣甚至發生過突然休克的情況。這一次,她父母心軟了,更從家鄉忻州去到太原擔任她的助教,共同照顧自閉症兒童。李小姣與父親因自閉症兒童產生的鴻溝,亦因孩子而癒合。

李小姣天生有股「韌勁」。(視覺中國)

|| 賣房辦校,「有感情了,很喜歡他們。」

有人不解,幫助自閉症兒童如此辛苦,李小姣追求的價值究竟是什麼。對她而言,原因再簡單不過,「有感情了,很喜歡他們。」

為了幫助孩子們融入社會,李小姣有自己的一套辦法。她帶孩子逛超市體驗生活,買下被孩子捏碎的即食麵。有時候超超在市場見到馬鈴薯,直接拿起來咬,惹得攤販大罵,李小姣也護着孩子,不惜和對方吵架。

2011年,李小姣的第三次「搬家」。這時候她已經招募了4名教師,照顧着8個小孩。每個孩子收費1500元,老師的工資則是1200元。公益難做,她曾因孩子鬧騰,被鄰居投訴。不過,她坦言「不怕別人敲門了,最怕老師說不幹了」。儘管發生過教師集體出走的情況,所幸在家人幫助下,教學最終恢復正常。

經驗和資歷隨着時間漸漸積累,到了2014年,學校規模已經達到8名教師、20名兒童。幾年來「摸爬滾打」,無論是學校規模還是政策障礙,學校都無法正式註冊為一間「民辦學校」。2014年,她才終於註冊成「靈星社區服務中心」;次年,她擴大了服務範圍,包括自閉症兒童康復訓練和智障兒童康復訓練。

公益學校的收入常常入不敷出。2015年,李小姣的父母為了支持她,毅然賣去老家房子,投入到學校的日常經營中。「靈星」彼時需要支付29名教師工資,每月合共逾4萬元的工資,學校每年水電費、房租共22萬元,再加上孩子外出培訓費,還有不小的資金缺口。

|| 把學校變成山西自閉症兒童的「清華大學」

公益辦學資金有缺口,可否尋求政府幫助?

李小姣對媒體表示,目前政府部門還未資助「靈星」任何費用。太原市民政局社會工作辦主任左耀紅則回應,「不是我們不給錢,是真沒錢」,若要資助「靈星」,需以政府購買社會服務的方式,但目前太原市還未把政府購買民間社會組織服務列入財政預算,民政局則正在推動這項工作。

但有知情人指,周邊省份的省會城市幾乎已把購買這項服務列入政府財政預算,太原的落後進度或與財力有限相關。

2014年11月23日,上海行為藝術《今天不說話》呼籲關注自閉症群體。(視覺中國)

儘管如此,李小姣還是能零星地獲得一些資助。2016年,太原市委眾籌了6台空調,安裝在教室,避免孩子在冬天受凍。

李小姣除了面對資金難題,自閉症兒童家長對待孩子的心態,也無可避免地成為了她的「負擔」。有的家長將「靈星」當作救命方舟,以為每月支付一定的費用,就可暫時放下令他們頭疼的重擔。「靈星」義工趙晶表示,家長的惰性愈強,精神上便會愈依賴李小姣,「李小姣是騎虎難下了。」

不過,李小姣永遠不會放下的,就是孩子。她希望,終有一天「政府能管起來,老師就有保障了」。她也希望,「靈星」能成為山西自閉症兒童最好的康復學校,把學校變成山西自閉症孩子的「清華大學」。

(綜合報道)